AFYER

ATADOS AL DOLOR

2012-01-15T23:22:00.004+01:00

Hoy, 15 de enero, el programa ESFERA deTelextremadura nos ha dedicado su tiempo. "Atados al dolor" hace un resumen de la enfermedad, de su impacto social y familiar, de su tratamiento, de su incomprensión...
El Dr. D. Manuel Jimenez ,de la Unidad del Dolor del SES de Badajoz, ha dado información y avance sobre esta enfermedad y los estudios que están realizando.
También han informado sobre la guía, libro de ejercicios y manera de afrontar la enfermedad que el verano pasado ya nos presentaron en la rueda de prensa que estuvimos en Mérida en la Junta de Extremadura, cn la consejera de Sanidad.
Participaron miembros de la Asociación Afibroal, así como médicos, psicólogos, pacientes, familiares, fisioterapeutas...

Os dejo el enlace para ver el vídeo del programa:
http://alacarta.canalextremadura.es/node/4863

NOCHE DE REYES

2012-01-05T22:27:00.002+01:00

Noche de Reyes Magos, noche de magia, de ensueño, de ilusiones, de nervios, deseos y esperanza.

Hoy participamos con una carroza en la Cabalgata de Reyes Magos, Afyer era el parchís que todos hemos jugado en nuestra infancia.

Acompañaban a sus majestades carrozas de diferentes Asociaciones, todas con un llamativo colorido y decoradas con imaginación , basadas en juegos y juguetes: cubo de rubik, cometas y globos, parchís, juegos de cartas, dominó...

A pesar de la crisis y el invento de Papá Noel, nuestros Reyes Magos llegaron desde Oriente como todos los años y todos: niños y mayores, nos iremos a dormir pensando en que se cumplirán nuestros deseos.

Este año y más que nunca tendrán mucho trabajo que hacer pues los deseos son más grandes: PAZ, SALUD, AMOR, TRABAJO Y QUE NUESTROS SUEÑOS SE HAGAN REALIDAD.

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS ENERO 2012

2012-01-03T22:13:00.000+01:00

Hoy, día 3 de Enero de 2012, hemos celebrado Asamblea General de Socios de AFYER, en la que se ha dado cuenta de las actividades realizadas, así como de los ingresos y gastos de esta Asociación. Además de la renovación de cargos directivos, quedando constituída:

PRESIDENTA: Mª José Camello Tarriño
VICEPRESIDENTA: Antonia Martín Rodríguez.
SECRETARIA: MªIsabel Acedo Osorio
VICESECRETARIA: Mercedes Tornero Lorenzo.
TESORERA: Mª Angeles Briegas Caro.
VICETESORERA: Angela García Nuñez
VOCAL: Paula González Picado.

A continuación degustamos una merienda de Navidad entre todas las asistentes.

FELIZ NAVIDAD Y SALUD PARA EL 2012

2011-12-17T16:29:00.002+01:00

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

2011-12-17T15:59:00.001+01:00

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS EL PRÓXIMO DÍA 3 DE ENERO A LAS 17 HORAS EN EL LUGAR DE SIEMPRE.

A CONTINUACIÓN CELEBRAREMOS UNA MERIENDA NAVIDEÑA PARA LOS SOCIOS.

CESTA NAVIDAD 2011

2011-12-17T15:55:00.004+01:00

REGALO CESTA DE NAVIDAD A LAS TRES ÚLTIMAS CIFRAS DEL SORTEO DE LA ONCE DEL DÍA 16 DE DICIEMBRE DE 2011:

NÚMERO 895

ACERTANTE: CAFÉ BAR "LOS PRIMOS" DE SAN VICENTE DE ALCÁNTARA

Exceso de histamina

2011-11-25T22:27:00.000+01:00

Fuente: 20 minutos.es

Detrás de la migraña y los desórdenes digestivos puede estar el exceso de histamina

Se denomina Síndrome de hipersensibilidad central o de histaminosis crónica.

La histamina, localizada en el cerebro, es parte del sistema inmune.

Estimulos como la luz, los ruidos, los olores, el estrés o los productos químicos, pueden suponer una liberación excesiva de histamina.

Investigadores sevillanos abren una nueva línea de investigación para tratar migrañas, desórdenes digestivos, fibromialgia y fatiga crónica

La histamina, localizada en el cerebro, está involucrada en las respuestas del sistema inmune. Regula funciones normales en el estómago y actúa como neurotransmisor en el sistema nervioso central. Los científicos han descubierto que un exceso de histamina puede estar detrás de la migraña, la fibromialgia y los desórdenes digestivos.

Un equipo de investigadores del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla ha visto que la elevación de histamina mantenida en el tiempo provoca una gran variedad de síntomas:

Dolor de cabeza

Dolores musculares o articulares

Cansancio e intolerancia a los esfuerzos

Trastornos en la memoria

Vértigos

Alteraciones digestivas (estreñimiento o diarreas)

Trastornos en la regulación de la temperatura (frío o calor persistente)

Es lo que han denominado Síndrome de hipersensibilidad central o el Síndrome de histaminosis crónica (SHC). La prevalencia actual en la población es del 5% aproximadamente.

Luz, ruidos, olores, estrés...

Los 4.000 pacientes que han estudiado los médicos sevillanos presentan, además de una disregulación del sistema nervioso central, inmunológico y neuroendocrino, una hipersensibilidad a estímulos como la luz, los ruidos, los olores, el estrés o los productos químicos, que pueden excitar estos síntomas de tal manera que se produce la liberación de la histamina, entre otras sustancias proinflamatorias.

Los investigadores del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla han abierto una nueva línea de investigación médica para el tratamiento de las migrañas, los desórdenes digestivos, la fibromialgia y la fatiga crónica.

Creen que estas enfermedades forman parte del mismo cuadro de hipersensibilidad central. Todas tienen síntomas en común: el que tiene dolores de cabeza también suele acusar problemas digestivos y cansancio; y viceversa.

Terapia multidisciplinar

El tratamiento consiste aplicar una terapia multidisciplinar y en función de los síntomas que predominan, se hace más hincapié en un tratamiento u otro.

Si el problema es alimentario, se buscan los alimentos que le hacen daño al paciente y se evita la exposición a ellos y en algunos casos se les somete a inmunoterapia. Si la carga de histamina es muy alta, se utiliza tratamiento farmacológicos para bloquear los receptores de la histamina.

De los 4.000 pacientes tratados, el 85% de ellos con fibromialgia y patología digestiva han mejorado notablemente y el 70% de los pacientes con dolor de cabeza crónico han presentado una mejoría franca; asimismo se han estabilizado el 90% de los síntomas acompañantes.

Inicio Actividades

2011-10-11T13:04:00.000+02:00

EL PRÓXIMO DÍA 18 DE OCTUBRE INICIAREMOS LAS ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN.

Día :18 de octubre.

Hora: de 17,30 a 19 horas.

Lugar: C/ Jacinto Benavente, 36 (lugar de costumbre)

Actividad: Relajación

Síntomas Generales de la Fibromialgia

2011-10-11T12:56:00.000+02:00

Fuente: La Fibromialgia no es el final de la Vida‏

Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo

Rigidez matinal

Fatiga, agotamiento y sueño

Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)

Espasmos musculares

Calambres

Reacciones ante acontecimientos estresantes

Inflamación difusa

Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón

Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)

Síntomas relacionados con problemas de sueño

Patrón de sueño ligero con sueño no reparador

Sensación de caer cuando comienza el sueño

Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)

Músculos nerviosos por la noche

Rechinar de dientes (Bruxismo)

Insomnio

Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)

Síntomas emocionales

Depresión (como condición superpuesta)

Tendencia a llorar fácilmente

Cambios de humor

Irritabilidad inexplicable

Sobrecarga sensorial (sentirse abrumado)

Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)

Ataques de pánico

Síntomas cognitivos o neurológicos

Dolores de cabeza y migrañas

Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente

Dificultad para manejar de noche

Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores

Sensibilidad a la luz

Mareos

Zumbido en los oídos (Tinitis)

Falta de equilibrio y coordinación

Sensibilidad a los olores

Sensibilidad al ruido

Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad

Desorientación direccional

Sensación de confusión

Dificultad para concentrarse

Deterioro de la memoria de corto plazo

Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)

Aletargamiento

Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"

Incapacidad para reconocer entornos familiares

Otros síntomas

Problemas menstruales

Menstruaciones muy dolorosas

Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)

Pérdida de la libido

Impotencia

Dolor pélvico

Distensión abdominal y náuseas

Calambres abdominales

Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)

Hemorroides

Frecuencia urinaria

Dificultad para respirar

Alergias

Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados

Sensibilidad al moho y la levadura

Dolor de oídos o picazón en las orejas

Secreciones espesas

Aumento o pérdida de peso inexplicable

Antojos de carbohidratos y chocolate

Crestas de las uñas pronunciadas

Uñas que se curvan por debajo

Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)

Sudoración excesiva

Piel manchada

Moretones o rayones con facilidad

Hemorragias nasales

Pérdida del cabello (temporal)

Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)

Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)

Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido

Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de Costocondritis (como condición superpuesta)

Viaje a Óbidos y Peniche (4 -5 de Junio de 2011)

2011-06-06T13:37:00.064+02:00

El pasado fin de semana nuestra Asociación organizó un viaje de convivencia para sus asociados al litoral portugués, concretamente a Óbidos y Peniche.

Disfrutamos del precioso pueblo de Óbidos , maravillosamente conservado, paseamos por sus calles típicas, testimonio de civilizaciones pasadas, contemplando edificios Góticos, Renacentistas y Barrocos, recorrimos parte de su gran muralla y su castillo.

Y para reponer las energías perdidas, nada mejor que hacer un alto en el camino y probar su famosa " Ginja" en copos de chocolate, especialidad de esta Villa, que en alguna de las viajeras hizo un efecto sorprendente.

Continuamos nuestro viaje hasta Peniche, un bonito pueblo pesquero que se encuentra a menos de 1 hora de Lisboa y a una media hora de Óbidos.

Llegamos al Hotel "Praia Norte" donde nos alojamos, dejando rapidamente nuestro equipaje dispuestos antes de nada a cruzar las dunas y darnos un baño en la playa, antes de comer en una de sus multiples mariquerias en la zona del puerto.

Además de sus playas, uno de sus mayores atractivos turísticos es su Fortaleza , en la que está el Museo de la Ciudad, y en su interior una antigua cárcel para presos políticos a la orilla del mar.

Por la tarde nos encontramos con la sorpresa de la " XXVIII Triatlón Ciudad Peniche 2011 " puntuable para el Campeonato Nacional, que se celebraba en el puerto, donde disfrutamos con estos superhombre y mujeres que después de nadar 1 km, pedalear en bicicleta durante 23 kms, aún tenían sus fuerzas intactas para continuar con una carrera de otros 5 kms. por sus calles.

Al atardecer, visita obligada a los acantilados de "Cabo Carvoeiro", situado a unos tres kilómetros aproximadamente de Peniche,y donde se encuentra el Faro, y un restaurante con un mirador y unas vistas para no perderser.

Espectaculares las formaciones rocosas de gran valor natural y paisajistico y desde donde se divisan las Islas Berlengas.

En días de mar agitado es impresionante ver la inmensidad y fuerza del Océano Atlántico al romper contra ese acantilado y la Nao dos Corvos.

Regreso al pueblo y a disfrutar de la noche.
El domingo, como no hacia sol, unos se decidieron por la piscina climatizada, otros por la playa de Alfarroba o la de Baleal y otros rutas a pueblos cercanos, o al centro de Peniche.
Por la tarde regreso a casita y fin de nuestro primer viaje con nuestros compañeros de Afyer.
Espero y deseo que disfrutaran con esta convivencia.

