miércoles, 14 de octubre de 2009

Asamblea General


El próximo martes, día 20 de octubre, a las 18 horas (después de la sesión de psicoterapia con Bea) celebraremos Asamblea General de esta Asociación para todos los asociados .

Por el bien de los socios y de AFYER  es importante tu presencia. 

¡¡NO FALTÉIS!!

miércoles, 30 de septiembre de 2009

Curso de Alfabetización Tecnológica


En el Salón de la Juventud de San Vicente de Alcántara se impartirá el curso de ALFABETIZACIÓN TECNOLÓGICA para todos los inscritos en su día en Afyer.

Fecha: Del 13 al 19 de octubre de 2009.
Horario: de 17:00 a 20:00 horas.

INVITACIÓN CLAUSURA "MUJJEREX" EN SANTIAGO DE ALCÁNTARA

Hemos recibido invitación para asistir a la Clausura del proyecto "Mujjerex":
Desde el Instituto de la mujer de Extremadura y el Ayuntamiento de Santiago de Alcántara, nos complace invitarles al acto de clausura del proyecto MUJJEREX, que tendrá lugar el día 1 de Octubre a las 19:00 horas, en la Casa de la Cultura de Santiago de Alcántara.

El Instituto de la mujer de Extremadura, y el Ayuntamiento de Santiago de Alcántara apuestan por una Extremadura Femenina, abierta a un mundo de posibilidades en dinamización, formación y creación de empresa (estimulando a través de procesos formativos). Una Extremadura, dónde la mujer continúe desarrollando su capacidad de emprender y liderar su propio proyecto.

MUJJEREX…
Actuales, emprendedoras, con ganas de ser las protagonistas de su propia acción…
¡¡¡Extremadura Femenina…. Extremadura en acción!!!

MUJJEREX. Instituto de la mujer de Extremadura, Ayuntamiento de Santiago de Alcántara.
Inaugura el acto : Mª José Pulido Pérez Directora General del Instituto de la Mujer de Extremadura.

miércoles, 23 de septiembre de 2009

REANUDACIÓN SESIONES PSICOTERAPIA



Las sesiones de psicoterapia con Bea se reanudan en los lugares de costumbre y después de finalizadas las Ferias de San Miguel:

-El 5 de octubre en Vª de Alcántara, a las 6 de la tarde.

-El 6 de octubre en San Vicente de A., a las 5 de la tarde.

¡¡DISFRUTAD DE LAS FIESTAS ¡¡

domingo, 20 de septiembre de 2009

INICIO ACTIVIDAD DEPORTIVA


El próximo viernes día 2 de octubre , a las 5 de la tarde comenzaremos la actividad de gimnasia de mantenimiento.
Será  todos los viernes en horario de 5 a 6 de la tarde y con nuestro monitor deportivo Juan Luis Vaquero, cuyos servicios son cedidos por la Mancomunidad Sierra de San Pedro para tod@s l@s asociad@s.

Para las compañeras de Valencia de Alcántara: ahí comenzaréis el mismo día 2 de octubre y en horario de 4 a 5 d la tarde.
¡¡NO FALTÉIS¡¡

lunes, 31 de agosto de 2009

RIFA DE ORDENADOR PORTATIL

El número premiado en la rifa para el ordenador portatil de 15" (con web cam) ha sido el 731 (las 3 últimas cifras del sorteo de la ONCE del 28 de agosto) y la afortunada ha sido:

MARTINA MACIAS CERVERA
DE
SAN VICENTE DE ALCÁNTARA

domingo, 23 de agosto de 2009

MUJJEREX CON LA FIBROMIALGIA

Mujjerex en San Vicente de Alcántara

Mujjerex intervino con talleres de estimulo de la idea y capacidades emprendedoras en la localidad de San Vicente de Alcántara con la Asociación de Fibromialgia. 12 alumn@s participaron activamente en dichos talleres, en los mismos se estimularon y desarrollaron ideas relacionadas con diversos sectores:

  1. Ejecución de talleres para la salud
  2. Jornadas de información y sensibilización de fibromialgia
  3. Talleres artesanales
  4. Red de Voluntariado pro salud.

