martes, 30 de marzo de 2010

VACACIONES SEMANA SANTA

Ahora tocan vacaciones de Semana Santa.
Reiniciaremos las actividades:
  • El 6 de abril, a las 6 de la tarde. -  Relajación con Meli Garay.
  • El 7 y 8 de abril.- Curso sobre Igualdad en Valencia de Alcántara, por los Técnicos de Mancomunidad.
  • El 9 de abril.- Gimnasia con Juan Luis Vaquero.
  • El 13 y 14 de abril.-  Curso sobre Igualdad en San Vicente de Alcántara, por  los Técnicos de Mancomunidad.
  • El 20 de abril.- Psicoterapia con Bea Maeso.
¡¡DISFRUTAD DE LAS VACACIONES Y DESCANSAD¡¡

lunes, 29 de marzo de 2010

RECOGIDA DE FIRMAS DE APOYO A LA FIBROMIALGIA

La Plataforma de fibromialgia me ha remitido un documento para la recogida de firmas para la adhesión y reivindicación de derechos y solidaridad con los afectados por Fibromialgia, SFC y SSQM.
Es para que nos firmen todas las personas que nos apoyan.
Deben completar nombre, apellidos, DNI y firma.
NOTA.- Deben ir firmados con boligrafo azul y sin ninguna tachadura, de lo contrario no valen.
Podéis descargarlo en vuestro ordenador como imagen  y después imprimirlo, o bien pedirme las copias.
Cuando las tengais completas las entregais en la Asociación y desde aquí las remitiremos a la Plataforma.


¡¡CUANTAS MÁS FIRMAS TENGAMOS MÁS CASO NOS HARÁN.¡¡

viernes, 26 de marzo de 2010

EL AUTOCUIDADO DE LA ENFERMEDADES CRONICAS DESACREDITADAS

Plataforma para la FM y SFC

La soledad de estos pacientes aboca a que los tratamientos que se prescribieron en su día, sean abandonados precisamente porque no hay seguimiento de la cronicidad. Estos pacientes buscan soluciones pero encuentran barreras que impiden avanzar conjuntamente a sanitarios y enfermos.
Es entonces cuando el paciente de estas patologías en su propia investigación, decide que, si no es entendido ni atendido, buscará por propios medios fuentes de las que sustanciar el cuidado de su enfermedad.
Pero a este paciente le faltan recursos para poner en marcha un seguimiento científico, medible y constatable para su historia clínica. El paciente bandea, choca y se confunde o es confundido por medios inaceptables para su dolencia.
Aunque padezca otras comorbilidades, hipertensión, problemas cardíacos, abdominales, psicológicos, neurológicos, de aparato locomotor, etc. sólo es atendido de la patología concreta sin simultanear multidisciplinarmente los síndromes.
Así su periplo de soledad pasa por las diferentes consultas independientes sin hacer constar en las historias médicas que padece estos síndromes negando la credibilidad de ellas, negando e ignorando que el paciente sufre en esta negación.
En ello, los sanitarios obvian lo que el paciente quiere trasmitir, desea y preocupa y que a veces es él mismo quien lo oculta por su descrédito como enfermo y como patologías desconocidas como enfermedades crónicas.
Es así como el paciente entró en las redes sociales de autoayuda, se automedica, abandona o toma más o menos de las prescripciones de los facultativos constituyendo un grave peligro para la salud ser paciente POLIMEDICADO, pero paciente no controlado.

jueves, 25 de marzo de 2010

CURSO DE IGUALDAD

Los técnicos de Mancomunidad Sierra San Pedro impartirán un curso sobre igualdad,   para Afyer, los días:

  • 7 y 8 de Abril en Valencia de Alcántara
  • 13 y 14 de Abril en San Vicente de Alcántara.
Cuando tengamos más información ya la compartiremos con vosotros.

miércoles, 24 de marzo de 2010

Articulo aparecido en el periodico "HOY" (24-3-2010)

SAN VICENTE CUENTA CON UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES REUMÁTICAS