Manifiesto con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia

2011-05-12T21:41:00.000+02:00

Fuente.- digitalextremadura.com (DEX)

Este jueves doce de mayo de dos mil once, se celebra El Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad que aunque reconocida por la OMS, aún tiene diversos problemas de aceptación, aunque paulatinamente se va considerando por los médicos como una patología que miles de ciudadanos, más de 32.000 mil en Extremadura, padecen. En DEX, publicamos el Manifiesto hecho público con motivo de esta efemérides.

Hace más de diez años, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica alzamos una voz unánime bajo el lema: “El dolor que más nos duele es el de la incomprensión”.

Nos referíamos a la incomprensión familiar en algunos casos, a la incomprensión profesional e institucional en muchos otros, y a la incomprensión generalizada de la sociedad.

Nos sentíamos incomprendidos, poco respetados y mal atendidos. Nos sentíamos ciudadanos de segunda y bajo sospecha sólo por el hecho de tener unas enfermedades que no tiñen nuestra cara de ningún estigma visible ni las pruebas diagnósticas de marcadores evidentes de enfermedad.

De unas enfermedades que, por su carácter doloroso e incapacitante, ocasionan una gran pérdida de la calidad de vida y causan un importante impacto personal, familiar, económico, laboral y social en el enfermo y su entorno.

Y empezamos a organizarnos dentro de la legítima acción de la sociedad civil en defensa de nuestros derechos y reivindicando nuestra dignidad personal y nuestro derecho de acceso a la sanidad pública en un plano de igualdad en cuanto a la atención y a la calidad.

Más adelante acuñamos otro lema o principio universal: “la enfermedad no tiene nacionalidad”, indispensable para eliminar diferencias entre Comunidades Autónomas, apelando a los gobiernos autonómicos, y al Consejo Interterritorial estatal como garantes de ello.

A lo largo de estos años, las asociaciones y federaciones de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos han acompañado con ilusión, voluntad, seriedad, espíritu de servicio y tesón en el objetivo común y único de conseguir la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades en el Sistema Público Sanitario y Social.

Con la reivindicación de nuestros derechos, ejerciendo de forma ejemplar su responsabilidad social, ofreciendo colaboración a profesionales y administraciones, apoyando la investigación y formándose continuamente para realizar mejor su trabajo de apoyo a los enfermos y sus familias.

Sin acciones violentas ni exigencias inasumibles. Acogiéndose a los derechos de universalidad en la atención, igualdad en el acceso y en la calidad y prioridad en la investigación.

Apelando al reconocimiento médico, científico y social de estas enfermedades, pero, también, reclamando fórmulas de acceso a un trabajo digno y compatible con las características y grados de afectación de las enfermedades. Y justas prestaciones de invalidez cuando se precise.

Esta historia común a lo largo de estos años nos legitima a participar, como ciudadanos y como asociaciones y federaciones de enfermos, en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, dando pleno significado al concepto de CORRESPONSABILIDAD en la salvaguarda de nuestra salud y de la mejora de nuestra calidad de vida.

Entre los años 2005 y 2010, en las jornadas de formación Codo con Codo, la mayoría de asociaciones y federaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de toda España han ido consolidando los puntos programáticos básicos e irrenunciables de nuestras garantías como enfermos, y que creemos puede ser nuestra aportación a dicha corresponsabilidad.

Estos 5 puntos o garantías son:

Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD y la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.

Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones y federaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.

Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.

Mes de Mayo

2011-05-04T23:14:00.002+02:00

Comenzamos el mes con la fiesta de " los mayos" en la que nuestra compañera Mercedes nos sorprendió con una nueva escena de la Fibromialgia en Valencia de Alcántara, y que fue merecedora de un 2º premio.

El día 3 de mayo nuevamente participamos en la fiesta de La Cruz con un puesto de bebidas y comidas, que durante ese día festivo instalamos en la Plaza de Valencia de Alcántara ,con el fin de recaudar fondos para nuestra Asociación.¡¡ Un éxito de participación!!

Consejo Mancomunado de la Mujer

2011-03-21T21:54:00.000+01:00

Esta tarde nos hemos reunido en la Casa de la Cultura de Valencia de Alcántara con motivo de la constitución del Consejo de la Mujer de la Mancomunidad Sierra San Pedro.

Se han firmado los Estatutos que serán llevados, el próximo día 24 de marzo, para su aprobación en el Pleno de Mancomunidad.

Nuestras representantes son:

María José Camello Tarriño (Presidenta de AFyer)
María Isabel Acedo Osorio (Secretaria de Afyer)

Os informaremos en cuanto tengamos las primeras reuniones.

Videos sobre SFC

2011-03-18T14:09:00.001+01:00

La SVR destaca que nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es "real"

2011-02-16T22:40:00.000+01:00

EUROPA PRESS. 07.12.2010

El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.

Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.

Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, "pero abren una importante vía de diagnóstico.

Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.

No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad.

El enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico..

En segundo lugar , es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".

Fuente: "20minutos.es"

FIBROMIALGIA EN LA REGIÓN

2011-02-16T12:58:00.000+01:00

Informe de prevalencia de enfermedades reumáticas

La Sociedad Española de Reumatología confecciona periódicamente informes estadísticos relacionados con su actividad. En esta sección le ofrecemos algunos de los documentos más interesantes.

Lugar: Extremadura.
Habitantes: 1.073.381 (Población mayor de 20 años)
Enfermedad: Todas

Enfermedad	CCAA	Afectados (%)
Artritis reumatoide	Extremadura	5.367 (0.5)
Artrosis de la mano	Extremadura	66.550 (6.2)
Artrosis de la rodilla	Extremadura	109.163 (10.17)
Artrosis de rodilla, mano o columna	Extremadura	178.181 (16.6)
Cervicalgia	Extremadura	170.899 (15.92)
Fibromialgia	Extremadura	24.688 (2.3)
Lumbalgia	Extremadura	158.860 (14.8)
Lupus	Extremadura	979 (0.09)
Osteoporosis	Extremadura	36.495 (3.4)

CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES REUMÁTICAS

2011-02-16T12:48:00.000+01:00

SE BUSCAN PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:

Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace:
www.lackofunderstanding.nl

OZONOTERAPIA EN LA FIBROMIALGIA

2011-01-31T12:53:00.000+01:00

Dolor - Ozonoterapia para Mejorar los Dolores que Provoca la Fibromialgia

Última actualización de la noticia: 08/11/2010

Ozonoterapia para Mejorar los Dolores que Provoca la Fibromialgia

Cada vez hay más personas afectadas por una enfermedad que, hasta hace poco tiempo, era muy difícil de detectar: la fibromialgia. Los pacientes pasaban de una consulta médica a otra sin hallar el motivo que explicara sus dolores y molestias, y aún hoy es costoso delimitar los parámetros de esta enfermedad. El descenso en la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia puede paliarse gracias a la ozonoterapia. El doctor Humberto Loscertales, experto en ozono del Centro Ozono Medical de Barcelona, comenta los beneficios que el ozono puede reportar en este tipo de pacientes.

¿Qué es la Fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad del tejido conjuntivo ( músculos, tendones, articulaciones...), donde se produce dolor sin una causa aparente que lo justifique. En la mayoría de casos se llega al diagnóstico por descarte de otras patologías dolorosas, por lo que no hablamos de un diagnóstico que detecte la enfermedad al 100%. Con la fibromialgia se produce una alteración en la forma de procesar el dolor ya que los pacientes tienen una sensibilidad especial en las articulaciones y notan el dolor de forma más intensa de lo que es habitual. Esta alteración del umbral doloroso no consta en ninguna resonancia ni radiografia, por lo que resulta muy difícil de mesurar. Se trata de un problema funcional, no orgánico, que está relacionado con traumas psíquicos y físicos, aunque tampoco se la pueda considerar una enfermedad psiquiátrica.

La Acción del Ozono

En estos casos el ozono no logra curar, ya que no existe un remedio que termine con esta enfermedad, pero sí que constituye una mejora en la rigidez y las molestias de las personas con fibromialgia. El tratamiento que se instaura es en bloque, de unas diez sesiones, que se lleva a cabo en las épocas en que se produce un brote de dolor y malestar general. Combinando la ozonoterapia con medicación los resultados son buenos, aunque al ser una patología tan complicada no siempre se pueden garantizar resultados satisfactorios. Cabe añadir que la fibromialgia es una enfermedad que suele ir asociada a la fatiga crónica. El ozono, al mejorar el rendimiento energético, potenciar los antioxidantes naturales y eliminar los radicales libres, será una buena opción para mejorar en medida de lo posible la calidad de vida del enfermo de fibromialgia.

Fuente: http://www.vivirmejor.es/

Productora audiovisual, empresa especialista en temas de salud Mediterranean Wave S.L.

LIFEWAVE

2011-01-24T14:15:00.005+01:00

Reunión informativa los parches de acupuntura antidolor LIFEWAVE
El próximo día 21 de Marzo de 2011
Hora: 6 de la tarde
Centro Joven de San Vicente de Alcántara

Si sufres de dolores de forma habitual, si te sientes cansado y falto de energía o simplemente deseas mejorar tu rendimiento físico y deportivo, si duermes mal, si deseas una ayuda ...Lifewave es lo que estabas esperando.

Analisis de discapacidad en pacientes con Fibromialgia

2011-01-12T13:45:00.005+01:00

Fuente.- Revista EN MARCHA. Texto: Sheila Martínez. Fotos: Archivo COCEMFE

El reumatólogo cántabro Benigno Casanueva, considerado como una de las mayores autoridades sobre fibromialgia de España, autor del libro "Tratado de Fibromialgia" en 2007 , actualmente ha recibido el Premio Nacional al mejor proyecto sobre fibromialgia por parte de la Fundación para la FM y el SFC.
Este proyecto "Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia mediante la versión española de la London Handicap Scale" es el primero que analiza la discapacidad en estos pacientes mediante la utilización de un cuestionario específico y otro generico, algo que hasta ahora muy pocos conseguían.

       En su entrevista nos cuenta que la Fibromialgia es la 2ª enfermedad reumática más frecuente después de la artrosis y su problema radica en que la no existencia de pruebas objetivas analíticas o de imagen, el desconocimiento por parte de los profesionales , la complejidad sintomática asociada al dolor y la frustración por falta de respuesta al tratamiento dificultan su diagnóstico y tratamiento.

     Hay profesionales que aún niegan la enfermedad a pesar de estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud, clasificándose en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10) y en la Asociación Internacional parael estudio del Dolor (IASP).

     Como no existe un tratamiento específico para este proceso, por desconocer los mecanismos causantes del problema, los mejores resultados se obtienen a través de las terapias multidisciplinares que combinan fármacos, educación en la enfermedad, terapia física y cognitivo-conductual. Es considerada una enfermedad crónica.

     Recientemente se ha creado por la Sociedad Española de Reumatología el grupo GEFISER ( Grupo de Estudio para la Fibromialgia de la SER) que cuenta con profesionales interesados en su estudio e investigación.

     Es importante que las asociaciones de pacientes den el empuje necesario para su mejor conocimiento e investigación, que nos ayuden los medios de conmunicación en su difusión y que los profesionales de la medicina tomen conciencia de esta enfermedad.

Cabalgata de Reyes 2011

2011-01-07T14:01:00.000+01:00

Una pena que después de mucho trabajo no pudiese salir la Cabalgata de Reyes por culpa de la lluvia.

Aquí dejo una foto de la carroza de Afyer que con tanto esfuerzo hicieron algunas de nuestras asociadas. Esperemos que el año próximo no llueva y podamos disfrutar tanto mayores como pequeños de la magia de esa noche.

Por fín nos dedican un poquito de atención.

2011-01-04T20:20:00.000+01:00

Jue 16, dic. 2010 - Eva Rodríguez - Noticia: Universidad

La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya va a impartir el un nuevo Postgrado en Fibromialgia, un programa que formará a profesionales de esta enfermedad.

El postgrado pretende dar a conocer las bases, la detección de esta enfermedad y la intervención en pacientes que la sufran. Las personas que padecen fibromialgia tienen impedimento para llevar a cabo tareas rutinarias, pues es una enfermedad que afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando.

