jueves, 29 de abril de 2010

COMUNICADO DE LA PLATAFORMA FM-SFC-SSQM

Debido a problemas y agenda con el Ayuntamiento de Madrid, la Manifestación del 12 de mayo debe trasladarse de lugar a la PLAZA PUERTA DEL SOL enfrente del reloj de la Puerta del Sol. A pesar que el lugar idóneo era el elegido, igualmente éste es amplio y concurrido y dispondremos de sitio suficiente.Esperamos que entendáis que a veces las cosas de palacio van despacio y que Madrid en esas fechas por la Fiesta de San Isidro es un hervidero de turistas y gente.Esperamos disfrutar de este día y os esperamos a tod@s.

miércoles, 28 de abril de 2010

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Noticia de la Fundación Alborada :

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, mañana jueves 29 de abril10:00 a 10:30 horas


Programa "Hoy por Hoy"Con motivo del IV Congreso de Medicina Ambiental, con una entrevista en directo a la Presidenta de la Fundación, Dra. Muñoz-Calero, para tratar sobre las enfermedades de origen ambiental.


Podréis escucharla online en www.cadenaser.com

miércoles, 21 de abril de 2010

Declaración del Parlamento Europeo sobre la fibromialgia(2010/C 46 E/07)

El Parlamento Europeo,  Visto el artículo 116 de su Reglamento,
 A. Considerando que cerca de 14 millones de personas en la Unión Europea y entre el 1 y el 3 % de la población mundial total sufre de fibromialgia, un síndrome debilitante que causa dolores crónicos generalizados,
B. Considerando que, aunque la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como enfermedad ya en 1992, esta patología no está incluida en el índice oficial de patologías en la UE, lo cual impide a los pacientes obtener un diagnóstico oficial,
C. Considerando que las personas que sufren de fibromialgia acuden con más frecuencia al médico de cabecera, son remitidos con mayor frecuencia a especialistas, reciben más certificados de baja por enfermedad y son hospitalizados con mayor frecuencia, lo que genera una carga económica considerable para la UE,
D. Considerando que los pacientes de fibromialgia tienen que luchar por llevar una vida plena e independiente, a menos que tengan acceso a un tratamiento y un apoyo adecuados,
1. Pide al Consejo y a la Comisión que:
— desarrollen una estrategia comunitaria sobre la fibromialgia con objeto de que esta patología sea reconocido como enfermedad;
— contribuyan a la sensibilización sobre esta patología y faciliten el acceso a la información para profesionales y pacientes, apoyando las campañas de la UE y nacionales de sensibilización;
— alienten a los Estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento;
— promuevan la investigación sobre la fibromialgia mediante los programas de trabajo del Séptimo Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico y futuros programas de investigación;
— promuevan el desarrollo de programas para la recopilación de datos sobre la fibromialgia;
2. Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los
firmantes, al Consejo, a la Comisión y a los Parlamentos de los Estados miembros.

jueves, 15 de abril de 2010

Invitación para asistir al Acto que se celebrará en la Catedral de Sevilla oficiado por el Arzobispo (Chary-fibroamigosunidos)

Información enviada por: CHARY DE FIBROAMIGOS


Autoridades que asistiran al acto de Sevilla el 5 de mayo.


  • El Decano del Ilustre colegio de Abogados de Sevilla Don Jose Joaquin Gallardo
  • El Vicepresidente del colegio de Farmaceutico Manolo Ojeda
  • El vicepresidente de la FEDER federacion española de Enfermedades raras
  • Moises Abascal
  • El Hermano Mayor de la Hermandad del Gran Poder de Sevilla
  • Enrique Esquivies
  • Su Homónimo de la Hermandad de la Hiniesta
  • Presidente del consejo General de Hermandades y Cofradias Adolfo Arenas
  • Club de futbol Real Betis balonpie 
  • Presidente del Excmo. Colegio de Trabajos Sociales de Sevilla. Don Rafael Hidalgo
  • Don Javier Alés Sioli. Profesor titular de la Escuela de Trabajadores Sociales de la Universidad Pablo Olavides, de Sevilla.
  • Don Juan Palma Gutiérrez. Letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla. Miembro de la CFDS of America de Charlotte, Carolina del Norte