Las ideas y proyectos estimulados en los talleres sobre la capacidad de emprender lo podrán ver en esta plataforma virtual en el apartado Banco de ideas y Banco de proyectos.De igual forma, las fotografías de este taller, podrán ser vista en la sección de fotos.

INCAPACIDAD PARA ENFERMA DE FM


COMUNICADO DE URGENCIA ENVIADO A LAS ASOCIACIONES


¡¡¡URGENTE!!! APOYO A EVA MARÍA ENFERMA DE FIBROMIALGIA EN HUELGA DE HAMBRE


QUEDADA EL MARTES DÍA 25 EN VALENCIA,
C/. Pintor Ferrer Calatayud, 9 bis-puerta 2,
a las 12:00 h.


Eva está diagnosticada de fibromialgia en un nivel altamente incapacitante. Se le ha denegado la incapacidad laboral, lo que la aboca a una situación económica, familiar, laboral y social sin salida.
Esta mujer, separada y con dos hijos, vive actualmente de la pensión que cobra su madre y no percibe ningún tipo de subsidio desde el mes de abril de este año.

Su estado de salud no le permite realizar trabajo alguno, ni tan siquiera las tareas del hogar, según consta en certificación médica.

Eva María reivindica le sea reconocida la incapacidad laboral absoluta y que se le practique un diagnóstico diferencial de síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple.
Mañana domingo día 22 de agosto, Eva María llevará ya 15 días sin comer, toma sólo líquidos.

Rogamos deis la máxima difusión a esta noticia a través de vuestras webs y blogs, las hagáis llegar a las redes sociales u otros medios disponibles en internet, así como a todos los medios de comunicación.


Fuente: Fibroamigosunidos

miércoles, 12 de agosto de 2009

MUJJEREX


Los próximos días 18 y 19 de agosto, a las cinco y media de la tarde, nos reuniremos  con motivo del proyecto para el desarrollo de la sociedad del emprendimiento y la acción en Extremadura.
Se impartirán unos talleres por Técnicos del Instituto de la Mujer de la Junta de Extremadura: Pepa y Gaspar, sobre Capacidades Emprendedoras y estímulo de la Idea..
Los destinatarios de esta acción formativa son los integrantes de la Asociación de Fibromialgia de San Vicente de Alcántara, aunque pueden asistir personas ajenas a la Asociación.
Su web:
www.mujjerex.com, en la que se pueden ver todas las iniciativas y también participar con nuevas ideas y proyectos.
.


Mujjerex en San Vicente de Alcántara
Jueves, 20 de Agosto de 2009 10:28 administrador

Mujjerex intervino con talleres de estimulo de la idea y capacidades emprendedoras en la localidad de San Vicente de Alcántara con la Asociación de Fibromialgia. 12 alumn@s participaron activamente en dichos talleres, en los mismos se estimularon y desarrollaron ideas relacionadas con diversos sectores:
Ejecución de talleres para la salud
Jornadas de información y sensibilización de fibromialgia
Talleres artesanales
Red de Voluntariado pro salud. Las ideas y proyectos estimulados en los talleres sobre la capacidad de emprender lo podrán ver en esta plataforma virtual en el apartado Banco de ideas y Banco de proyectos.De igual forma, las fotografías de este taller, podrán ser vista en la sección de fotos

martes, 11 de agosto de 2009

MANCOMUNIDAD SIERRA SAN PEDRO


Nuestro agradecimiento a la Mancomunidad Sierra de San Pedro por su colaboración con nuestra Asociación, con monitores deportivos, psicóloga y especialmente por una subvención concedida a nuestro proyecto de actividades para el año en curso.

lunes, 10 de agosto de 2009

viernes, 7 de agosto de 2009

ENTREVISTA EN RADIO FRONTERA

Si queréis saber algo más sobre la Fibromialgia podréis escucharnos el próximo lunes, día 11, en Radio Frontera.
Participamos la Presidenta: Mª José Camello, Tesorera: Yadira Arreaga y la Secretaria: yo misma (Maribel Acedo).
A través de entrevistas, artículos en prensa y revistas, charlas...seguimos intentando que nos conozcan y que cada vez sean más las personas que sepan en que consiste esta enfermedad, que por desgracia sigue siendo "invisible" y "bastante desconocida".
Esperemos que las instituciones se vayan involucrando y concienciando sobre este padecimiento que si reconoce la Organización Mundial de la Salud pero que sigue desprotegida por la Sanidad Pública.

jueves, 6 de agosto de 2009

CHARLA INFORMATIVA SOBRE CURSOS


El miércoles, día 12 de agosto y a las 6 y media de la tarde  nos informarán sobre cursos y talleres que podremos realizar l@s asociad@s. Serán impartidos por Técnicos de la Mancomunidad Sierra San Pedro-Los Baldios.
Los talleres serán de: motivación y capacidad emprendedora, y el
Curso: Igualdad en red.