El programa será impartido por profesionales con un gran conocimiento sobre esta enfermedad. Los alumnos podrán convertirse en profesionales capaces de detectar y evaluar esta dolencia en sus diferentes ámbitos de actuación.

La fibromialgia es una enfermedad presente en un 5% de la población, que predomina en mujeres jóvenes de entre 20 y 50 años. En 1992 fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud.

El nuevo Postgrado está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales y educativos. Se impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat. Estará coordinado y dirigido por el profesor Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC; el Dr. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; el Dr. Jordi Carbonell, jefe Reumatología del Hospital IMAS y el Dr. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.

FELIZ 2011

2010-12-31T19:00:00.000+01:00

Algunos de mis deseos para este nuevo año:

Que venga repletito de cosas buenas para todos.
Que no nos rindamos en nuestra lucha.
Que por fin encuentren alguna solución a nuestros problemas.
Que haya trabajo para todos.
Que finalice esta maldita crisis.
Que seamos un poco mejores.

SORTEO NAVIDAD

2010-12-20T17:07:00.001+01:00

El nº premiado con el lote de Navidad (en combinación con las tres últimas cifras del sorteo de la ONCE del día 17 de diciembre) ha recaido en el

996

y la afortunada ha sido MARÍA MARQUÉS MONTERO.

La cesta estaba compuesta de un lote de ibéricos: jamón, lomo, morcón, salchichón, chorizo, un queso , una tarra de aceitunas y una caja de 6 botellas de un buen vino.

¡¡FÉLIZ NAVIDAD PARA TODOS!!

Reunión de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura

2010-11-01T18:03:00.000+01:00

|afibromerida asociacion de fibromialgia
26 oct (hace 6 días)

Estimadas amigas:
Después de la reunión celebrada en el mes de junio en Mérida donde se pusieron de manifiesto muchas cosas que a todas nos gustaría debatir y poner en común, porque repercuten en el bien de las asociaciones de FIBROMIALGIA que existimos en Extremadura y por ende a las/os afectadas/os por esta enfermedad. Creemos conveniente celebrar una segunda reunión esta vez en la localidad de Miajadas donde las compañeras de esta localidad nos facilitan un local para poder reunirnos.
Entre otros puntos se trata de estudiar las posibles ventajas o inconvenientes que pueden derivarse en caso de que las asociaciones que así lo decidiéramos optáramos por la federación.
También nos gustaría hablar de coordinación entre asociaciones para que así todas pudiéramos participar por igual de cualquier novedad, tratamiento o terapéutica en torno a nuestra enfermedad.
La reunión tendrá lugar el día 13 de noviembre en horario de mañana 10:00 a 12:00 horas, y a ella asistirá Manuel Jiménez Coordinador Regional de la Unidad del Dolor.

Se ruega confirméis vuestra asistencia al teléfono 686683274 (Asunción Barbero - Afibro-Miajadas)


                                                           Sábado 13 de noviembre de 10:00 a 12:00 horas
                                                          Localidad: Miajadas (Cáceres)
Lugar: Palacio del Obispo Solís (Sala de los Arcos), muy cerca del Ayuntamiento de Miajadas.

Correo recibido de la Plataforma Nacional de FM-SFC y SSQM

2010-10-06T12:03:00.000+02:00

Os paso copia de un correo recibido de la Plataforma Nacional de FM-SFC y SSQM

Estimados compañeros:

Os enviamos una vez más un correo para explicar la necesidad de un punto de encuentro entre las Asociaciones.

Si el 98 % de afectados somos mujeres, entendemos que muchas trabajadoras, están en vías de poder acceder a una incapacidad dado el grado de afectación que tenemos muchas de nosotras.

También entendemos que no todas las ciudades son igual. Es más habitual que en grandes poblaciones como Madrid, Barcelona, Valencia o Sevilla tengan un índice de trabajadoras más alto que poblaciones pequeñas en donde predomina el ama de casa, enferma y con mucha carga familiar.

Independientemente de esto, el punto de encuentro debe residir en la solidaridad para aquellas que están no sólo limitadas, sino que su fuente de ingresos, el trabajo, sea su fuente de financiación para sostener a la familia. Tengamos en cuenta que muchísimas son sostenedoras de familias monoparentales, divorciadas o separadas sin ningún ingreso más que el que aportan ellas mismas.

Aquí reside uno de los problemas acuciantes en cuanto al tema de incapacidades.

Se están dando situaciones en entornos familiares muy graves por las denegaciones de incapacidades por parte del INSS. Además del sostenimiento habitual para la familia con hijos, la mujer carga con el peso social que coincide en salud y trabajo.

Desgraciadamente la situación es insostenible e independientemente de todo, hay que recordar que estas enfermedades tienen un componente genético muy grande y no en balde os pedimos vuestra colaboración y solidaridad para aquellos que bien trabajadores o no trabajadores, sufran de estas enfermedades que no saben ni conocen ni excluyen a otros miembros familiares con lo cual, cada uno desde su Asociación puede contribuir a difundir el llamamiento que se hace para aquellos que no se sientan participes del problema sanitario y social que nos acucia y acecha.

Hoy eres tú, mañana puede ser tu hijo, un sobrino, tu hermana o cualquier persona a la que ames y sientas por ella un profundo cariño.

Nos hemos planteado y estudiado profundamente este problema que nos atañe como Asociaciones que luchan no sólo por el bienestar médico sino por el reconocimiento que debe regirse en un estado de derecho moderno que niega derechos reconocidos desde la Ley de Discapacidad, pasando por la Constitución, leyes nacionales y de comunidades y por los Derechos Fundamentales del Tribunal de Europa.

Para vuestra información, más del 95% de incapacidades son denegadas por sistema a pesar de los múltiples informes que se lleven a los Tribunales de Incapacidades, (EVI, ICAM).

Con esto resumimos que alguien que ha contribuido durante años al sistema público de salud con sus cotizaciones en este sistema contributivo, para todos, es apartado de una prestación para vivir por el simple hecho de tener estas enfermedades, las cuales has de demostrar sin caer en el capricho, que tu vida laboral ha acabado a pesar de los intentos que se hacen por salir adelante.

Os pedimos que os unáis y deis cobertura entre vuestros socios para que acudan como vía de solidaridad y compromiso a las concentraciones que se seguirán haciendo delante de las Direcciones Provinciales del INSS de cada ciudad.

Nosotros apostamos por la vía de la visibilidad entre los organismos; desde Ministerio de Sanidad, Trabajo y las Direcciones Provinciales del INSS.

La necesidad de apoyo entre todos impera para todos los asociados y os pedimos que desde vuestra Junta Directiva no abandonéis a estas trabajadoras igual que cualquiera de vosotros y que partícipes de esta sociedad porque éstos han dado lo mejor de si mismos hasta caer en el desamparo social e institucional del que somos objeto.

Dentro de poco podremos reunirnos en el INSS de todas comunidades y necesitamos que nos acompañes en éste día y esta lucha.

Haremos un escrito denuncia que irá dirigido a la Dirección General y os proponemos que os unáis como asociación.

Acude cada día 12 del mes, 13 si es festivo a las Direcciones Provinciales de tu ciudad.

Un saludo

La Junta Directiva

COMIENZO ACTIVIDAD DE YOGA

2010-09-22T17:12:00.000+02:00

El próximo martes, día 28 de septiembre,reiniciaremos las actividades de la Asociación empezando con clases de YOGA.
Estarán impartidas por Cari, la psicóloga de Mancomunidad, y se realizarán en el lugar de costumbre, todos los martes a las 4 de la tarde.

Es necesaria la asistencia de l@s asociad@s . NO FALTEIS A ESTE PRIMERA CITA, ES IMPORTANTE.

Reunión con la Dirección Provincial del INSS en Madrid 15/9/2010

2010-09-22T17:00:00.001+02:00

Os transcribo el escrito que he recibido de la Plataforma de FM-SFC-SSQM

Desde hace tres años intentamos seguir e informar a estos organismos del problema sanitario y social que están suponiendo estas enfermedades. La comunicación suele ser fluida entre la Plataforma y estos. Pero chocamos en cuanto a conceptos sobre incapacidad y sobre las competencias que atañen al Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo de donde depende el INSS.

Han sido muchas conversaciones intentando su aceptación de enfermedades crónicas y sin solución. Por lo tanto entran en los supuestos legales para las concesiones de incapacidades, según nuestra opinión y de otros expertos, tanto abogados como juristas. Es un caballo de batalla difícil de romper con este organismo muy anclado en el pasado y con cierta ignorancia de la realidad social.

La cita estaba pedida desde julio y hemos sido citados de un día para otro con la Directora Provincial y uno de los Jefes médicos de la Dirección General del INSS.

La reunión es entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Plataforma. A ella ha acudido Elena Navarro, Presidenta y Pedro V. Serrano, socio. La reunión ha sido distendida y de casi dos horas de duración desde las 9,30 hasta las 11,20 de la mañana.

Procuraré daros lo más relevante de esta reunión tan extensa.
*Cuando dice EN, es Elena Navarro.
*Cuando dice DPI dice Dirección Provincial del INSS
* Cuando dice Organismos: DPI, Ministerios.
*Cuando dice Instituto: DPI.
*Cuando dice INSS, Instituto Nacional de la Seguridad Social.
* Cuando dice la Plataforma, dice Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM

Uno de los planteamientos ha sido desde el principio la pregunta del porqué las prestaciones de Incapacidad Permanente son denegadas por sistema, tanto en FM, SFC como en SSQM (a este respecto el Jefe médico habla en el sentido de ser ésta enfermedad ambiental y de nueva aparición).
-La DPI dice que la Fibromialgia por sí sola no es incapacitante y que ellos tienen un equipo de estudio y seguimiento médico sobre la enfermedad. (En Madrid existen 75 médicos evaluadores y en toda España 700).
-Elena Navarro contesta que no se da nunca una FM sin otras patologías asociadas, sobre todo de carácter musculoesquelético y otras comorbilidades que por si mismas constituyen una merma para el trabajo.
Que la Plataforma sabe de ese equipo en la Dirección General porque precisamente la Plataforma fue la impulsora de ello a través de la subdirección general de coordinación de unidades médicas y a través de la Plataforma se ha enviado mucha documentación médica.
La duda es cómo lo interpretan y qué médicos constituyen el soporte que dicen tener.
Notamos que se obvia por parte del Instituto la situación de los SFC. Pero veladamente hablan de una prueba de esfuerzo que fue presentada precisamente el año pasado por EN como prueba física muy determinante para la valoración de esta enfermedad realizada por la Universidad Complutense de Madrid.