A nivel Artistico,  Presentador y Locutor: Agustin Bravo de Canal sur

  
 REPRESENTANTES CONFIRMADOS ORGANISMOS MUNICIPALES
  • SRA. ROSA TORRES PRESIDENTA DEL PSOE DE ANDALUCIA
  • CONCEJALA DE BIENESTAR SOCIAL Y DELEGADA CRUZ ROJA 
  • SRA. PAQUI LOPEZ AYUNTAMIENTO DE (OLIVA) VALENCIA
  • SRA. PILAR RIPOLL FELIU DIRECTORA GENERAL DE CALIDAD Y ATENCION AL PACIENTE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIONES:

1-AFISA DE LA SAFOR OLIVA VALENCIA 

2- FIBROAMIGOSUNIDOS.COM
3-FIBROVIDA DE BORMUJO SEVILLA
4-ALTEA HUELVA 
5-LA ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE MARBELLA
6-ASQUIFIDE ALICANTE
7-AFIMA MARINA ALTA DE DENIA ALICANTE
8-ASIMEPP DE TORREVIEJA ALICANTE
9-CHARY DE FIBROAMIGOSUNIDOS
10-DORI SOCIA DE AFISA COMPAÑERA DE FIBROAMIGOSUNIDOS Y DE LA PLATAFORMA
11-FIBROCAMPÍÑA DE MARCHENA 
12-LA PLATAFORMA NACIONAL DE FM, SFC, SSQM, SE ADHIERE A LA DIFUSION DEL ACTO 
13-ASOCIACION DE MERCURIADOS 
14- ASOCIACION DE FIBROALJARAFE DE SAN JUAN DE AZNALFARACHE
15-ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA ALFYFCRONIC DE LEBRIJA (SEVILLA) 
16-AFITOR ( SEVILLA)
17-ASOCIACION DE FIBROMIALXIA DE LUGO ALUFI

18-AFINA ASOSIACION DE FIBROMIALIGIA NAZARENA
Y ESTAMOS PENDIENTES DE CONFIRMAR LA ASISTENCIA DE ALGUNA REPRESENTACION DE LA CASA REAL, LA DUQUESA DE ALBA.
MAS ASOCIACIONES Y HERMANDADES DE SEVILLA Y PUEBLOS DE ALREDEDORES
Y DISTINTOS ORGANISMOS TANTO POLITICOS COMO AYUNTAMIENTOS

miércoles, 14 de abril de 2010

JORNADA FORMATIVA EN ANDALUCÍA

DIARIO DE CÓRDOBA.-13/04/2010 A.R.A.
El hospital Reina Sofía acogerá hoy una jornada formativa organizada por la federación de asociaciones de fibromialgia, Alba Andalucía, en colaboración con la Delegación Provincial de Salud, en la que un centenar de profesionales sanitarios debatirán y analizarán el mejor abordaje y tratamiento de esta enfermedad. Según explicó Encarnación Sarría, presidenta de la asociación cordobesa Acofi, se trata de una jornada que se está llevando a cabo en todas las provincias andaluzas y que va dirigida a mejorar el proceso asistencial, a partir de la creación de equipos multidisciplinares, que deberán incluir desde médicos de familia a especialistas, trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos y fisioterapeutas. La fibromialgia es una enfermedad de diagnóstico controvertido y amplio espectro de síntomas cuya prevalencia es mayor en las mujeres.

domingo, 11 de abril de 2010

Libro interesante

Editorial: Urano
Año publicación: 2005

Usted puede sanar su vida ( Louise Hay):