¡¡NO FALTÉIS¡¡

REANUDACIÓN SESIONES PSICOLOGÍA



El próximo martes, día 11 de agosto, a las 17 horas y tras el descanso vacacional, reanudaremos las sesiones de psicoterapia con Bea. En el lugar de costumbre.



NOTA.- Tenemos nuevos bonos para fisioterapia y podología.

jueves, 30 de julio de 2009

Art. de IRENE GÓMEZ«Ya tenemos resultados muy esperanzadores sobre la curación de la fibromialgia» Andrés Esteban Gamboa
Andrés Esteban GamboaDoctor en Bioquímica y Biología Molecular. Monitor de Ensayos Clínicos.
...se empeña en «hacer algo que le de un poco más de valor». Y fue así como surgió esta entrevista, en la que Andrés Esteban Gamboa, doctor en Bioquímica y Biología Molecular cuenta, entre otras cosas, los avances en el campo de la fibromialgia, su actual espacio de investigación.—Desarrolla su carrera en el campo de la investigación clínica, ¿cuál ha sido su trayectoria?—Estuve hasta los 35 años en Madrid y allí me doctoré para pasar una etapa pos doctoral de dos años llevando el laboratorio del doctor Feliú. Cuando él se trasladó al Instituto de Reçerca del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona como director general, entonces yo me quedé de responsable del laboratorio. Después me marché a Barcelona dos años y medio, y he vuelto a Madrid.—Hábleme de su paso por el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas)—Bueno yo empecé en el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC. Allí estuve un año con el doctor Rey Campos. Empecé a trabajar en hígado, en factores de transcripción hepatoespecíficos y posteriormente, como la financiación no llegaba, me trasladé al grupo del doctor Juan Emilio Feliú, pues teníamos laboratorio en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y en la clínica Puerta de Hierro, en endocrinología experimental. Todas investigaciones, de la mano del doctor Feliú, han ido encaminadas a buscar factores responsables de la resistencia a la insulina y a la diabetes. Y además, en colaboración con la doctora Fátima Bosch (Premio Juan Carlos I de Investigación), intentando profundizar desde el punto de vista en vivo, en animales. Científicamente hablando esta mujer es un portento. Y con eso estuve más directamente en mi última etapa en Barcelona.—¿Cuáles han sido sus áreas de investigación?—Me he dedicado durante quince años a la investigación científica, sobre todo en el campo de la diabetes. Ahora he pasado al campo de la investigación clínica y estoy más centrado en la fibromialgia, una enfermedad bastante desconocida pero muy interesante.—¿Da por concluida entonces esa etapa de la investigación de la diabetes?—No la doy. Una de las prioridades que está planteando tanto el Ministerio de Educación como el Instituto de Salud Carlos III es lo que se llama investigación traslacional. Esto quiere decir que la investigación básica se aplique de alguna manera a la investigación clínica. Nosotros nos estábamos dedicando durante mucho tiempo a investigar cosas que en un futuro serían fundamentales desde el punto de vista humano o clínico, pero todavía no sabías cuál era la aplicación real. Y ahora la idea es generar ese nexo. Yo me he tirado mucho tiempo, he establecido bastantes contactos desde el punto de vista de la investigación básica y ahora pienso que es un buen momento para iniciarme en la investigación clínica, precisamente para establecer ese nexo entre la básica y la investigación, que está todavía por hacer.—¿Y en ese contexto desarrolla su trabajo con la fibromialgia?