lunes, 24 de mayo de 2010

RECOGIDA DE FIRMAS POR INTERNET

Aquí os dejo la dirección de una página donde podéis dejar vuestra firma para que la Fibromialgia sea reconocida como enfermedad incapacitante.

http://firmemos.es/lafibromialgiaenfermedadinhabilitante

sábado, 22 de mayo de 2010

Siete de cada 10 enfermos de fibromialgia necesitó una baja laboral en 2009

Noticias EFE
Madrid, 10 may (EFE).- Siete de cada diez enfermos de fibromialgia necesitó una baja laboral en 2009, ha informado hoy la Sociedad Española de Reumatología (SER), con motivo de la celebración el 12 de mayo del Día Mundial de esta enfermedad.
El último año, un 67% de los pacientes en activo necesitó algún tipo de baja laboral y, aproximadamente, un 12% de todos ellos obtuvo una incapacidad laboral permanente, según datos del proyecto ICAF -Índice Combinado de Afectación en pacientes con Fibromialgia-.
La fibromialgia produce alteraciones sensitivas y emocionales en áreas cerebrales que deberían regular las sensaciones, y que, al no hacerlo de forma correcta, provocan un exceso de dolor en el aparato locomotor, ha recordado la SER en una nota de prensa.
Por esta razón, quienes la padecen tienen dificultades para desarrollar normalmente sus actividades diarias y, además, continúan sin conocerse las causas que la provocan, por lo que detectarla en sus inicios es prácticamente imposible.
Únicamente cuando los síntomas de la enfermedad -dolor crónico, fatiga y trastornos en el sueño, entre otros- se presentan de forma más visible, es posible realizar un diagnóstico certero. "No en vano, se la conoce entre los pacientes que la sufren como la enfermedad invisible", ha recordado la Sociedad.
Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3%, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en este país.
Y aunque se trata de una dolencia que afecta a grupos de todas las edades, la incidencia más elevada se encuentra entre los 40 y los 50 años, y en un 95% de los casos son pacientes de sexo femenino.
fuente: http://www.ideal.es/agencias/20100510/mas-actualidad/sociedad/siete-cada-enfermos-fibromialgia-necesito_201005101443.html?crear_enviar=Cancelar

martes, 18 de mayo de 2010

miércoles, 12 de mayo de 2010

VII Manifiesto de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.- 12 de mayo de 2010

Cada año conmemoramos el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga  Crónica uniendo nuestras voces para explicar la profundidad de nuestro dolor y  fatiga y los problemas personales, familiares, laborales y sociales que nos producen estas enfermedades.
También cada año pedimos interés, comprensión, respeto, atención profesional de  calidad y más investigación. Aportamos datos, ofrecemos colaboración y reivindicamos derechos. Apelamos al corazón, a la razón, a la ciencia y al derecho.
Demostramos nuestra racionalidad y nuestra responsabilidad en las demandas y en la oferta de colaboración, sin olvidar la lucha contra la incomprensión, la exclusión  y la marginación.
Hoy, 12 de mayo de 2010, tenemos sentimientos contrapuestos entre lo que hemos adelantado y el objetivo final aún no conseguido:
· Nos llena de orgullo la potencia y responsabilidad del movimiento asociativo, su ilusión y capacidad para crear espacios de información, formación y reivindicación.
· Nos infunde esperanza el compromiso y creciente interés y dedicación de muchos profesionales sanitarios y sociales.
· Nos aporta confianza la voluntad política significativa de las administraciones para establecer protocolos de diagnóstico, tratamientos, evaluaciones y prestaciones sociales.
· Nos conmueve el esfuerzo creciente de investigadores para encontrar orígenes, causas, tratamientos, medidas de prevención y detección precoz.
Pero somos conscientes de que debemos continuar luchando para eliminar el rechazo, la arbitrariedad y las posiciones erráticas que persisten enquistadas en el sistema y en la
sociedad:
· RECLAMAMOS respuestas y soluciones institucionales que, hasta ahora, llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente, y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda la excelencia clínica, científica y tecnológica que se merecen.
· PEDIMOS políticas integrales de atención sanitaria y cobertura social, al margen de criterios territoriales, económicos y políticos, bajo la máxima que la Salud no es negociable y que no hay categorías de enfermos ni de enfermedades.
Y, por ello, queremos que todas las personas que nos escuchan hoy sientan y celebren nuestra esperanza y reconocimiento al trabajo hecho; pero que también imaginen, por un momento, el dolor y la fatiga que no se detienen nunca; la angustia y el miedo que nos acompañan siempre; la rebeldía y la impotencia por
las decepciones que recibimos a menudo.
Porqué, si bien hay un padecimiento del dolor que entra en el ámbito más privado de la persona, hay un sentimiento universal que nos une a TODOS, que es la necesidad de comprensión y solidaridad.
Queremos que, ni que sea por un día, nuestras palabras unan a TODOS en un gran gesto de solidaridad en la lucha por mantener nuestra dignidad personal intacta, nuestra familia unida, nuestro trabajo seguro, nuestros derechos reconocidos.
En definitiva, defendemos el derecho a tener la mejor calidad de vida posible en el seno de nuestra sociedad. Y si las sociedades justas se definen por unos principios o valores que son universales y que las caracterizan, a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos corresponde, nos lo hemos ganado y es de justícia.