En esta exposición, el Instituto estuvo muy atento a la realidad social y de vida que los enfermos llevamos en el día a día. La Plataforma ha explicado las bolsas de pobreza que se están creando en mujeres y hombres muy desamparados médicamente, familiarmente y socialmente. La realidad de los despidos, la realidad del maltrato y abandono familiar, la pérdida que se ha dado en muchas ocasiones de la custodia de los hijos y la realidad de una-s enfermedad-es que están siendo estigmatizadas.
Pudimos exponer que el SFC tenga una posible fuente de contagio del gammaretrovirus XMRW que en la actualidad no se sabe cómo funciona, pero que por el “principio de precaución” se debería dar más cobertura sanitaria a los afectados que están atentos a las informaciones que se dan al respecto.
- A este respecto la DPI no dice, como en otras ocasiones, que el diagnóstico no es competencia suya. Pero en otras ocasiones si lo han argumentado.
EN explica que la situación se está yendo de las manos y que las redes sociales están muy fuertes en cuanto a comunicación porque los enfermos están al borde del colapso y que se están organizando, como ellos mismos han visto el 13 de septiembre, movimientos activos que pueden perjudicar mucho al Instituto en cuanto a prestigio.
-La DPI dice que se recomienda la actividad laboral para esta enfermedad, para no empeorar y por ser beneficioso para el enfermo. (En la singularidad de no incluir al SFC en la conversación, creemos que siguen con la vieja creencia de no distinguir unas de otras. Pero sabemos por lo dicho anteriormente sobre la prueba de esfuerzo y por el conocimiento del XMRW, que les consta que son dos entidades distintas aunque no lo reconozcan abiertamente).
- Ante tal afirmación, EN responde que la dificultad estriba precisamente en ello porque el índice de despidos por absentismo o IT es muy alto objetando que las empresas no quieren enfermos en sus plantillas.
Que, cuando se ha llegado a la situación de pasar por EVI, ICAM es porque los enfermos están ya con grados severos de afectación. La reincorporación al trabajo es casi imposible cuando la merma es tan grande y grave que los pacientes no son capaces de llevar una vida normalizada ni siquiera para las actividades cotidianas.
- La DPI dice que lo deseable es que las empresas deben adaptar los puestos de trabajo.
-EN habla de la imposibilidad de esta situación, precisamente y no sólo por la crisis económica, sino porque la mediana y pequeña empresa no tiene recursos para esa cuestión de difícil solución cuando no sólo repercute en la adaptación, sino porque las empresas deberían cubrir el vacío que supone el apartamiento de ese puesto adaptado y que debería ser cubierto por otro trabajador externo o empleado de la misma empresa con el coste que supondría.
-Sobre la situación médica y real de los enfermos se hacen varios apuntes.
1.-Por el INSS se dice que ellos valoran el puesto de trabajo y que según sus criterios estas personas pueden trabajar.
EN dice que la valoración del puesto de trabajo es obsoleta, anticuada en cuanto a la realidad social y que con evidencia quienes no pueden levantarse, tanto por dolor, como por fatiga y otros síntomas, no están en condiciones de llevar una vida de trabajo por mucha voluntad que se tenga. No es cuestión de querer, sino de no poder.
Se expone que la mayoría de los afectados tienen minusvalías de más del 33% de merma para la vida diaria y sigue sorprendiendo que los baremos sigan tan desfasados entre lo que propugnan los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y los baremos de la Seguridad Social.

EN dice que los enfermos no quieren ser enfermos y mucho menos ser despedidos o apartados de sus trabajos. Cuando se han llegado a consumir los períodos de baja y se llega a una situación de posible Incapacidad Permanente es porque los afectados llevan muchos años sin tratamientos adecuados, sin soluciones médicas y la situación legal es pasar la perceptiva Incapacidad permanente.
Se conversa distendidamente sobre los esfuerzos de estas mujeres por ser y romper moldes sociales que ahora pasan factura con estas enfermedades.
2.- EN que sería deseable romper la frialdad que supone ser calificado por un Tribunal que desconoce esa realidad que relata el enfermo al médico evaluador porque actualmente los informes son mucho más explícitos, más densos en cuanto a información médica a pesar de las carencias que se dan todavía.
Se habla entre otras cosas, de los grupos y bases de cotización, las inspecciones de trabajo, y terminando la reunión se aprovecha para hablar de la injustica que supone el haber trabajado y cotizado muchos años por parte de ese colectivo de mujeres, combinando y simultaneando trabajo, familia, estudios. El haber vivido una época en la cual las mujeres superwoman contribuimos no sólo a las cargas familiares y de cotización al sistema, para ahora tristemente vernos abocadas a un estado de pobreza y en muchos casos estar inmersas en estados de dependencia muy graves.
La DPI dice que lo más correcto es acudir a la Dirección General del INSS en Madrid ya que de ellos parten todos los parámetros para la valoración de los enfermos.
La reunión termina a las 11,20 de la mañana con la seguridad de:

1.- que es muy difícil romper sus moldes.
2.- que la situación no va a cambiar o cambiaría mínimamente.
3.- que hay una sensibilización y atención de la DP en cuanto al problema.
4.- que entre ellos se consultan los casos, pero para estas enfermedades, son reacios a comentarlos.
5.- Cuando el afectado pase Tribunal, hacer una descripción muy detallada del puesto de trabajo o pedir a la empresa que haga una certificación de tareas.

Espero haber podido resumir lo más importante.

Un saludo. Elena Navarro

Concentración en Badajoz

2010-09-02T18:24:00.001+02:00

Bueno, de nuevo por aquí tras la vuelta de las vacaciones.
Iniciaremos las actividades en breve pero hoy os anuncio la concentración que se va a realizar en Badajoz, se hará conjuntamente en casi todas las provincias españolas.
DÍA: 13 de septiembre
HORA: 12. LUGAR: Ronda del Pilar, 10 (Junto al EVI -Equipo de valoración de incapacidades-)

En Cáceres será en la Avda de España, nº 14, el mismo día y a la misma hora.

Más información.-
Chary Romero Steppe Fibroamigosunidos
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM

OS INVITAMOS A ENTRAR EN ESTA PÁGINA Y PARTICIPAR EN LAS CONCENTRACIONES QUE QUEREMOS REALIZAR EL MISMO DÍA Y A LA MISMA HORA EN TODAS LAS CAPITALES DE PROVINCIAS...
...
EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...

LA FECHA DEL FINAL NO TIENE VALOR PUES SE PROLONGARÁ TODO EL TIEMPO QUE CREAMOS NECESARIO...
¡¡¡...QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
GRACIAS A TOD@S...
¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!

UN BESAZOOOOOOOOO

LUGAR: Ronda del Pilar, nº 10, junto al EVI (Equipo de valoración de incapacidades)

La Fibromialgia no es el final de la Vida‏

2010-07-22T12:13:00.003+02:00

NOS PIDEN COLABORACIÓN CON EL DR. IGNACIO BLANCO.

2010-07-20T20:57:00.001+02:00



De: Ana Maria Cappa Fecha: lunes, 19 de julio, 2010 19:21 Hola Chary, Soy Ana Cappa, te mando este email que nos ha enviado el Doctor Blanco, con el que mantenemos un contacto periódico, resulta que el ha estado esperando que le readmitieran en su trabajo como investigador de nuestra enfermedad, finalmente no ha sido posible por la inectitud de los profesionales de este país, así que ha decidido participar en la investigación en Estados Unidos, con profesionales de allí, me gustaria que le apoyaramos, pues es el único que actualmente fiene interés en darnos a todos un tratamiento, que por otra parte es costoso para la seguridad social, pero que nos dejaría asintomáticos a todos. Por favor necesita un listado de todas las asociaciones de fibromialgia y SFC de España con el nombre de la presidente, o presidente, cuelga esta información en el foro, para que todos sepan que el Doctor Blanco intenta que podamos tener una vida, con un tratamiento. Muchas gracias de antemano. Besos puedes ponerte en contacto con él, gustoso te explicará todo lo que necesites saber. Enviado desde mi iPhone Inicio del mensaje reenviado: De: Ignacio Blanco Fecha: 13 de julio de 2010 11:22:35 GMT+02:00 Para: Shane Fitch Cc: Maria Luisa Fernández Serrano Asunto: Difusion de artic sobre FM(SFC Estimadas Shane y Maria Luisa: Desde el 14 de junio, estoy participando en la elaboración de un artículo relacionado con nuestros últimos estudios, a petición Ms Kristin Thorson, Editor de la revista Fibromyalgia Network Journal y Presidente de la AFSA (American Fibromyalgia Syndrome Association, http://www.afsafund.org/), probablemente la más importante asociación de FM del mundo, con sede en Arizona, que promueve la investigación más seria sobre el tema donando importantes becas a investigadores que ellos mismos eligen. Les parece que lo nuestro merece la pena apoyarlo. El artículo está prácticamente terminado. En él se comenta el papel de los mastocitos, de las hormonas femeninas en el desarrollo y mantenimiento del síndrome, de las nuevas vías que se abren para diagnóstico y tratamiento. También se comentan estudios de otros que avalan nuestra línea, y la Sra Thorson desea enviarlo traducido a las Asociaciones de FM de habla hispana. Yo haría la traducción muy gustosamente, porque creo que su difusión podría ayudarme a una posible reanudación de mis actividades. Lo que necesitaría de vosotras sería un listado del mayor número posible de asociaciones de FM/SFC/SQM de habla hispana, para enviársela a Ms Kristin Thorson, y que ella pueda contactar con las mismas. Por suspuesto incluiremos la Alfa-1, y quizás alguna otra que se os ocurra. ¿Podréis ayudarme a conseguir este listado? Espero que estéis pasando un buen verano.Saludos y hasta pronto.Ignacio Blanco

Enlaces

2010-07-01T22:52:00.004+02:00

Aquí os dejo dos enlaces sobre el SFC y sobre el retrovirus XMRV

http://www.youtube.com/watch?v=xCT1n_y5kos

http://www.youtube.com/watch?v=tAzpu6qSKCY

Correo de D. Manuel Jimenez Rodríguez.- Coordinador Regional del programa del dolor.

2010-06-24T18:16:00.000+02:00

Manuel Jimenez Rodríguez para Asociación
22 jun (hace 2 días)

Gracias a todos los que esta mañana habéis estado en Mérida. Gracias por vuestra presencia y por vuestro esfuerzo, sé que lo es y grande. Yo me siento orgulloso de que entre todos vayamos influyendo para que, cada vez más, seáis atendidos en ese sufrimiento crónico y continuo. Me gustaría tener a mi alcance mejores remedios que permitiesen ayudaros mejor, es lo que tengo, pero esto, aunque sea poco, mientras esté aquí, está a vuestra disposición.

Sería bueno que nos juntásemos todos, tal como algunas me habéis trasmitido esta mañana, podríamos buscar una fecha en la última semana de octubre, si os parece.
Un abrazo grande
Manuel

Rueda de prensa de la Consejera de Sanidad

2010-06-23T23:16:00.002+02:00

Ayer, 22 de junio, estuvimos en la rueda de prensa que se celebró en Mérida en la Sala de Prensa de la Presidencia de la Junta de Extremadura, por la Consejera de Sanidad y Dependencia, Dª María Jesús Mejuto, en donde dió información para luchar contra la fibromialgia, acompañada del Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES) y el Jefe de la Unidad del Dolor del Hospital de Mérida, D. Manuel Jimenez.

La Consejería de Sanidad ha editado y próximamente distribuirá entre los profesionales sanitarios tres documentos para trabajar conjuntamente sobre la fibromialgia y disminuir el padecimiento de las personas que sufren esta enfermedad, que solamente en Extremadura podrían ser unas 30.000, principalmente mujeres.

La Consejera refirió que la fibromialgia es una enfermedad que afecta a muchos órganos y sistemas, que presenta síntomas como dolores generalizados, cansancio, alteraciones de la memoria, de concentración y del estado de ánimo, y su principal problema está en que se desconocen sus causas y que, por ahora, no hay ningún remedio de curación, presentando un panorama con "muchas incógnitas e incertidumbre".

-Con la participación de 72 profesionales sanitarios: médicos de familia, reumatólogos,rehabilitadores, ats, enfermeros, psicólogos,psiquiatras, neurólogos, fisioterapeutas , dinamizadores de salud deportivos, administrativos, auxiliares... relacionados con la atención a la fibromialgia ahora se ha elaborado el Documento de Consenso de Actuación ante la enfermedad, cuyo objetivo es disponer de una guía común de las actuaciones sanitarias, explicando a los profesionales cuales son los fármacos con mayor utilidad y los tratamientos psicológicos y ejercicios físicos adecuados.

- También se ha editado otro documento técnico sobre la práctica beneficiosa del ejercicio entre los pacientes de Fibromialgia: "El Ejercicio Físico en las Personas con Fibromialgia ".
- Y una guía breve y fácil de manejar para que sea usada por los profesionales durante su trabajo.

Continúo la Sra. Consejera diciendo que no es lógico que en el siglo XXI, con los constantes avances médicos, se siga sufriendo dolor y que es necesario conseguir una mayor calidad de vida posible, para lo que disponemos en la Comunidad de cuatro unidades de dolor y otros centros de atención a estos pacientes.