—Esto es una cosa incipiente que estoy tratando con uno de los investigadores principales del proyecto, el doctor Gabriel Cuatrecasas. Es un proyecto apasionante en el campo de la fibromialgia. Al final las enfermedades son todas iguales, son patología molecular, es seguir la sistemática científica y la puedes aplicar tanto a investigación clínica como a investigación básica.—La fibromialgia es una de las grandes desconocidas, aunque también extendidas entre la población. ¿Qué se sabe de esta enfermedad?—Pues es una enfermedad que incide entre un 3 y un 6 por ciento de la población aproximadamente. Esto quiere decir que en España estaría afectando a unos tres millones de pacientes. La fibromialgia como tal viene definida, según la CR (asociación reumatológica a nivel americano) por la existencia de once puntos dolorosos determinados. Esto es, haciendo una presión determinada de cuatro kilogramos por centímetro cuadrado en un punto determinado, si produce dolor, a partir de esos once puntos dolorosos se considera que el paciente padece fibromialgia. El problema de la fibromialgia en sí mismo es que tiene muchas enfermedades asociadas. Ya sea porque es primaria o porque es efecto, es la consecuencia de otra enfermedad y también se considera fibromialgia.—Entre esas enfermedades se asocia en muchos casos a depresiones porque el paciente no se siente comprendido.—Efectivamente. Todos, o la gran mayoría de los pacientes, tienen depresión, lo cual es un gasto brutal desde el punto de vista farmacéutico. La mayoría necesitan apoyo psicológico, apoyo psiquiátrico. Yo me he encontrado pacientes con una afección grave , que no se han movido de la cama durante muchísimo tiempo y desde ese punto de vista yo creo que puede ser bastante esperanzador el tratamiento. Y ya lo adelanto, es de Laboratorios Merck Serono; tienen un principio activo que parece que está funcionando en algunos pacientes y pueden ser resultados muy interesantes y esperanzadores.—Seguro que muchos pacientes reciben estas palabras con absoluto alivio—Es que son muy esperanzadores, yo digo lo que hay. Evidentemente no va a llegar a toda la población con fibromialgia, pero son resultados preliminares, tiene que acabar el estudio.—¿Para cuándo está previsto?—Probablemente en unos seis u ocho meses. Pero, insisto, hay resultados que son muy esperanzadores, por lo menos en parte de la población.—¿Qué tipo de tratamiento sería, tiene efectos rápidos?—Bueno, precisamente por eso se hacen los estudios clínicos. Hay que valorarlos, tener en cuenta la seguridad del tratamiento, si tiene o no efectos secundarios... Pero desde ese punto de vista este estudio es muy serio en ese campo. Yo, como monitor de ensayos clínicos, estoy viéndolo "in situ" y controlando que esto esté funcionando bien. Se va a intentar buscar aquella dosis que sea más efectiva, que produzca menos efectos secundarios. Hay casos en los que realmente de pasar de dieciocho puntos dolorosos pasan a cero puntos dolorosos. Es decir, se curan completamente.—¿Estamos hablando de un paso muy importante y parece que cercano de cara a la curación de esta enfermedad?—Lo que pasa es que son estudios clínicos. Es fundamental contar con población para realizar los ensayos clínicos, para obtener unos resultados que sean serios y realmente demuestren que esto tiene una validez desde el punto de vista científico, previamente a la comercialización. Pero, insisto, los resultados son esperanzadores. Y yo me encuentro muy a gusto trabajando en este campo porque he visto a pacientes que no eran capaces de moverse y que dicen que en veinte años no se habían encontrado tan bien en su vida.