El mensaje de Louise L. Hay es sencillo y se puede formular en pocas palabras; de hecho, le basta una página de esta obra para presentarnos lo esencial. Para él lo importante es que lleguemos a comprender que lo que pensamos de nosotros mismos puede llegar a ser verdad para nosotros, que todos somos responsables en un cien por ciento de todo lo que nos sucede, lo mejor y peor. Porque cada cosa que pensamos está creando nuestro futuro, es decir, cada uno de nosotros crea sus experiencia con lo que piensa y siente. Y esto nos abre enormes posibilidades de cambio porque en nuestras mentes los únicos que pensamos somos nosotros. Cuando creamos paz, armonía y equilibrio en nuestras mentes, los encontramos en nuestras vidas. A partir de estos principios, nos sugiere una forma de vivir que tendrá como resultado mayor autoestima, convivencia en paz con nosotros mismos y los demás y la posibilidad de conseguir lo que queremos para nuestras vidas.

miércoles, 7 de abril de 2010

Don Benito acogerá las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia

EFE
Las instalaciones de Feval, en Don Benito, acogerán el próximo 30 de mayo las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectos y sus familias.
Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (Afibrodon) con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Dependencia. Según los organizadores, el objetivo de estas jornadas es mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes y del propio afectado y se enmarcan dentro del programa de actividades formativas que está llevando a cabo Afibrodon.
Las jornadas se abrirán con la intervención de la presidenta de la asociación, Pepa Genovés, a la que seguirá la ponencia "Reflexiones sobre la fibromialgia" a cargo de Alicia Guerrero, fisioterapeuta. A la conclusión de esta ponencia, la psicóloga Judith Olivares y la fisioterapeuta Esther Medina desarrollarán la ponencia titulada "Conociendo la fibromialgia".
"La fibromialgia desde el punto de vista del familiar" será el tema que aborde Julio Maroto, familiar de una afectada, al que seguirá la psicóloga Sandra Díaz con "La familia como fuente de apoyo" y el desarrollo de una serie de talleres

lunes, 5 de abril de 2010

RECUERDO

MAÑANA, DIA 6 DE ABRIL, A LAS 6 DE LA TARDE INICIO DE LAS CLASES DE RELAJACIÓN.

¡¡NO OS OLVIDÉIS!!

domingo, 4 de abril de 2010

Síndrome de Fatiga Crónica. Cuando el cansancio produce discapacidad


(Del facebook de Chary Romero)
por Ivarelyz Figueredo De Abreu

Aunque no tiene una causa clínicamente comprobada, este padecimiento representa un problema de salud pública mundial al generar un alto porcentaje de ausentismo laboral. Tampoco se conoce un tratamiento efectivo para superarlo. Sin embargo, los especialistas continúan investigando este mal que, incluso, puede generar el aislamiento social de una persona

Seguramente, alguna vez le ha tocado sufrir una de esas gripes que suele llamarse rompehuesos. Esa en la que duelen hasta las pestañas y el cansancio que se siente puede llegar a impedir la realización de los quehaceres diarios. Así, lo único que provoca es acostarse a reposar, mientras se toma consomé de pollo, varias limonadas calientes aderezadas con miel y algunos antigripales. Lo normal es que a los pocos días pasen los síntomas, uno se sienta bien y vuelva a la rutina.

Pero, ¿se imagina que no se reponga? ¿Que la fatiga persista a pesar del descanso y los remedios caseros? Pues, a veces este cansancio extremo puede convertirse en un padecimiento por sí mismo, llegando a afectar la calidad de vida y las relaciones sociales de una persona. Si el agotamiento permanece por más de seis meses y reduce en 50% la capacidad física e intelectual, se puede estar en presencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

El neurólogo del Instituto Diagnóstico de Caracas, Pedro Luis Ponce, explica que la debilidad es una reacción de alerta que avisa cuando el cuerpo está llegando a su capacidad límite de respuesta, se siente sobrecargado de trabajo o tensión emocional y requiere reposo; “sin embargo, si este descanso no ofrece alivio significativo y además aparecen otros síntomas como debilidad, alteración en la memoria reciente, faringitis, ganglios inflamados, dolores musculares y articulares, cefalea, febrícula (quebranto), ansiedad y visión borrosa, hay que estar muy alerta”.