Plataforma de Fibromialgia

martes, 11 de mayo de 2010

Puri Huracan.-12 DE MAYO COMIENZA LA CUENTA ATRÁS

Querid@s amig@s:
Comenzamos la cuenta atrás para nuestro gran dia.
Ha sido un esfuerzo muy grande por parte de tod@s.
Mañana es jornada de reflexión para nuestros médicos, esos médicos que han estado negando sistematicamente que existimos como enfermos crónicos y pluripatologicos.
Ya sabeis que mañana dia 11 el Colegio de Médicos de Madrid ofreció sus salas para poder acoger la Primera Jornada Cientifica sobre el SFC que se celebra en Madrid. Creemos que será un exito entre los profesionales de la salud y si no lo fuera no habrá sido por difusión en hospitales y centros de AP.
-El Dr. Soriano del Hospital Carlos III de Madrid experto en enfermedades infecciosas y una eminencia mundial en retrovirus nos hará un resumen del XMRV y su "posible" implicación en SFC.
-El Dr. Ferrán hablará sobre manifestaciones clinicas, diagnostico y manejo terapeutico del SFC. Clinica Cima de Barcelona
-Elena Navarro sobre aspectos legales y sociales del SFC presidenta de la Plataforma FM SFC SQM.
de 16 horas a 18 horas


El dia 12 estaremos en la Pta del Sol a las 12 horas con nuestra gran Pancarta y carteles de NO SOMOS INVISIBLES. Se leerá el Manifiesto en el que han contribuido enferm@s con sus testimonios.Habrá sillas de ruedas y andadores para los que esteis más incapacitados y contaremos con voluntarios que nos ayudarán.
La prensa, radio y tv están invitados también.
Esperemos que sea un gran dia para todos los que puedan asistir y los que no, estarán en nuestro corazón y pensamientos.
A tod@s un gran ciber-abrazo.



NO SOMOS INVISIBLES

sábado, 8 de mayo de 2010

Cruz de Mayo

Aunque esta cruz no es de la Asociación, si que deseo subirla porque está realizada por un grupo de amigas entre las que se encuentra nuestra socia y compañera  Mercedes de Valencia de Alcántara.
Bien por ellas y ese 2º premio

miércoles, 5 de mayo de 2010

Cruz de Mayo

El pasado día 3 , festividad de la Cruz de Mayo, estuvimos junto a nuestras compañeras de  Valencia de Alcántara  en la plaza. Instalamos un puesto de comidas y bebidas durante todo el día para recaudar fondos para nuestra Asociación.
Fue mucha la gente que se acercó para saber quienes eran esas mujeres de naranja y que era Afyer.


Todo un éxito, con gran afluencia de público  para saborear nuestros dulces caseros y nuestros resolios de limón y café, nuestras sangrías,  tortillas, gazpachos, empanadas, paellas....
Desde aquí les damos las gracias a toda la gente que nos visitó y que se interesaron por conocer algo más sobre la fibromialgia y por supuesto a todos los que colaboraron y a los que hicieron posible que estuvieramos allí, entre ellos al Ayuntamiento de Valencia de Alcántara.

sábado, 1 de mayo de 2010

Los Mayos 2010

Hoy nuestras compañeras de Valencia de Alcántara nos han sorprendido con un mayo sobre la fibromialgia. En cuanto tenga las fotos las subiré al blog.

Gracias a todas ellas y especialmente a Mercedes por su trabajo porque cualquier acto que se haga es importante para su reconocimiento.