—O sea que ya se están viendo resultados en pacientes—Efectivamente, resultados que son preliminares—Sus miras supongo que irán más allá en el campo de la investigación—Por supuesto, hay mucho que hacer. Yo ahora estoy bastante centrado en la fibromialgia porque, ya se sabe, el que mucho abarca poco aprieta. Intentando profundizar más en esta enfermedad que, además, curiosamente no se sabe cuál es la etiología, cuál es el factor desencadenante ni qué es lo que realmente se está afectando. Se trata desde muchas especialidades: endocrinológica, reumatológica, psicológica, neurológica… pero realmente no se tiene muy claro cuál es la causa de esta enfermedad. Desde ese punto de vista es apasionante para cualquier persona que le guste la investigación.—¿Se ha podido determinar algo del origen de la enfermedad?—Hay ciertas ideas pero realmente no se sabe nada. Es algo que, a mí particularmente, me tiene bastante intranquilo, me interesaría pegar ese empujón, aplicar esa investigación básica y conseguir conocer los factores responsables de la enfermedad.—¿Se está investigando a más niveles esta enfermedad?—Puede que haya otros estudios, pero éste probablemente sea de los más serios que hay a nivel nacional e internacional. Siempre tendemos a valorar más lo que se hace fuera de nuestro país y realmente creo que este estudio está muy bien hecho.—Y se promueve desde la empresa privada. Se quejan mucho los investigadores del escaso reconocimiento que tiene en España. Mal pagados, poco reconocidos...—He de decir que tengo mucha suerte. Yo creo que hemos conseguido mucho, sobre todo gracias al doctor Gabriel Cuatrecasas, una persona que vibra con el tema. El es el padre de la criatura y yo el monitor de estudio. De alguna manera estamos intentando impulsar esto como sea. El siguiente paso lógico, y desde aquí hacemos un llamamiento a Laboratorios Merck (aunque creo que lo saben), sería intentar hacer un estudio clínico a nivel internacional para no limitarlo sólo a la población española, sino ir un poco más allá.—¿Cuándo veríamos la medicina en las farmacias a disposición del paciente?—Hemos de decir que está en una fase 3, lo cual quiere decir que ya está muy cerca de lo que es la comercialización como tal. Si los resultados son favorecedores, sobre todo desde el punto de vista de la seguridad, por que es fundamental que sea un tratamiento seguro. Una vez que esto está más o menos claro sería un paso internacional y luego ya que se lo planteara la empresa comercializarlo.«Amo esta tierra; es fundamental que uno reconozca y valore sus raíces»—Su trabajo en Madrid no le aleja de sus orígenes sayagués, a donde vuelve cuando puede. Siempre con la mirada puesta en Sayago—Siempre. Además, por más que quiera mirar a otro lado mi mujer es de Moraleja de Sayago. Me lo encuentro continuamente.—¿Por qué le atrae tanto la tierra de sus padres?—Porque creo que, como alguien dijo, «si quieres conocer el futuro, has de conocer tu pasado». Amo esta tierra, creo que es fundamental que uno reconozca y valore sus raíces, y porque es una tierra por explotar. Es una zona sin tocar y es importante que se mantenga así. En Madrid lo que buscamos es la tranquilidad y sobre todo zonas vírgenes, y en Sayago las hay. Lo importante es darle un poco más de valor desde el punto de vista cultural e histórico para promocionar todo eso y que la gente con inquietudes, venga buscando una raíz cultural e histórica que tenemos y, por desgracia, no se está dando a valer.—De ahí su empeño en hacer algo por la tierra de sus ancestros—Empiezo a mirar cosas con idea de escribir una novela e intentar promocionar esta comarca. Algo que la favorezca. Que trascienda a aquella gente que tiene inquietudes. Porque Sayago se lo merece.Fuente: http://www.laopiniondezamora.es/