El SFC aún no tiene una causa clínicamente conocida, a pesar de que se presentaron brotes epidémicos con características similares entre –1940 y 1960– en Estados Unidos e Islandia, los cuales recibieron la denominación de Iceland Disease y Royal Free Disease. También, en los años 80, se le llamó “fiebre de los yuppies”, dada su alta incidencia en personas jóvenes, de un nivel socioeconómico alto, con una actividad profesional sumamente competitiva.

Por esta razón, el diagnóstico se hace difícil y se requiere establecer una historia clínica completa en la que se descarten patologías asociadas o enfermedades entre cuyos síntomas esté la fatiga. “Se debe hacer un análisis por exclusión, porque el cansancio es un padecimiento muy inespecífico y puede ser producido por otros síndromes”, explica Ernesto Rodríguez, médico internista-psiquiatra del Instituto de Medicina Integral de San Bernardino, al tiempo que agrega que puede estar asociado a la fibromialgia (enfermedad que contempla dolor muscular, fatiga crónica e insomnio), disfunción inmunológica, agentes infecciosos (virus de Epstein Barr, de la mononucleosis crónica, del herpes), irritación del sistema nervioso central o la hipotensión.

Asimismo, debe descartarse la presencia de depresión, porque ésta puede producir síntomas vagos parecidos a los de la fatiga crónica, aunados a tristeza patológica, irritabilidad, ideas suicidas y al desgano en la realización de las actividades que antes solían ser placenteras.

Todas estas posibles causas continúan bajo el microscopio de los especialistas, pues el SFC puede ser considerado como un problema de salud pública mundial al generar altos porcentajes de ausentismo laboral. “No es una enfermedad mortal por sí misma, pero cada día lleva a más personas a una situación de invalidez funcional total y, además, ocasiona grandes costos monetarios”, indica Rodríguez.
Mujeres propensas

En sus inicios, este síndrome puede ser confundido con una gripe o con el cansancio común, producto de la agitación constante en la que debemos vivir. De hecho, en 85% de los casos tiene como manifestación inicial un episodio gripal. Sin embargo, no todo el que está cansado sufre SFC.

“Lo esencial de esta enfermedad es que exista una fatiga intensa nunca experimentada por el sujeto, un agotamiento que afecta hasta el modo de amarrarse los zapatos. Estas personas deben invertir el doble del esfuerzo en todas las actividades de su rutina diaria, quedando totalmente exhaustas”, indica Rodríguez.

Aunque ningún estudio ha comprobado cuál es la raíz del SFC, se sabe que se puede precipitar en personas estresadas o que han sufrido un cambio traumático en su vida. Específicamente, existe una mayor prevalencia entre la población femenina, de 30 a 50 años.

En Estados Unidos, donde el Centro de Control de Enfermedades y el Instituto Nacional de Salud llevan a cabo investigaciones, se ha determinado que en las mujeres este síndrome es tres veces más común que la infección por HIV y considerablemente mayor que el riesgo de contraer cáncer de pulmón. En adolescentes también se han realizado estudios y los resultados muestran que hay un índice mayor, alrededor de 30 por 100.000, en menores de 16 años. En Venezuela no existen cifras al respecto, aunque los especialistas estiman que el SFC como co-morbilidad (patología simultánea) de la fibromialgia y la depresión se presenta en 60% de los casos.