Recogida de firmas por internet

2010-06-19T19:33:00.002+02:00

En esta página podemos firmar para que la Fibromialgia sea reconocida como enfermedad incapacitante

http://firmemos.es/lafibromialgiaenfermedadinhabilitante

Reunión con la Consejera de Sanidad

2010-06-16T16:25:00.002+02:00

El próximo día 22 de junio en Mérida estamos invitadas la Presidenta (Mª José Camello) y la Secretaria (Mª Isabel Acedo) de AFYER a una reunión junto al resto de Asociaciones de Fibromialgia de la Comunidad Autónoma de Extremadura con Dª María Jesús Mejuto - Consejera de Sanidad y Dependencia- con motivo de informar sobre los nuevos Documentos Técnicos de Fibromialgia que tendrá lugar en Mérida, en la Sala de Prensa de la Junta de Extremadura, sita en la plaza del Rastro de esta ciudad de Mérida.

Esperamos traernos nuevas y buenas noticias para tod@s l@ afectad@s por la Fibromialgia.

Ya os informaremos.

Psicóloga

2010-06-09T16:34:00.003+02:00

Nos hemos reunido con la nueva Psicóloga de Mancomunidad para ver si podemos continuar con la psicoterapia y en principio no tendremos problema ya que está dispuesta a continuar con las actividades en la Asociación.

Antes quiere que pasemos por su despacho para pedirle cita individual y conocernos a cada una y ver que terapias llevará a cabo.

En San Vicente pasa consulta los martes por la tarde, a partir de las 17horas y hasta las 20 horas y los miércoles por la mañana de 9 a 14 horas. Teléfono: 924-41 11 37

En Valencia de Alcántara los lunes de 11 a 14 horas y de 17 a 19 horas. Los martes de 11 a 14 horas. Teléfono: 927-66 81 47

Alimentación para FM.-Beneficios del Omega 3

2010-06-09T16:20:00.001+02:00

4de4 síndrome de fatiga crónica, conferencia Dr. Ferrán J. 11-05-2010

2010-06-07T17:04:00.000+02:00

3de4 síndrome de fatiga crónica, conferencia Dr. Ferrán J. 11-05-2010

2010-06-07T17:03:00.001+02:00

2de4 síndrome de fatiga crónica, conferencia Dr. Ferrán J. 11-05-2010

2010-06-07T17:03:00.000+02:00

1de4 síndrome de fatiga crónica, conferencia Dr. Ferrán J. 11-05-2010

2010-06-07T17:02:00.001+02:00

Asociación de fibromialgia

2010-06-06T20:56:00.000+02:00

SORTEO TV

2010-06-02T16:25:00.001+02:00

La televisión de pantalla plana, de 32 ", rifada por nuestra Asociación el pasado día 28 de mayo, en combinación con el sorteo de la ONCE, fue para el nº 950 y

resultó agraciada : Isabel Mª Carnerero Hipolito

RECOGIDA DE FIRMAS POR INTERNET

2010-05-24T09:02:00.001+02:00

Aquí os dejo la dirección de una página donde podéis dejar vuestra firma para que la Fibromialgia sea reconocida como enfermedad incapacitante.

http://firmemos.es/lafibromialgiaenfermedadinhabilitante

Siete de cada 10 enfermos de fibromialgia necesitó una baja laboral en 2009

2010-05-22T19:15:00.001+02:00

Noticias EFE

Madrid, 10 may (EFE).- Siete de cada diez enfermos de fibromialgia necesitó una baja laboral en 2009, ha informado hoy la Sociedad Española de Reumatología (SER), con motivo de la celebración el 12 de mayo del Día Mundial de esta enfermedad.

El último año, un 67% de los pacientes en activo necesitó algún tipo de baja laboral y, aproximadamente, un 12% de todos ellos obtuvo una incapacidad laboral permanente, según datos del proyecto ICAF -Índice Combinado de Afectación en pacientes con Fibromialgia-.

La fibromialgia produce alteraciones sensitivas y emocionales en áreas cerebrales que deberían regular las sensaciones, y que, al no hacerlo de forma correcta, provocan un exceso de dolor en el aparato locomotor, ha recordado la SER en una nota de prensa.

Por esta razón, quienes la padecen tienen dificultades para desarrollar normalmente sus actividades diarias y, además, continúan sin conocerse las causas que la provocan, por lo que detectarla en sus inicios es prácticamente imposible.

Únicamente cuando los síntomas de la enfermedad -dolor crónico, fatiga y trastornos en el sueño, entre otros- se presentan de forma más visible, es posible realizar un diagnóstico certero. "No en vano, se la conoce entre los pacientes que la sufren como la enfermedad invisible", ha recordado la Sociedad.

Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3%, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en este país.

Y aunque se trata de una dolencia que afecta a grupos de todas las edades, la incidencia más elevada se encuentra entre los 40 y los 50 años, y en un 95% de los casos son pacientes de sexo femenino.

fuente: http://www.ideal.es/agencias/20100510/mas-actualidad/sociedad/siete-cada-enfermos-fibromialgia-necesito_201005101443.html?crear_enviar=Cancelar

Manifiesto por la SAFOR

2010-05-18T15:29:00.001+02:00

Manifiesto leido por el periodista Carlos de Prada el 12/5/2010

2010-05-13T15:33:00.001+02:00

VII Manifiesto de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.- 12 de mayo de 2010

2010-05-12T10:18:00.004+02:00

Cada año conmemoramos el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica uniendo nuestras voces para explicar la profundidad de nuestro dolor y fatiga y los problemas personales, familiares, laborales y sociales que nos producen estas enfermedades.

También cada año pedimos interés, comprensión, respeto, atención profesional de calidad y más investigación. Aportamos datos, ofrecemos colaboración y reivindicamos derechos. Apelamos al corazón, a la razón, a la ciencia y al derecho.

Demostramos nuestra racionalidad y nuestra responsabilidad en las demandas y en la oferta de colaboración, sin olvidar la lucha contra la incomprensión, la exclusión y la marginación.

Hoy, 12 de mayo de 2010, tenemos sentimientos contrapuestos entre lo que hemos adelantado y el objetivo final aún no conseguido:

· Nos llena de orgullo la potencia y responsabilidad del movimiento asociativo, su ilusión y capacidad para crear espacios de información, formación y reivindicación.

· Nos infunde esperanza el compromiso y creciente interés y dedicación de muchos profesionales sanitarios y sociales.

· Nos aporta confianza la voluntad política significativa de las administraciones para establecer protocolos de diagnóstico, tratamientos, evaluaciones y prestaciones sociales.

· Nos conmueve el esfuerzo creciente de investigadores para encontrar orígenes, causas, tratamientos, medidas de prevención y detección precoz.

Pero somos conscientes de que debemos continuar luchando para eliminar el rechazo, la arbitrariedad y las posiciones erráticas que persisten enquistadas en el sistema y en la

sociedad:

· RECLAMAMOS respuestas y soluciones institucionales que, hasta ahora, llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente, y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda la excelencia clínica, científica y tecnológica que se merecen.

· PEDIMOS políticas integrales de atención sanitaria y cobertura social, al margen de criterios territoriales, económicos y políticos, bajo la máxima que la Salud no es negociable y que no hay categorías de enfermos ni de enfermedades.

Y, por ello, queremos que todas las personas que nos escuchan hoy sientan y celebren nuestra esperanza y reconocimiento al trabajo hecho; pero que también imaginen, por un momento, el dolor y la fatiga que no se detienen nunca; la angustia y el miedo que nos acompañan siempre; la rebeldía y la impotencia por

las decepciones que recibimos a menudo.

Porqué, si bien hay un padecimiento del dolor que entra en el ámbito más privado de la persona, hay un sentimiento universal que nos une a TODOS, que es la necesidad de comprensión y solidaridad.

Queremos que, ni que sea por un día, nuestras palabras unan a TODOS en un gran gesto de solidaridad en la lucha por mantener nuestra dignidad personal intacta, nuestra familia unida, nuestro trabajo seguro, nuestros derechos reconocidos.

En definitiva, defendemos el derecho a tener la mejor calidad de vida posible en el seno de nuestra sociedad. Y si las sociedades justas se definen por unos principios o valores que son universales y que las caracterizan, a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos corresponde, nos lo hemos ganado y es de justícia.

Plataforma de Fibromialgia

Puri Huracan.-12 DE MAYO COMIENZA LA CUENTA ATRÁS

2010-05-11T13:06:00.002+02:00

Querid@s amig@s:
Comenzamos la cuenta atrás para nuestro gran dia.
Ha sido un esfuerzo muy grande por parte de tod@s.
Mañana es jornada de reflexión para nuestros médicos, esos médicos que han estado negando sistematicamente que existimos como enfermos crónicos y pluripatologicos.
Ya sabeis que mañana dia 11 el Colegio de Médicos de Madrid ofreció sus salas para poder acoger la Primera Jornada Cientifica sobre el SFC que se celebra en Madrid. Creemos que será un exito entre los profesionales de la salud y si no lo fuera no habrá sido por difusión en hospitales y centros de AP.
-El Dr. Soriano del Hospital Carlos III de Madrid experto en enfermedades infecciosas y una eminencia mundial en retrovirus nos hará un resumen del XMRV y su "posible" implicación en SFC.
-El Dr. Ferrán hablará sobre manifestaciones clinicas, diagnostico y manejo terapeutico del SFC. Clinica Cima de Barcelona
-Elena Navarro sobre aspectos legales y sociales del SFC presidenta de la Plataforma FM SFC SQM.
de 16 horas a 18 horas

El dia 12 estaremos en la Pta del Sol a las 12 horas con nuestra gran Pancarta y carteles de NO SOMOS INVISIBLES. Se leerá el Manifiesto en el que han contribuido enferm@s con sus testimonios.Habrá sillas de ruedas y andadores para los que esteis más incapacitados y contaremos con voluntarios que nos ayudarán.
La prensa, radio y tv están invitados también.
Esperemos que sea un gran dia para todos los que puedan asistir y los que no, estarán en nuestro corazón y pensamientos.
A tod@s un gran ciber-abrazo.

NO SOMOS INVISIBLES

Cruz de Mayo

2010-05-08T22:59:00.000+02:00

Aunque esta cruz no es de la Asociación, si que deseo subirla porque está realizada por un grupo de amigas entre las que se encuentra nuestra socia y compañera Mercedes de Valencia de Alcántara.
Bien por ellas y ese 2º premio

Cruz de Mayo

2010-05-05T19:17:00.001+02:00

El pasado día 3 , festividad de la Cruz de Mayo, estuvimos junto a nuestras compañeras de Valencia de Alcántara en la plaza. Instalamos un puesto de comidas y bebidas durante todo el día para recaudar fondos para nuestra Asociación.

Fue mucha la gente que se acercó para saber quienes eran esas mujeres de naranja y que era Afyer.

Todo un éxito, con gran afluencia de público para saborear nuestros dulces caseros y nuestros resolios de limón y café, nuestras sangrías, tortillas, gazpachos, empanadas, paellas....

Desde aquí les damos las gracias a toda la gente que nos visitó y que se interesaron por conocer algo más sobre la fibromialgia y por supuesto a todos los que colaboraron y a los que hicieron posible que estuvieramos allí, entre ellos al Ayuntamiento de Valencia de Alcántara.

Los Mayos 2010

2010-05-01T21:33:00.002+02:00

Hoy nuestras compañeras de Valencia de Alcántara nos han sorprendido con un mayo sobre la fibromialgia. En cuanto tenga las fotos las subiré al blog.

Gracias a todas ellas y especialmente a Mercedes por su trabajo porque cualquier acto que se haga es importante para su reconocimiento.