lunes, 29 de junio de 2009

LIBROS SOBRE FIBROMIALGIA


GUÍA DEL MINISTERIO DE SANIDAD SOBRE F.M.


Aqui os pongo un enlace donde podéis descargar la guía sobre fibromialgia que publicó el Ministerio de Sanidad y Política Social.

http://www.msc.es/va/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdf

http://www.msc.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/infMedic/docs/vol32_4TratFarmFibromialgia.pdf

lunes, 15 de junio de 2009

Resultado rifa TV de plasma de 32"

El número premiado en la rifa a beneficio de la Asociación AFYER con la TV de plasma, de pantalla plana y de 32" ha sido el 351 (las 3 últimas cifras del sorteo de la ONCE del 12 de junio) y el afortunado ha sido:


JOAQUÍN ARAUJO BARBELLIDO (CAFÉ-BAR 78)

SAN VICENTE DE ALCÁNTARA

"La Presidenta de la Asociación hace entrega del premio al ganador"

jueves, 11 de junio de 2009

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA

Consiguen reducir los síntomas de la fibromialgia haciendo uso de ondas electromagnéticas

Escrito por: auxi-estoquera el 09 Jun 2009
Esta técnica, aprobada por el Ministerio de Sanidad, resulta inocua e indolora, afirman sus creadores
Un sistema de campos electromagnéticos de baja intensidad que regula el sistema nervioso central consigue reducir los síntomas de la fibromialgia y mejorar la calidad de vida de los que padecen esta enfermedad, que no tiene curación. Este novedoso tratamiento ha sido desarrollado por la empresa española Azenta Salud.
En la actualidad hay más de 600 pacientes que están siendo tratados con esta técnica innovadora, que se conoce con el nombre de "RBF-01", después de que haya demostrado que mejora la sintomatología en ocho de cada 10 pacientes con tan sólo un mes de tratamiento, indicó el director médico de la Unidad de Fibromialgia de Azenta Salud en Madrid, el doctor Ignacio Marzo. Además, el cansancio, el dolor y las jaquecas que propicia esta enfermedad, que en España afecta a entre el 2% y el 4% de la población, disminuyen en un 80%, mientras que las alteraciones del sueño descienden en un 65% de los casos.
Este tratamiento, "totalmente inocuo e indoloro", consiste en aplicar un campo de ondas electromagnéticas de baja intensidad a través de un "gorro" con electrodos que se pone en la cabeza, similar a las fundas que se utilizan para los electroencefalogramas. El tratamiento dura unos 20 minutos y se repite cada siete días durante cuatro semanas, a partir de las que se comienzan a observar cambios cerebrales y, lo que es más importante, "los síntomas comienzan a remitir", señaló el experto.
Cada seis meses se suelen aplicar sesiones de recuerdo en caso de que vuelvan a aparecer algunos síntomas, aunque "hay pacientes que ya no han vuelto a pasar por la consulta porque les ha ido muy bien", apuntó Marzo. Por el momento, en ningún paciente se han percibido efectos adversos y es totalmente compatible con tratamientos farmacológicos por cualquier otra enfermedad, agregó.
Los estudios realizados con esta técnica han sido aprobados por el Ministerio de Sanidad aunque, según explicó el director general de Azenta Salud, Alberto Franco, por el momento sólo se aplica en el ámbito privado en las clínicas de La Milagrosa de Madrid, Sagrado Corazón (Sevilla) y Policlínica Hernán Cortes (Zaragoza).

miércoles, 10 de junio de 2009

INICIO NUEVAS ACTIVIDADES

Terapia psicológica cognitivo-conductual.-

Lugar:  C/ Jacinto Benavente, 46
Horario: martes de 5 a 6 (una vez por quincena)
Descripción: Tratamiento grupal con técnicas para combatir el estrés, la ansiedad, las pérdidas de memoria, la autoestima...
Psicóloga: Beatriz Maeso.

Horario: De 17 a 18 horas.

Día: los martes (uno cada quincena)

Lugar: Sede . C/ Jacinto Benavente, 46

Profesional.- Beatriz Maeso (psicóloga)

Sesiones de grupo en las que se aprenden diferentes tecnicas de afrontamiento del dolor, la ansiedad, la autoestima...

Programa de Fisioterapia.-
Lugar.- Clínica JOVA (frente Centro Salud) Horario.- a convenir Descripción.-Evaluación, determinación y aplicación de distintos tipos de tratamiento fisioterápico a las personas con fibromialgia.

lunes, 8 de junio de 2009

Artículo publicado en la revista municipal "El Pohtigo"