24.03.10.- EMILIO JOSÉ RODRÍGUEZ |

San Vicente de Alcántara cuenta con una nueva asociación relacionada con la salud. Se trata de la asociación de fibromialgia y otras enfermedades reumáticas (Afyer).
Desde su reciente creación, hecha realidad con la ayuda del Ayuntamiento de San Vicente de Alcántara, la mancomunidad de municipios Sierra de San Pedro, la aportación de socios y voluntarios, y la realización de algunos sorteos, esta asociación ha llevado a cabo ya la realización de distintas actividades encaminadas a conseguir una mejoría de las dolencias de las afectadas por fibromialgia o cualquier otra enfermedad reumática.
A lo largo de su corta existencia, Afyer ha conseguido organizar un amplio número de actividades muy importantes caso de un taller de relajación, sesiones de psicoterapia, cursos de alfabetización tecnológica, talleres de estímulo de ideas y capacidades emprendedoras, sesiones de fisioterapia y podología, publicación de artículos en periódicos, revistas e Internet, charlas informativas, entrevistas en radio o la creación de un blog al que se puede acceder en la dirección http://afyer.blogspot.com.
En lo que a otras actividades se refiere, en breve se iniciarán sesiones de gimnasia en piscina climatizada y algunas jornadas de spa, aunque para ello las participantes habrán de desplazarse a otras localidades vecinas, fuera de San Vicente de Alcántara, al carecer esta localidad, por el momento, de instalaciones para ello.

martes, 23 de marzo de 2010

RELAJACIÓN

El próximo día  6 de abril,  primer martes después de Semana Santa, iniciaremos las clases de Relajación, en el sitio de costumbre y a las 6 de la tarde. ¡¡NO FALTÉIS!!.
La monitora será Mely Garay.

domingo, 21 de marzo de 2010

Implantación en los centros de salud de un programa de fibromialgia(en Andalucía)

LUCHAREMOS PORQUE EN NUESTRA COMUNIDAD TENGAMOS  LAS MISMAS ATENCIONES QUE EN OTRAS PARTES DEL PAIS.
A raíz del I encuentro Andaluz sobre fibromialgia, celebrado el día 4 en Sevilla, La Junta de Andalucía implantará en los centros de salud un programa de fibromialgia para impulsar la atención de las personas que padecen esta enfermedad, fomentando la educación sanitaria y la realización de ejercicio que les ayude a mejorar su calidad de vida. Así lo anunció ese día la consejera de Salud, María Jesús Montero, durante la inauguración de las I Jornadas Andaluzas sobre Fibromialgia, una patología crónica que afecta principalmente a mujeres, según informó la Consejería de Salud.


La titular andaluza de Salud subrayó la importancia de que los profesionales sanitarios conozcan mejor esta enfermedad, la dificultad de su diagnóstico y las posibilidades de tratamiento actuales. Por este motivo, la Consejería de Salud ha elaborado un nuevo proceso asistencial sobre esta enfermedad que servirá de guía y ayuda a los profesionales de atención primaria y especializada.


La fibromialgia es un trastorno reumatológico de dolor crónico, no articular. En la que las personas que la padecen se sienten muy enfermas y cansadas. En 1992 fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una patología diferenciada y se estima que afecta a un cuatro por ciento de las mujeres y a un 0,2 por ciento de hombres.


El problema es que se desconoce su causa y además no existen alteraciones que se puedan detectar fácilmente y que ayuden a un diagnóstico rápido y certero, lo que, en palabras de la consejera, es "uno de los grandes desafíos de esta enfermedad". Conscientes de esta dificultad, la Consejería de Salud ha elaborado un documento unificado que permitirá dar a conocer a todos los profesionales la importancia de realizar un rápido diagnóstico y la forma de abordarlo.


Dicho proceso asistencial recoge los aspectos básicos que intervienen en la atención de un paciente: quién le atiende, cómo se realiza esa asistencia, en qué momento y en qué lugar. Esto incluye desde las funciones que cada profesional debe desempeñar, hasta las normas de buena práctica, pasando por las expectativas expresadas tanto por los propios profesionales como por los ciudadanos y en los mejores medios para tratarla, todo ello basándose en la mejor evidencia científica disponible.


Las líneas fundamentales que se recogen en el proceso asistencial sobre fibromialgia se centran en el conocimiento y manejo de la enfermedad entre los profesionales de Atención Primaria, los criterios diagnósticos y el proceso de derivación a Reumatología. Del mismo modo, sientan las bases sobre las terapias de las que se dispone de evidencia científica de su efectividad y la recomendación de su prescripción.


