sábado, 18 de abril de 2009

12 de Mayo: DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

  • La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de nucleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

  • Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

  • Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGANICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

  • Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

  • Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

  • En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.

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jueves, 16 de abril de 2009

INICIO ACTIVIDADES




Ya tenemos un lugar para realizar nuestras actividades de gimnasia, psicoterapia y  relajación. Estamos en un local  del Ayuntamiento de San Vicente de Alcántara que está situado en los bajos de los Pisos tutelados de mayores (el antiguo Hotel), en la calle Jacinto Benavente, 46, bajo.
Nos reuniremos allí el martes, día 21, a las 6 de la tarde, para dar cuenta de las gestiones realizadas y también para que Marisa Rodriguez Seara (monitora voluntaria) nos informe sobre los talleres de Relajación que vamos a realizar.

domingo, 5 de abril de 2009

La Princesa se implica en dar a conocer la Fibromialgia y la fatiga crónica


escrito por Mario Ruiz
jueves, 02 de abril de 2009
La Princesa de Asturias se ha encontrado hoy con los representantes de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Móstoles (Afinsyfacro), que desde hace seis años da a conocer las consecuencias médicas y sociolaborales de estas enfermedades para que los afectados sean comprendidos y aumente la investigación.
Paulina Jiménez ha encabezado la representación de los asociados -más de 400 en las sedes de Móstoles y Navalcarnero- que han sido recibidos en el Palacio de la Zarzuela, en donde han explicado que esas enfermedades afectan a más de millón y medio de personas en España y que se caracterizan por dolor crónico, una gran fatiga que no se mitiga con el sueño, problemas cognitivos y neurológicos, migrañas o colon irritable.

Además, están asociadas a otros síntomas que deterioran la calidad de vida del enfermo y le impiden en muchas ocasiones poder realizar normalmente sus actividades profesionales y sociales.

La fibromialgia afecta sobre todo a mujeres de entre 20 y 50 años y, a menudo, al mismo tiempo que el síndrome de fatiga crónica. Ambas patologías, que son difíciles de diagnosticar, requieren una detección precoz -para lo que se precisan equipos médicos muy especializados- y un tratamiento personalizado, que hoy por hoy es exclusivamente paliativo, según la Asociación.

La falta de conocimientos sobre esta dolencia lleva a que, en muchas ocasiones, en el ámbito laboral se interprete la enfermedad como una falta de interés por el trabajo, por lo que estos pacientes suelen necesitar también apoyo psicológico.