AFYER
Un grupo de afectadas por Fibromialgia hemos decidido constituir una Asociación para dar a conocer esta enfermedad e intercambiar opiniones con otras personas afectadas o interesadas en el tema. También para realizar actividades y grupos de apoyo que puedan mejorar la calidad de vida de estas personas.
Nuestro nombre es AFYER, es decir "Asociación de Fibromialgia y otras Enfermedades Reumáticas". Nos presentamos en la Casa de la Cultura el pasado 5 de marzo donde contamos con una gran afluencia de público.
La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta, según el estudio de la Sociedad Española de Reumatología, a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española. Esto supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años de los cuales, la mayoría de los afectados son mujeres (90%).
La fibromialgia es una enfermedad crónica generalizada y que se caracteriza por un dolor de larga duración en los músculos y en las articulaciones de todo el cuerpo, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, ansiedad y depresión . Puede ser especialmente intenso en algunos puntos: zona occipital y cervical, en la parte alta y baja de la espalda, rodillas, codos y glúteos. La intensidad del dolor varía de día en día, y puede cambiar de lugar, pudiendo llegar a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (cuello, hombros, cadera y pies). Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales... que como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o dificultad para respirar, un trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", dolor de cabeza, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos...
La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión. En algunas personas, el dolor interfiere con las tareas diarias y cotidianas.
El tratamiento actual del que se dispone, tampoco es completamente satisfactorio. Con todo, la fibromialgia no tiene curación definitiva pero es una enfermedad que puede controlarse. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes. Para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de la persona con fibromialgia es necesario evitar los factores que agravan los síntomas
.
De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento, el ejercicio físico, y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces.
Es evidente que el ejercicio por encima de la capacidad física del individuo empeora el dolor, lo que invita a abandonarlo. Por eso esta fortaleza muscular se ha de conseguir poco a poco: paseos, caminar en una cinta, montar en bicicleta o natación en piscina climatizada pueden servir para iniciar el acondicionamiento físico. El objetivo final es hacer ejercicio al menos 20-30 minutos cuatro veces a la semana. Después, es mejor el ejercicio en grupos formados en gimnasios o centros de rehabilitación, pero cualquiera vale siempre que no dañe las articulaciones.


Los masajes, ejercicios de estiramiento muscular, calor local y algunos tipos de electroterapia pueden ser eficaces de forma marginal. Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de masaje local, son de gran ayuda para dolores localizados intensos.
Los calmantes o analgésicos pueden ayudar pero su eficacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos.
La investigación sobre la fibromialgia aumenta cada día. Son especialmente relevantes los avances en el conocimiento de los mecanismos físicos y químicos que se producen en nuestro cuerpo en respuesta a estímulos, como el estrés. Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces
Desde esta revista queremos agradecer el apoyo y la colaboración prestada por diferentes organismos, especialmente por nuestro Ayuntamiento, que ha puesto a nuestra disposición un local donde poder realizar las actividades que en breve pondremos en marcha.
Estamos realizando varios proyectos para solicitud de subvenciones con las que podremos atender algunas de nuestras necesidades.
Si estás interesad@ en la Asociación, quieres más información o deseas afiliarte sólo tienes que ponerte en contacto con alguna de sus directivas:
• Presidenta: Mª José Camello,
• Vicepresidenta: Araceli Santos
• Tesorera: Yadira Arreaga
• Vocal: Silvina González y
• Secretaria: Maribel Acedo
A través del correo electrónico (afyer1@gmail.com).
También podéis conocer algo más de esta Asociación en nuestro blog: http://afyer.blogspot.com

miércoles, 13 de mayo de 2009

LA FM, CAMINO DE RESOLVERSE


Con motivo del día internacional de la Fibromialgia, que se celebraba ayer, en el periodico "Hoy " han publicado un artículo esperanzador. La fibromialgia, camino de resolverse Los expertos prevén que en «cuatro o cinco años» habrá medicamentos para los fuertes dolores FERMÍN APEZTEGUIA Una de las enfermedades más jóvenes y crueles con quien la padece es la fibromialgia. Aunque se sabe que a principios del siglo pasado ya había pacientes que la sufrían, no fue hasta 1990 cuando comenzó a llamársela por su nombre. Dos años después, la Organización Mundial de la Salud la recogió en su catálogo de patologías; aunque aún hoy existen especialistas, no pocos, que dudan de su existencia. Unos dos millones de españoles, fundamentalmente mujeres -en un 87%-, sufren esta dolencia y su hermana, la fatiga crónica. A una y otra les falta reconocimiento social. La buena noticia es que en pocos años, «cuatro o cinco a lo sumo» según los expertos, habrá fármacos que permitirán vivir con ella sin padecerla. «El avance científico y bioquímico está cerca, en cuatro o cinco años», dijo ayer el jefe clínico de Rehabilitación del hospital San Carlos de Madrid, que participa en el congreso nacional de Rehabilitación y Medicina Física que se celebra a partir de hoy en Valladolid. «Muy pronto -añadió- será posible paliar los síntomas del síndrome fibromiálgico, habida cuenta de que se conoce ya la existencia de una alteración en los neurotransmisores cerebrales, relacionada con la patología». La fibromialgia, cuyo día mundial se celebra precisamente hoy, constituirá uno de los temas de interés que se analizarán en este foro profesional. El experto explicó que hoy en día «se conocen tantos aspectos relacionados con esta enfermedad que no es arriesgado decir que en breve será posible paliar» el dolor que genera. En apenas dos décadas, un tiempo que en Medicina no es nada, «hemos pasado de tener un síndrome de dolor crónico e inexplicable a descubrir que se trata de un cuadro de hipersensibilización», cuyos efectos pueden ser medibles mediante modernas técnicas de imagen. Las esperanzas puestas en los avances científicos no deben hacer olvidar, según los expertos, que se trata ésta de una patología que complica seriamente la vida de las personas afectadas. El experto, catedrático emérito de la Universidad Complutense, sostiene que nueve de cada diez pacientes son mujeres porque «el 71% de las jóvenes tiene la base genética de la enfermedad». Además, el embarazo, el parto y la postmenopausia provocan «desajustes» en el cuerpo de ellas que favorecen la aparición de este desorden.