Durante su intervención, María Jesús Montero manifestó la importancia que adquiere el asociacionismo "de forma federada" para coordinar actuaciones y conocer las inquietudes, problemas y esperanzas de las personas afectadas por la fibromialgia en tanto facilitará su participación en el sistema, en la solicitud de subvenciones y en la canalización de los recursos.


                                             Fuente: Clínica Reumatológica Dr. Ponce


viernes, 19 de marzo de 2010

12 DE MAYO 2010, MANIFESTACIÓN EN APOYO A LA FM, SFC, Y SSQM.-

ASOCIACIONES QUE FIRMARAN EL DOCUMENTO QUE SE PRESENTARÁ EN EL MISTERIO DE JUSTICIA APOYANDO LAS REIVINDICACIONES DEL COLECTIVO

  • PLATAFORMA NACIONAL PARA LA FM, SFC y SSQM, reivindicación de derechos
  • BIZI BIDE (Asociación Guipuzcoana de Fibromialgia )
  • AFICRO-VALL ( Valladolid )
  • MERCURIADOS (Asociación Española de afectados por mercurio de Amalgamas Dentales y otras sitiaciones
  • AFISA (Asociación de Fibromialgia de la Safor, Oliva)
  • AFINA (Asociación de Fibromialgia nazarena, Dos Hermanas)
  • AFIBA (Asociación de Fibromialgia y fatiga crónica de Badajoz)
  • A.FI.CHI (Asoc. de FM de Chiclana de la Fra.-(Cádiz)
  • AFFINOR (Asociación de Fibromialxia e Síndrome de Fatiga Crónica do Noroeste, Ferrol)
  • ALFYFCRONIC( Asociación lebrijana de Fibromialgia y Fatiga Crónica)
  • ASIMEPP (Asociación de FM, SFC y SQM Torrevieja)
  • AFIBROM (Asociación de FM Madrid)
  • FIBRORIOJA (Asociacion de Fibromialgia y sindrome de fatiga cronica de La Rioja)
  • AFIFAFUER (Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica, Fuerteventura)
  • AFYER (Asociación de Fibromialgia y otras enfermedades reumáticas)
  • A.F.TA. (Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz)
  • ACOFIFA (Asociación coruñesa de FM y SFC)
  • ......

jueves, 18 de marzo de 2010

INICIO CLASES DE RELAJACIÓN

La principal estrategia contra la tensión es la relajación. Esta técnica
permite la distensión de los músculos y proporciona una agradable
sensación de descanso y tranquilidad. Para aprender a relajarse, como
para aprender cualquier otra  cosa, es necesario practicar de forma
contínua; sólo así se conseguirá alcanzar  un dominio total de la relajación
y se podrá hacer uso de sus múltiples ventajas terapéuticas. Si tienes
muchas  dificultades para relajarte, o si quieres mejorar tu técnica,
 es aconsejable acudir a un psicólogo o experto en relajación  para  que
te enseñe como hacerlo de forma eficaz.


INICIO: 6 de abril
HORA: De 6 a 7,30 de la tarde.
LUGAR: Pisos tutelados.
IMPARTE: Mely (del Centro kirs).

martes, 16 de marzo de 2010

RECUERDO CHARLA INFORMATIVA

CHARLA SOBRE TÉCNICAS DE RELAJACIÓN.




DÍA: 18 DE MARZO


HORA: 6 DE LA TARDE


LUGAR: CASA DE LA CULTURA DE SAN VICENTE DE ALCANTARA

lunes, 15 de marzo de 2010

EL PACIENTE BUSCA SU PROPIA INFORMACION

Plataforma para la FM y SFC

Ante la falta de atención a su cronificación, el paciente busca soluciones, indaga, estudia, comparte y es capaz de colgar su propia historia y desesperación en Internet.
Se busca en webs, foros, blogs y se introduce información que - aunque a veces no es del todo fiable - da dimensión de que el paciente que sufre quiere mejorar su padecimiento a través de redes de comunicación para informarse y ser parte activa de su dolencia.