COMUNICADO DE LA PLATAFORMA FM-SFC-SSQM

2010-04-29T20:59:00.002+02:00

Debido a problemas y agenda con el Ayuntamiento de Madrid, la Manifestación del 12 de mayo debe trasladarse de lugar a la PLAZA PUERTA DEL SOL enfrente del reloj de la Puerta del Sol. A pesar que el lugar idóneo era el elegido, igualmente éste es amplio y concurrido y dispondremos de sitio suficiente.Esperamos que entendáis que a veces las cosas de palacio van despacio y que Madrid en esas fechas por la Fiesta de San Isidro es un hervidero de turistas y gente.Esperamos disfrutar de este día y os esperamos a tod@s.

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

2010-04-28T21:26:00.000+02:00

Noticia de la Fundación Alborada :

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, mañana jueves 29 de abril10:00 a 10:30 horas

Programa "Hoy por Hoy"Con motivo del IV Congreso de Medicina Ambiental, con una entrevista en directo a la Presidenta de la Fundación, Dra. Muñoz-Calero, para tratar sobre las enfermedades de origen ambiental.

Podréis escucharla online en www.cadenaser.com

Declaración del Parlamento Europeo sobre la fibromialgia(2010/C 46 E/07)

2010-04-21T21:57:00.004+02:00

El Parlamento Europeo, Visto el artículo 116 de su Reglamento,

A. Considerando que cerca de 14 millones de personas en la Unión Europea y entre el 1 y el 3 % de la población mundial total sufre de fibromialgia, un síndrome debilitante que causa dolores crónicos generalizados,
B. Considerando que, aunque la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como enfermedad ya en 1992, esta patología no está incluida en el índice oficial de patologías en la UE, lo cual impide a los pacientes obtener un diagnóstico oficial,
C. Considerando que las personas que sufren de fibromialgia acuden con más frecuencia al médico de cabecera, son remitidos con mayor frecuencia a especialistas, reciben más certificados de baja por enfermedad y son hospitalizados con mayor frecuencia, lo que genera una carga económica considerable para la UE,
D. Considerando que los pacientes de fibromialgia tienen que luchar por llevar una vida plena e independiente, a menos que tengan acceso a un tratamiento y un apoyo adecuados,
1. Pide al Consejo y a la Comisión que:
— desarrollen una estrategia comunitaria sobre la fibromialgia con objeto de que esta patología sea reconocido como enfermedad;
— contribuyan a la sensibilización sobre esta patología y faciliten el acceso a la información para profesionales y pacientes, apoyando las campañas de la UE y nacionales de sensibilización;
— alienten a los Estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento;
— promuevan la investigación sobre la fibromialgia mediante los programas de trabajo del Séptimo Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico y futuros programas de investigación;
— promuevan el desarrollo de programas para la recopilación de datos sobre la fibromialgia;
2. Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los
firmantes, al Consejo, a la Comisión y a los Parlamentos de los Estados miembros.

Invitación para asistir al Acto que se celebrará en la Catedral de Sevilla oficiado por el Arzobispo (Chary-fibroamigosunidos)

2010-04-15T19:49:00.003+02:00

Información enviada por: CHARY DE FIBROAMIGOS

Autoridades que asistiran al acto de Sevilla el 5 de mayo.

El Decano del Ilustre colegio de Abogados de Sevilla Don Jose Joaquin Gallardo

El Vicepresidente del colegio de Farmaceutico Manolo Ojeda

El vicepresidente de la FEDER federacion española de Enfermedades raras

Moises Abascal

El Hermano Mayor de la Hermandad del Gran Poder de Sevilla

Enrique Esquivies

Su Homónimo de la Hermandad de la Hiniesta

Presidente del consejo General de Hermandades y Cofradias Adolfo Arenas

Club de futbol Real Betis balonpie

Presidente del Excmo. Colegio de Trabajos Sociales de Sevilla. Don Rafael Hidalgo

Don Javier Alés Sioli. Profesor titular de la Escuela de Trabajadores Sociales de la Universidad Pablo Olavides, de Sevilla.

Don Juan Palma Gutiérrez. Letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla. Miembro de la CFDS of America de Charlotte, Carolina del Norte

A nivel Artistico, Presentador y Locutor: Agustin Bravo de Canal sur

REPRESENTANTES CONFIRMADOS ORGANISMOS MUNICIPALES

SRA. ROSA TORRES PRESIDENTA DEL PSOE DE ANDALUCIA

CONCEJALA DE BIENESTAR SOCIAL Y DELEGADA CRUZ ROJA

SRA. PAQUI LOPEZ AYUNTAMIENTO DE (OLIVA) VALENCIA

SRA. PILAR RIPOLL FELIU DIRECTORA GENERAL DE CALIDAD Y ATENCION AL PACIENTE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIONES:

1-AFISA DE LA SAFOR OLIVA VALENCIA
2- FIBROAMIGOSUNIDOS.COM
3-FIBROVIDA DE BORMUJO SEVILLA
4-ALTEA HUELVA
5-LA ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE MARBELLA
6-ASQUIFIDE ALICANTE
7-AFIMA MARINA ALTA DE DENIA ALICANTE
8-ASIMEPP DE TORREVIEJA ALICANTE
9-CHARY DE FIBROAMIGOSUNIDOS
10-DORI SOCIA DE AFISA COMPAÑERA DE FIBROAMIGOSUNIDOS Y DE LA PLATAFORMA
11-FIBROCAMPÍÑA DE MARCHENA
12-LA PLATAFORMA NACIONAL DE FM, SFC, SSQM, SE ADHIERE A LA DIFUSION DEL ACTO
13-ASOCIACION DE MERCURIADOS
14- ASOCIACION DE FIBROALJARAFE DE SAN JUAN DE AZNALFARACHE
15-ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA ALFYFCRONIC DE LEBRIJA (SEVILLA)
16-AFITOR ( SEVILLA)
17-ASOCIACION DE FIBROMIALXIA DE LUGO ALUFI
18-AFINA ASOSIACION DE FIBROMIALIGIA NAZARENA
Y ESTAMOS PENDIENTES DE CONFIRMAR LA ASISTENCIA DE ALGUNA REPRESENTACION DE LA CASA REAL, LA DUQUESA DE ALBA.
MAS ASOCIACIONES Y HERMANDADES DE SEVILLA Y PUEBLOS DE ALREDEDORES
Y DISTINTOS ORGANISMOS TANTO POLITICOS COMO AYUNTAMIENTOS

JORNADA FORMATIVA EN ANDALUCÍA

2010-04-14T16:09:00.001+02:00

DIARIO DE CÓRDOBA.-13/04/2010 A.R.A.

El hospital Reina Sofía acogerá hoy una jornada formativa organizada por la federación de asociaciones de fibromialgia, Alba Andalucía, en colaboración con la Delegación Provincial de Salud, en la que un centenar de profesionales sanitarios debatirán y analizarán el mejor abordaje y tratamiento de esta enfermedad. Según explicó Encarnación Sarría, presidenta de la asociación cordobesa Acofi, se trata de una jornada que se está llevando a cabo en todas las provincias andaluzas y que va dirigida a mejorar el proceso asistencial, a partir de la creación de equipos multidisciplinares, que deberán incluir desde médicos de familia a especialistas, trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos y fisioterapeutas. La fibromialgia es una enfermedad de diagnóstico controvertido y amplio espectro de síntomas cuya prevalencia es mayor en las mujeres.

Libro interesante

2010-04-11T00:02:00.003+02:00

Editorial: Urano
Año publicación: 2005

Usted puede sanar su vida ( Louise Hay):

El mensaje de Louise L. Hay es sencillo y se puede formular en pocas palabras; de hecho, le basta una página de esta obra para presentarnos lo esencial. Para él lo importante es que lleguemos a comprender que lo que pensamos de nosotros mismos puede llegar a ser verdad para nosotros, que todos somos responsables en un cien por ciento de todo lo que nos sucede, lo mejor y peor. Porque cada cosa que pensamos está creando nuestro futuro, es decir, cada uno de nosotros crea sus experiencia con lo que piensa y siente. Y esto nos abre enormes posibilidades de cambio porque en nuestras mentes los únicos que pensamos somos nosotros. Cuando creamos paz, armonía y equilibrio en nuestras mentes, los encontramos en nuestras vidas. A partir de estos principios, nos sugiere una forma de vivir que tendrá como resultado mayor autoestima, convivencia en paz con nosotros mismos y los demás y la posibilidad de conseguir lo que queremos para nuestras vidas.

Don Benito acogerá las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia

2010-04-07T23:18:00.002+02:00

EFE
Las instalaciones de Feval, en Don Benito, acogerán el próximo 30 de mayo las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectos y sus familias.
Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (Afibrodon) con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Dependencia. Según los organizadores, el objetivo de estas jornadas es mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes y del propio afectado y se enmarcan dentro del programa de actividades formativas que está llevando a cabo Afibrodon.
Las jornadas se abrirán con la intervención de la presidenta de la asociación, Pepa Genovés, a la que seguirá la ponencia "Reflexiones sobre la fibromialgia" a cargo de Alicia Guerrero, fisioterapeuta. A la conclusión de esta ponencia, la psicóloga Judith Olivares y la fisioterapeuta Esther Medina desarrollarán la ponencia titulada "Conociendo la fibromialgia".
"La fibromialgia desde el punto de vista del familiar" será el tema que aborde Julio Maroto, familiar de una afectada, al que seguirá la psicóloga Sandra Díaz con "La familia como fuente de apoyo" y el desarrollo de una serie de talleres

RECUERDO

2010-04-05T16:17:00.001+02:00

MAÑANA, DIA 6 DE ABRIL, A LAS 6 DE LA TARDE INICIO DE LAS CLASES DE RELAJACIÓN.

¡¡NO OS OLVIDÉIS!!

Síndrome de Fatiga Crónica. Cuando el cansancio produce discapacidad

2010-04-04T19:30:00.001+02:00

(Del facebook de Chary Romero)

por Ivarelyz Figueredo De Abreu

Aunque no tiene una causa clínicamente comprobada, este padecimiento representa un problema de salud pública mundial al generar un alto porcentaje de ausentismo laboral. Tampoco se conoce un tratamiento efectivo para superarlo. Sin embargo, los especialistas continúan investigando este mal que, incluso, puede generar el aislamiento social de una persona

Seguramente, alguna vez le ha tocado sufrir una de esas gripes que suele llamarse rompehuesos. Esa en la que duelen hasta las pestañas y el cansancio que se siente puede llegar a impedir la realización de los quehaceres diarios. Así, lo único que provoca es acostarse a reposar, mientras se toma consomé de pollo, varias limonadas calientes aderezadas con miel y algunos antigripales. Lo normal es que a los pocos días pasen los síntomas, uno se sienta bien y vuelva a la rutina.

Pero, ¿se imagina que no se reponga? ¿Que la fatiga persista a pesar del descanso y los remedios caseros? Pues, a veces este cansancio extremo puede convertirse en un padecimiento por sí mismo, llegando a afectar la calidad de vida y las relaciones sociales de una persona. Si el agotamiento permanece por más de seis meses y reduce en 50% la capacidad física e intelectual, se puede estar en presencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

El neurólogo del Instituto Diagnóstico de Caracas, Pedro Luis Ponce, explica que la debilidad es una reacción de alerta que avisa cuando el cuerpo está llegando a su capacidad límite de respuesta, se siente sobrecargado de trabajo o tensión emocional y requiere reposo; “sin embargo, si este descanso no ofrece alivio significativo y además aparecen otros síntomas como debilidad, alteración en la memoria reciente, faringitis, ganglios inflamados, dolores musculares y articulares, cefalea, febrícula (quebranto), ansiedad y visión borrosa, hay que estar muy alerta”.

El SFC aún no tiene una causa clínicamente conocida, a pesar de que se presentaron brotes epidémicos con características similares entre –1940 y 1960– en Estados Unidos e Islandia, los cuales recibieron la denominación de Iceland Disease y Royal Free Disease. También, en los años 80, se le llamó “fiebre de los yuppies”, dada su alta incidencia en personas jóvenes, de un nivel socioeconómico alto, con una actividad profesional sumamente competitiva.