lunes, 11 de mayo de 2009

DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA (12 DE MAYO)

La falta de un reconocimiento social y administrativo de la fibromialgia agudiza la enfermedad ya que pesar de que la fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1996 y afecta a casi un millón de personas --un 2,4 % de la población--, la enfermedad no esté reconocida en la Seguridad Social como tal, por lo que ninguno de estos enfermos pueden tener una baja laboral por fibromialgia y tampoco tienen acceso a una incapacidad laboral ni derecho a reconocérsele una minusvalía en el grado que cada enfermo necesite.
"Al carecer de este reconocimiento social y administrativo, el enfermo agudiza de su enfermedad porque si no puede obtener una baja en los momentos más agudos de la enfermedad se acaba poniendo mucho peor psicológicamente"

miércoles, 6 de mayo de 2009

Información en Valencia de Alcántara

El pasado día 3, con motivo de la festividad de la Cruz de Mayo, algunas de nuestras asociadas residentes en Valencia de Alcántara pusieron una mesa para el reparto de folletos informativos sobre esta enfermedad desconocida para muchos.

AFYER



ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y OTRAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS (COMARCAL)

Inscrita con el nº 4923





Objetivos de la Asociación:

*Difundir el conocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, social y laboral.

*Suministrar al enfermo una información detallada y veraz, al ayudarle a aceptar las limitaciones impuestas por la enfermedad y ofrecerle apoyo y asesoramiento.

*Conseguir que los tratamientos alternativos, que pueden mejorar la calidad de vida del paciente, sean reconocidos por el sistema sanitario, ya que en estos momentos son los propios enfermos los que tienen que costeárselos.

*Trabajar por un diagnostico precoz, claro y diferencial, con un informe explicativo y completo. A veces para conseguirlo es necesario que el enfermo realice un auténtico peregrinaje de especialista en especialista. La media de tiempo que transcurre desde que el paciente tiene los primeros síntomas hasta obtener el diagnóstico es de unos seis años, lo que supone un enorme desgaste tanto físico como psicológico,

* Luchar contra la incomprensión ya que es la mayor dolencia que padecen las personas enfermas de Fibromialgia.




http://afyer.blogspot.com/


y de la Piel patrocina investigaciones para ampliar el conocimiento sobre la fibromialgia y para mejorar el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad. Los investigadores están estudiando: por qué las personas con fibromialgia son más susceptibles al dolor, el efecto de las hormonas del estrés en el cuerpo, tratamientos con medicamentos y con refuerzo de conducta, la existencia de un gen o genes que hacen que una persona esté más propensa a padecer de fibromialgia.

Es muy importante establecer un diagnóstico firme porque ahorra una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, mejora la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y permite fijar objetivos realistas

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

12 de mayo





Inicio Actividad de Relajación

El pasado día 21 de abril comenzamos la actividad de Relajación, impartida por Marisa Rodríguez Seara y continuaremos hasta el mes de julio, todos los martes a las 6 de la tarde,  en el local sito en la calle Jacinto Benavente, 46.

sábado, 18 de abril de 2009

12 de Mayo: DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

  • La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de nucleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

  • Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

  • Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGANICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

  • Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

  • Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

  • En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.

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