Esto debería tener dos caras: el que solicita la demanda de su dolor o padecimiento y el que la atiende. Pero el sistema no se vuelca de momento, para atender estas enfermedades y desprecia que estos pacientes de las tres enfermedades le sugiera entrar, leer o difundir información puntual encontrada en la red.

El perfil del buscador es siempre mujer, con carga social y con algún familiar con patología crónica de la que es cuidadora o perceptora de la información buscada y en una media de edad de 40 a 50 años.

Los pacientes que se involucran en estas redes son conocedores de su patología, buscan expectativas de tratamientos, investigaciones novedosas y quieren ser parte activa de su problema.

Pero este paciente conocedor y muchas veces experto no recibe respuesta por parte de los sanitarios para compartir lo que el crónico necesita, y es atención y cuidado compartido. Unas veces por la propia experiencia que bien podría enriquecer al sanitario, otras porque el sanitario, carece de información puntual que el paciente sí encontró en alguna red y quiere compartir con él.

El enfermo de FM, SFC y SSQM puede ser un pilar importante para su cronicidad en base a su búsqueda incesante y porque este paciente pretende ser atendido, mejorar y ser parte activa de su enfermedad conjuntamente con el sistema.

domingo, 14 de marzo de 2010

Leer todo el blog

Me han preguntado como pueden ver todo lo escrito en el blog desde su inicio.
Para quien no lo sepa, es fácil, sólo tienes que ir al final de la página y pinchar en "Entradas antiguas", para volver al lugar donde estabas volver al final de la página y pinchar en "Pagina principal".

viernes, 12 de marzo de 2010

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Plataforma para la FM y SFC



Todas las enfermedades crónicas tienen factores de riesgo asociados y cualquiera de ellas puede ir complicando el curso de ellas máxime cuando no son atendidas, estudiadas y comprendidas por la mayoría del sistema.

El principal peligro para estas enfermedades es porque la seguridad de que la patología es crónica, se abandona al paciente y el paciente se abandona a sí mismo sin respuesta a sus dolencias con un impacto en la vida social, médica y laboral que creo no se ha repetido en la historia de la medicina.

La demanda de atención a su cronicidad queda minimizada en una situación de espera desesperante, porque las patologías o síndromes son irrecuperables en su propia idiosincrasia, y en ello el paciente, al que no se le considera crónico, cronifica la situación, la enfermedad y evoluciona con otras comorbilidades anteriores o de aparición posterior que no se atienden por la sanidad en un desprecio cuantitativo y cualitativo.

Los pacientes de FM, SFC y SSQM, abandonan su cronicidad por el descrédito, la falta de cuidados y por la falta de seguimiento que merecen.

miércoles, 10 de marzo de 2010

El Estigma psicosomático de la fibromialgia



Si se le pide a un paciente de fibromialgia que describa sus casi indescriptibles síntomas, muchos recurrirán a comparación de las mas variadas descripciones de contorsión muscular, como:


• “Me siento como si tuviera ácido pasando por mis venas.”
• “El dolor es como si una aplanadora me hubiera pasado por encima.”

• “Me siento como si hubiera estado amarrada en un potro de tortura toda la noche”
• “La fatiga se siente como si alguien te hubiera sacado las baterías.”


Algunos todavía dudan que exista esta condición; que las personas con fibromialgia realmente sufren dolor crónico, difuso y generalizado con múltiples puntos sensibles, enervante fatiga y una serie de síntomas que incluyen piernas inquietas, problemas cognitivos y depresión.


A pesar de haber sido reconocida como una enfermedad diagnosticable, la fibromialgia no ha perdido el estigma de ser descartada como enfermedad psicosomática, según el criterio de algunos médicos.


A pesar de que existen millones de personas en el mundo que sufren de uno o más de las múltiples manifestaciones de esta condición, es este conjunto de síntomas no vinculados a una causa y efecto específicos, a diferencia de como la artritis reumatoide puede devastar las articulaciones de un paciente, lo que detiene a los escépticos en la medicina convencional, de validar la fibromialgia como una enfermedad legítima.


¿Dónde, exactamente se localiza este profundo dolor muscular? ¿Cuál es la causa de el nebuloso entumecimiento y mareos? ¿Por qué no ayudan los analgésicos? ¿Dónde están las pruebas de laboratorio que pueden demostrar que existe? Estas son las preguntas que persiguen a los pacientes de fibromialgia.