Por esta razón, el diagnóstico se hace difícil y se requiere establecer una historia clínica completa en la que se descarten patologías asociadas o enfermedades entre cuyos síntomas esté la fatiga. “Se debe hacer un análisis por exclusión, porque el cansancio es un padecimiento muy inespecífico y puede ser producido por otros síndromes”, explica Ernesto Rodríguez, médico internista-psiquiatra del Instituto de Medicina Integral de San Bernardino, al tiempo que agrega que puede estar asociado a la fibromialgia (enfermedad que contempla dolor muscular, fatiga crónica e insomnio), disfunción inmunológica, agentes infecciosos (virus de Epstein Barr, de la mononucleosis crónica, del herpes), irritación del sistema nervioso central o la hipotensión.

Asimismo, debe descartarse la presencia de depresión, porque ésta puede producir síntomas vagos parecidos a los de la fatiga crónica, aunados a tristeza patológica, irritabilidad, ideas suicidas y al desgano en la realización de las actividades que antes solían ser placenteras.

Todas estas posibles causas continúan bajo el microscopio de los especialistas, pues el SFC puede ser considerado como un problema de salud pública mundial al generar altos porcentajes de ausentismo laboral. “No es una enfermedad mortal por sí misma, pero cada día lleva a más personas a una situación de invalidez funcional total y, además, ocasiona grandes costos monetarios”, indica Rodríguez.

Mujeres propensas

En sus inicios, este síndrome puede ser confundido con una gripe o con el cansancio común, producto de la agitación constante en la que debemos vivir. De hecho, en 85% de los casos tiene como manifestación inicial un episodio gripal. Sin embargo, no todo el que está cansado sufre SFC.

“Lo esencial de esta enfermedad es que exista una fatiga intensa nunca experimentada por el sujeto, un agotamiento que afecta hasta el modo de amarrarse los zapatos. Estas personas deben invertir el doble del esfuerzo en todas las actividades de su rutina diaria, quedando totalmente exhaustas”, indica Rodríguez.

Aunque ningún estudio ha comprobado cuál es la raíz del SFC, se sabe que se puede precipitar en personas estresadas o que han sufrido un cambio traumático en su vida. Específicamente, existe una mayor prevalencia entre la población femenina, de 30 a 50 años.

En Estados Unidos, donde el Centro de Control de Enfermedades y el Instituto Nacional de Salud llevan a cabo investigaciones, se ha determinado que en las mujeres este síndrome es tres veces más común que la infección por HIV y considerablemente mayor que el riesgo de contraer cáncer de pulmón. En adolescentes también se han realizado estudios y los resultados muestran que hay un índice mayor, alrededor de 30 por 100.000, en menores de 16 años. En Venezuela no existen cifras al respecto, aunque los especialistas estiman que el SFC como co-morbilidad (patología simultánea) de la fibromialgia y la depresión se presenta en 60% de los casos.

“La fatiga crónica afecta de modo muy grave la calidad de vida de un paciente. Normalmente, no se encuentra ningún síntoma ligado al déficit neurológico, pero, según algunas investigaciones, puede deberse a una inflamación en las interconexiones del sistema nervioso que impiden que los neurotransmisores efectúen su función adecuadamente, limitando las respuestas de las personas hacia su entorno”, señala Pedro Luis Ponce, quien agrega que lo importante es investigar a fondo y determinar si el paciente padece trastornos psiquiátricos, hepáticos, cardíacos, renales o algún tumor cancerígeno que le induzca al cansancio físico.

Soluciones paulatinas

El pronóstico a largo plazo de los sujetos con SFC es reservado, por lo impredecible e inespecífico de la enfermedad. Algunos pacientes sanan completa o parcialmente, mientras que otros tienen que aprender a vivir con esta discapacidad luego de pasar por un largo tratamiento sintomático (por más de seis meses), es decir, una terapia dirigida a controlar por separado las dolencias que se incluyen en el síndrome.

Ernesto Rodríguez señala que se suelen prescribir medicamentos para el insomnio, rutinas de actividades físicas dirigidas por un especialista, rehabilitación con ejercicios leves, una dieta balanceada, cambios en el estilo de vida e, incluso multivitamínicos, antimicóticos, antidepresivos, ansiolíticos o antivirales. Además, el apoyo familiar, el acercamiento y la compresión son muy importantes. “Sin embargo, todavía no hay nada totalmente comprobado en cuanto a tratamiento. Lo que se sabe es que el abordaje terapéutico debe ser multidisciplinario; donde participen psicólogos, psiquiatras, fisiatras, internistas, reumatólogos y nutricionistas que puedan guiar a la persona hacia la superación de su problema”.

Cuando se padece el Síndrome de Fatiga Crónica, el paciente entra en un estado de discapacidad que puede transformarlo en un aislado social, porque lo único que busca es descansar para aliviarse. De allí que se deba estar atento ante cualquiera de las manifestaciones sintomatológicas que contempla, pues es posible que, en lugar de atravesar por una época de fuerte cansancio, esté a pocos pasos de convertirse en un agotado perenne.

Don Benito acogerá las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia

2010-04-03T23:38:00.000+02:00

HOY.es (Salud)
EFE | Las instalaciones de Feval, en Don Benito, acogerán el próximo 30 de mayo las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectos y sus familias.

Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (Afibrodon) con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Dependencia. Según los organizadores, el objetivo de estas jornadas es mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes y del propio afectado y se enmarcan dentro del programa de actividades formativas que está llevando a cabo Afibrodon.

Las jornadas se abrirán con la intervención de la presidenta de la asociación, Pepa Genovés, a la que seguirá la ponencia "Reflexiones sobre la fibromialgia" a cargo de Alicia Guerrero, fisioterapeuta. A la conclusión de esta ponencia, la psicóloga Judith Olivares y la fisioterapeuta Esther Medina desarrollarán la ponencia titulada "Conociendo la fibromialgia".

"La fibromialgia desde el punto de vista del familiar" será el tema que aborde Julio Maroto, familiar de una afectada, al que seguirá la psicóloga Sandra Díaz con "La familia como fuente de apoyo" y el desarrollo de una serie de talleres.

GRADOS DE FIBROMIALGIA

2010-04-01T18:58:00.003+02:00

El médico especialista debe clasificar el grado de afectación de la fibromialgia en sus diferentes grados:

• Grado I : Afectación leve:
Escalas de valoración clínica con puntuaciones menores al 50% y que no interfieren en el funcionamiento o en el trabajo.

• Grado II: Afectación moderada
Escalas de valoración clínica entre el 50% y el 75% que interfieren con el funcionamiento y el trabajo (pérdida parcial).

• Grado III: Afectación grave
Escalas de valoración clínica superiores al 75% y con gran interferencia en el funcionamiento y en el trabajo (imposibilidad para llevar a cabo el trabajo )

VACACIONES SEMANA SANTA

2010-03-30T20:28:00.001+02:00

Ahora tocan vacaciones de Semana Santa.

Reiniciaremos las actividades:

El 6 de abril, a las 6 de la tarde. - Relajación con Meli Garay.
El 7 y 8 de abril.- Curso sobre Igualdad en Valencia de Alcántara, por los Técnicos de Mancomunidad.
El 9 de abril.- Gimnasia con Juan Luis Vaquero.
El 13 y 14 de abril.- Curso sobre Igualdad en San Vicente de Alcántara, por los Técnicos de Mancomunidad.
El 20 de abril.- Psicoterapia con Bea Maeso.

¡¡DISFRUTAD DE LAS VACACIONES Y DESCANSAD¡¡

RECOGIDA DE FIRMAS DE APOYO A LA FIBROMIALGIA

2010-03-29T15:56:00.001+02:00

La Plataforma de fibromialgia me ha remitido un documento para la recogida de firmas para la adhesión y reivindicación de derechos y solidaridad con los afectados por Fibromialgia, SFC y SSQM.
Es para que nos firmen todas las personas que nos apoyan.
Deben completar nombre, apellidos, DNI y firma.
NOTA.- Deben ir firmados con boligrafo azul y sin ninguna tachadura, de lo contrario no valen.
Podéis descargarlo en vuestro ordenador como imagen y después imprimirlo, o bien pedirme las copias.
Cuando las tengais completas las entregais en la Asociación y desde aquí las remitiremos a la Plataforma.

¡¡CUANTAS MÁS FIRMAS TENGAMOS MÁS CASO NOS HARÁN.¡¡

EL AUTOCUIDADO DE LA ENFERMEDADES CRONICAS DESACREDITADAS

2010-03-26T19:32:00.001+01:00

Plataforma para la FM y SFC

La soledad de estos pacientes aboca a que los tratamientos que se prescribieron en su día, sean abandonados precisamente porque no hay seguimiento de la cronicidad. Estos pacientes buscan soluciones pero encuentran barreras que impiden avanzar conjuntamente a sanitarios y enfermos.
Es entonces cuando el paciente de estas patologías en su propia investigación, decide que, si no es entendido ni atendido, buscará por propios medios fuentes de las que sustanciar el cuidado de su enfermedad.
Pero a este paciente le faltan recursos para poner en marcha un seguimiento científico, medible y constatable para su historia clínica. El paciente bandea, choca y se confunde o es confundido por medios inaceptables para su dolencia.
Aunque padezca otras comorbilidades, hipertensión, problemas cardíacos, abdominales, psicológicos, neurológicos, de aparato locomotor, etc. sólo es atendido de la patología concreta sin simultanear multidisciplinarmente los síndromes.
Así su periplo de soledad pasa por las diferentes consultas independientes sin hacer constar en las historias médicas que padece estos síndromes negando la credibilidad de ellas, negando e ignorando que el paciente sufre en esta negación.
En ello, los sanitarios obvian lo que el paciente quiere trasmitir, desea y preocupa y que a veces es él mismo quien lo oculta por su descrédito como enfermo y como patologías desconocidas como enfermedades crónicas.
Es así como el paciente entró en las redes sociales de autoayuda, se automedica, abandona o toma más o menos de las prescripciones de los facultativos constituyendo un grave peligro para la salud ser paciente POLIMEDICADO, pero paciente no controlado.

CURSO DE IGUALDAD

2010-03-25T15:37:00.000+01:00

Los técnicos de Mancomunidad Sierra San Pedro impartirán un curso sobre igualdad, para Afyer, los días:

7 y 8 de Abril en Valencia de Alcántara
13 y 14 de Abril en San Vicente de Alcántara.

Cuando tengamos más información ya la compartiremos con vosotros.

Articulo aparecido en el periodico "HOY" (24-3-2010)

2010-03-24T13:15:00.004+01:00

SAN VICENTE CUENTA CON UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES REUMÁTICAS

24.03.10.- EMILIO JOSÉ RODRÍGUEZ |

San Vicente de Alcántara cuenta con una nueva asociación relacionada con la salud. Se trata de la asociación de fibromialgia y otras enfermedades reumáticas (Afyer).

Desde su reciente creación, hecha realidad con la ayuda del Ayuntamiento de San Vicente de Alcántara, la mancomunidad de municipios Sierra de San Pedro, la aportación de socios y voluntarios, y la realización de algunos sorteos, esta asociación ha llevado a cabo ya la realización de distintas actividades encaminadas a conseguir una mejoría de las dolencias de las afectadas por fibromialgia o cualquier otra enfermedad reumática.

A lo largo de su corta existencia, Afyer ha conseguido organizar un amplio número de actividades muy importantes caso de un taller de relajación, sesiones de psicoterapia, cursos de alfabetización tecnológica, talleres de estímulo de ideas y capacidades emprendedoras, sesiones de fisioterapia y podología, publicación de artículos en periódicos, revistas e Internet, charlas informativas, entrevistas en radio o la creación de un blog al que se puede acceder en la dirección http://afyer.blogspot.com.