“La fatiga crónica afecta de modo muy grave la calidad de vida de un paciente. Normalmente, no se encuentra ningún síntoma ligado al déficit neurológico, pero, según algunas investigaciones, puede deberse a una inflamación en las interconexiones del sistema nervioso que impiden que los neurotransmisores efectúen su función adecuadamente, limitando las respuestas de las personas hacia su entorno”, señala Pedro Luis Ponce, quien agrega que lo importante es investigar a fondo y determinar si el paciente padece trastornos psiquiátricos, hepáticos, cardíacos, renales o algún tumor cancerígeno que le induzca al cansancio físico.
Soluciones paulatinas
El pronóstico a largo plazo de los sujetos con SFC es reservado, por lo impredecible e inespecífico de la enfermedad. Algunos pacientes sanan completa o parcialmente, mientras que otros tienen que aprender a vivir con esta discapacidad luego de pasar por un largo tratamiento sintomático (por más de seis meses), es decir, una terapia dirigida a controlar por separado las dolencias que se incluyen en el síndrome.

Ernesto Rodríguez señala que se suelen prescribir medicamentos para el insomnio, rutinas de actividades físicas dirigidas por un especialista, rehabilitación con ejercicios leves, una dieta balanceada, cambios en el estilo de vida e, incluso multivitamínicos, antimicóticos, antidepresivos, ansiolíticos o antivirales. Además, el apoyo familiar, el acercamiento y la compresión son muy importantes. “Sin embargo, todavía no hay nada totalmente comprobado en cuanto a tratamiento. Lo que se sabe es que el abordaje terapéutico debe ser multidisciplinario; donde participen psicólogos, psiquiatras, fisiatras, internistas, reumatólogos y nutricionistas que puedan guiar a la persona hacia la superación de su problema”.

Cuando se padece el Síndrome de Fatiga Crónica, el paciente entra en un estado de discapacidad que puede transformarlo en un aislado social, porque lo único que busca es descansar para aliviarse. De allí que se deba estar atento ante cualquiera de las manifestaciones sintomatológicas que contempla, pues es posible que, en lugar de atravesar por una época de fuerte cansancio, esté a pocos pasos de convertirse en un agotado perenne.

sábado, 3 de abril de 2010

Don Benito acogerá las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia

HOY.es (Salud)
EFE | Las instalaciones de Feval, en Don Benito, acogerán el próximo 30 de mayo las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectos y sus familias.


Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (Afibrodon) con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Dependencia. Según los organizadores, el objetivo de estas jornadas es mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes y del propio afectado y se enmarcan dentro del programa de actividades formativas que está llevando a cabo Afibrodon.

Las jornadas se abrirán con la intervención de la presidenta de la asociación, Pepa Genovés, a la que seguirá la ponencia "Reflexiones sobre la fibromialgia" a cargo de Alicia Guerrero, fisioterapeuta. A la conclusión de esta ponencia, la psicóloga Judith Olivares y la fisioterapeuta Esther Medina desarrollarán la ponencia titulada "Conociendo la fibromialgia".

"La fibromialgia desde el punto de vista del familiar" será el tema que aborde Julio Maroto, familiar de una afectada, al que seguirá la psicóloga Sandra Díaz con "La familia como fuente de apoyo" y el desarrollo de una serie de talleres.

jueves, 1 de abril de 2010

GRADOS DE FIBROMIALGIA



El médico especialista debe clasificar el grado de afectación  de la fibromialgia en sus diferentes grados:


Grado I : Afectación  leve: 
Escalas de valoración clínica con puntuaciones menores  al 50% y que no interfieren en el funcionamiento o en  el trabajo. 


• Grado II: Afectación  moderada 
Escalas de valoración clínica entre el 50% y el 75%  que interfieren  con  el funcionamiento y el trabajo (pérdida parcial). 


• Grado III: Afectación  grave 
Escalas de valoración clínica superiores al 75% y con gran  interferencia  en  el funcionamiento y en el trabajo (imposibilidad para llevar a  cabo el trabajo )