La gente te hace sentir que eres un hipocondríaco o algo así; los médicos te tratan como si estuvieras loco. Pero según los críticos de la existencia de la fibromialgia, no es que los pacientes estén realmente locos, sino que sufren de afecciones psicológicas que se manifiestan en enfermedades físicas vagas y difíciles de definir.


Muchos médicos consideran que la fibromialgia es simplemente un subproducto de la depresión, el estrés y la ansiedad social; que solo se encuentra en la mente. Mientras que otros reconocen que es una enfermedad compleja, de la cual aún hay mucho por aprender, y cuyos pacientes son mal atendidos por muchos médicos. Esta es la razón por la cual las personas con fibromialgia suelen demorar tres o cuatro años en ser diagnosticadas.


El problema es que medir las diferencias en personas fibromiálgicas no se hace fácilmente en el consultorio de un médico y terminan siendo descartadas por afirmaciones como: “tus pruebas de laboratorio son normales”, “no hay nada malo con usted”, “sólo estás deprimida”. Nos sentimos como ciudadanos de segunda clase y comenzamos a sentir que nuestro malestar es imaginario.


Lamentablemente, la otra razón por la cual los pacientes con fibromialgia a menudo no son tomados en serio, sobre todo por médicos de atención primaria, es porque 7 de cada 10 víctimas son mujeres, y aunque actualmente existen criterios médicos bastante claros para su diagnostico, la fibromialgia sigue acarreando un estigma psicosomático.

lunes, 8 de marzo de 2010

PROGRAMA "TARJETA SOLIDARIA FibroCARD"

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (entidad benéfico-asistencial de finalidad científica) ha puesto en marcha un proyecto para la presentación en el mercado mundial de la FibroCARD®, la primera Tarjeta Solidaria que, sin gasto alguno para Vd., destina un porcentaje de sus compras a la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Se trata de una iniciativa mundial que pretende conseguir una financión amplia, ética y estable para poder investigar en el ámbito de estas enfermedades.

Colaborar en este proyecto no le cuesta ni un céntimo, no tiene que cambiar de banco, ni abrir nuevas cuentas(*). Para conseguir su tarjeta FibroCARD y comenzar a apoyar la investigación solo tiene que solicitarla rellenando el formulario siguiente. Además puede colaborar con nosotros solicitando el apoyo a este programa de su círculo de amistades o allegados.
El programa FibroCARD pueden suscribirlos particulares (ya sean afectados o no) y empresas o colectivos que quieran apoyarnos a través de un márketing solidario.

A partir del momento en que la tenga en su poder, un porcentaje de las compras que realice se destinará a investigación médica. Entre todos y gracias a la sensibilidad de una gran y solidaria entidad financiera "la Caixa". haremos posible lo que estábamos esperando.

Solicite ahora mismo la Tarjeta FibroCARD y colabore de forma efectiva con la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Para conseguir gratuitamente (*) su tarjeta FibroCARD tan sólo debe rellenar este documento y entregarlo en cualquier oficina de "la Caixa" o acceder a través de estos enlaces externos con la entidad financiera emisora de la tarjeta: "la Caixa":

sábado, 6 de marzo de 2010

Charla informativa

Charla informativa sobre "Técnicas de Relajación" impartida por Amelia Garay (Centro Kirs)
Día: 18 de marzo
Hora: 6 de la tarde
Lugar: Sala usos múltiples de la Casa de la Cultura "Angel Campos"
Organiza: AFYER

miércoles, 3 de marzo de 2010

El senado quiere que la fibromialgia se considere una discapacidad

ecodiario.eleconomista.es
3 de marzo de 2010

MADRID, 03 (SERVIMEDIA)



El Senado aprobó este miércoles una moción por la que insta al Gobierno a estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.


La moción, presentada por el Grupo de Senadores Nacionalistas y aprobada en la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta, pide también al Ejecutivo que garantice la uniformidad de los criterios de aplicación de los baremos en todo el territorio del Estado.


Del mismo modo, el texto apuesta por mejorar los instrumentos de ayuda a la valoración y por estudiar las propuestas de implantación de tecnologías que incrementen la eficacia de los sistemas de valoración de dependencia, discapacidad e incapacidad.