En lo que a otras actividades se refiere, en breve se iniciarán sesiones de gimnasia en piscina climatizada y algunas jornadas de spa, aunque para ello las participantes habrán de desplazarse a otras localidades vecinas, fuera de San Vicente de Alcántara, al carecer esta localidad, por el momento, de instalaciones para ello.

RELAJACIÓN

2010-03-23T23:11:00.001+01:00

El próximo día 6 de abril, primer martes después de Semana Santa, iniciaremos las clases de Relajación, en el sitio de costumbre y a las 6 de la tarde. ¡¡NO FALTÉIS!!.

La monitora será Mely Garay.

Implantación en los centros de salud de un programa de fibromialgia(en Andalucía)

2010-03-21T23:54:00.002+01:00

LUCHAREMOS PORQUE EN NUESTRA COMUNIDAD TENGAMOS LAS MISMAS ATENCIONES QUE EN OTRAS PARTES DEL PAIS.
A raíz del I encuentro Andaluz sobre fibromialgia, celebrado el día 4 en Sevilla, La Junta de Andalucía implantará en los centros de salud un programa de fibromialgia para impulsar la atención de las personas que padecen esta enfermedad, fomentando la educación sanitaria y la realización de ejercicio que les ayude a mejorar su calidad de vida. Así lo anunció ese día la consejera de Salud, María Jesús Montero, durante la inauguración de las I Jornadas Andaluzas sobre Fibromialgia, una patología crónica que afecta principalmente a mujeres, según informó la Consejería de Salud.

La titular andaluza de Salud subrayó la importancia de que los profesionales sanitarios conozcan mejor esta enfermedad, la dificultad de su diagnóstico y las posibilidades de tratamiento actuales. Por este motivo, la Consejería de Salud ha elaborado un nuevo proceso asistencial sobre esta enfermedad que servirá de guía y ayuda a los profesionales de atención primaria y especializada.

La fibromialgia es un trastorno reumatológico de dolor crónico, no articular. En la que las personas que la padecen se sienten muy enfermas y cansadas. En 1992 fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una patología diferenciada y se estima que afecta a un cuatro por ciento de las mujeres y a un 0,2 por ciento de hombres.

El problema es que se desconoce su causa y además no existen alteraciones que se puedan detectar fácilmente y que ayuden a un diagnóstico rápido y certero, lo que, en palabras de la consejera, es "uno de los grandes desafíos de esta enfermedad". Conscientes de esta dificultad, la Consejería de Salud ha elaborado un documento unificado que permitirá dar a conocer a todos los profesionales la importancia de realizar un rápido diagnóstico y la forma de abordarlo.

Dicho proceso asistencial recoge los aspectos básicos que intervienen en la atención de un paciente: quién le atiende, cómo se realiza esa asistencia, en qué momento y en qué lugar. Esto incluye desde las funciones que cada profesional debe desempeñar, hasta las normas de buena práctica, pasando por las expectativas expresadas tanto por los propios profesionales como por los ciudadanos y en los mejores medios para tratarla, todo ello basándose en la mejor evidencia científica disponible.

Las líneas fundamentales que se recogen en el proceso asistencial sobre fibromialgia se centran en el conocimiento y manejo de la enfermedad entre los profesionales de Atención Primaria, los criterios diagnósticos y el proceso de derivación a Reumatología. Del mismo modo, sientan las bases sobre las terapias de las que se dispone de evidencia científica de su efectividad y la recomendación de su prescripción.

Durante su intervención, María Jesús Montero manifestó la importancia que adquiere el asociacionismo "de forma federada" para coordinar actuaciones y conocer las inquietudes, problemas y esperanzas de las personas afectadas por la fibromialgia en tanto facilitará su participación en el sistema, en la solicitud de subvenciones y en la canalización de los recursos.

Fuente: Clínica Reumatológica Dr. Ponce

12 DE MAYO 2010, MANIFESTACIÓN EN APOYO A LA FM, SFC, Y SSQM.-

2010-03-19T22:24:00.001+01:00

ASOCIACIONES QUE FIRMARAN EL DOCUMENTO QUE SE PRESENTARÁ EN EL MISTERIO DE JUSTICIA APOYANDO LAS REIVINDICACIONES DEL COLECTIVO

PLATAFORMA NACIONAL PARA LA FM, SFC y SSQM, reivindicación de derechos
BIZI BIDE (Asociación Guipuzcoana de Fibromialgia )
AFICRO-VALL ( Valladolid )
MERCURIADOS (Asociación Española de afectados por mercurio de Amalgamas Dentales y otras sitiaciones
AFISA (Asociación de Fibromialgia de la Safor, Oliva)
AFINA (Asociación de Fibromialgia nazarena, Dos Hermanas)
AFIBA (Asociación de Fibromialgia y fatiga crónica de Badajoz)
A.FI.CHI (Asoc. de FM de Chiclana de la Fra.-(Cádiz)
AFFINOR (Asociación de Fibromialxia e Síndrome de Fatiga Crónica do Noroeste, Ferrol)
ALFYFCRONIC( Asociación lebrijana de Fibromialgia y Fatiga Crónica)
ASIMEPP (Asociación de FM, SFC y SQM Torrevieja)
AFIBROM (Asociación de FM Madrid)
FIBRORIOJA (Asociacion de Fibromialgia y sindrome de fatiga cronica de La Rioja)
AFIFAFUER (Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica, Fuerteventura)
AFYER (Asociación de Fibromialgia y otras enfermedades reumáticas)
A.F.TA. (Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz)
ACOFIFA (Asociación coruñesa de FM y SFC)
......

INICIO CLASES DE RELAJACIÓN

2010-03-18T22:52:00.004+01:00

La principal estrategia contra la tensión es la relajación. Esta técnica

permite la distensión de los músculos y proporciona una agradable

sensación de descanso y tranquilidad. Para aprender a relajarse, como

para aprender cualquier otra cosa, es necesario practicar de forma

contínua; sólo así se conseguirá alcanzar un dominio total de la relajación

y se podrá hacer uso de sus múltiples ventajas terapéuticas. Si tienes

muchas dificultades para relajarte, o si quieres mejorar tu técnica,

es aconsejable acudir a un psicólogo o experto en relajación para que

te enseñe como hacerlo de forma eficaz.

INICIO: 6 de abril

HORA: De 6 a 7,30 de la tarde.

LUGAR: Pisos tutelados.

IMPARTE: Mely (del Centro kirs).

RECUERDO CHARLA INFORMATIVA

2010-03-16T22:55:00.001+01:00

CHARLA SOBRE TÉCNICAS DE RELAJACIÓN.

DÍA: 18 DE MARZO

HORA: 6 DE LA TARDE

LUGAR: CASA DE LA CULTURA DE SAN VICENTE DE ALCANTARA

EL PACIENTE BUSCA SU PROPIA INFORMACION

2010-03-15T22:16:00.000+01:00

Plataforma para la FM y SFC

Ante la falta de atención a su cronificación, el paciente busca soluciones, indaga, estudia, comparte y es capaz de colgar su propia historia y desesperación en Internet.
Se busca en webs, foros, blogs y se introduce información que - aunque a veces no es del todo fiable - da dimensión de que el paciente que sufre quiere mejorar su padecimiento a través de redes de comunicación para informarse y ser parte activa de su dolencia.

Esto debería tener dos caras: el que solicita la demanda de su dolor o padecimiento y el que la atiende. Pero el sistema no se vuelca de momento, para atender estas enfermedades y desprecia que estos pacientes de las tres enfermedades le sugiera entrar, leer o difundir información puntual encontrada en la red.

El perfil del buscador es siempre mujer, con carga social y con algún familiar con patología crónica de la que es cuidadora o perceptora de la información buscada y en una media de edad de 40 a 50 años.

Los pacientes que se involucran en estas redes son conocedores de su patología, buscan expectativas de tratamientos, investigaciones novedosas y quieren ser parte activa de su problema.

Pero este paciente conocedor y muchas veces experto no recibe respuesta por parte de los sanitarios para compartir lo que el crónico necesita, y es atención y cuidado compartido. Unas veces por la propia experiencia que bien podría enriquecer al sanitario, otras porque el sanitario, carece de información puntual que el paciente sí encontró en alguna red y quiere compartir con él.

El enfermo de FM, SFC y SSQM puede ser un pilar importante para su cronicidad en base a su búsqueda incesante y porque este paciente pretende ser atendido, mejorar y ser parte activa de su enfermedad conjuntamente con el sistema.

Leer todo el blog

2010-03-14T23:19:00.001+01:00

Me han preguntado como pueden ver todo lo escrito en el blog desde su inicio.
Para quien no lo sepa, es fácil, sólo tienes que ir al final de la página y pinchar en "Entradas antiguas", para volver al lugar donde estabas volver al final de la página y pinchar en "Pagina principal".

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

2010-03-12T18:10:00.001+01:00

Plataforma para la FM y SFC

Todas las enfermedades crónicas tienen factores de riesgo asociados y cualquiera de ellas puede ir complicando el curso de ellas máxime cuando no son atendidas, estudiadas y comprendidas por la mayoría del sistema.

El principal peligro para estas enfermedades es porque la seguridad de que la patología es crónica, se abandona al paciente y el paciente se abandona a sí mismo sin respuesta a sus dolencias con un impacto en la vida social, médica y laboral que creo no se ha repetido en la historia de la medicina.

La demanda de atención a su cronicidad queda minimizada en una situación de espera desesperante, porque las patologías o síndromes son irrecuperables en su propia idiosincrasia, y en ello el paciente, al que no se le considera crónico, cronifica la situación, la enfermedad y evoluciona con otras comorbilidades anteriores o de aparición posterior que no se atienden por la sanidad en un desprecio cuantitativo y cualitativo.

Los pacientes de FM, SFC y SSQM, abandonan su cronicidad por el descrédito, la falta de cuidados y por la falta de seguimiento que merecen.

El Estigma psicosomático de la fibromialgia

2010-03-10T16:41:00.005+01:00

Si se le pide a un paciente de fibromialgia que describa sus casi indescriptibles síntomas, muchos recurrirán a comparación de las mas variadas descripciones de contorsión muscular, como:

• “Me siento como si tuviera ácido pasando por mis venas.”
• “El dolor es como si una aplanadora me hubiera pasado por encima.”
• “Me siento como si hubiera estado amarrada en un potro de tortura toda la noche”
• “La fatiga se siente como si alguien te hubiera sacado las baterías.”

Algunos todavía dudan que exista esta condición; que las personas con fibromialgia realmente sufren dolor crónico, difuso y generalizado con múltiples puntos sensibles, enervante fatiga y una serie de síntomas que incluyen piernas inquietas, problemas cognitivos y depresión.

A pesar de haber sido reconocida como una enfermedad diagnosticable, la fibromialgia no ha perdido el estigma de ser descartada como enfermedad psicosomática, según el criterio de algunos médicos.

A pesar de que existen millones de personas en el mundo que sufren de uno o más de las múltiples manifestaciones de esta condición, es este conjunto de síntomas no vinculados a una causa y efecto específicos, a diferencia de como la artritis reumatoide puede devastar las articulaciones de un paciente, lo que detiene a los escépticos en la medicina convencional, de validar la fibromialgia como una enfermedad legítima.

¿Dónde, exactamente se localiza este profundo dolor muscular? ¿Cuál es la causa de el nebuloso entumecimiento y mareos? ¿Por qué no ayudan los analgésicos? ¿Dónde están las pruebas de laboratorio que pueden demostrar que existe? Estas son las preguntas que persiguen a los pacientes de fibromialgia.

La gente te hace sentir que eres un hipocondríaco o algo así; los médicos te tratan como si estuvieras loco. Pero según los críticos de la existencia de la fibromialgia, no es que los pacientes estén realmente locos, sino que sufren de afecciones psicológicas que se manifiestan en enfermedades físicas vagas y difíciles de definir.

Muchos médicos consideran que la fibromialgia es simplemente un subproducto de la depresión, el estrés y la ansiedad social; que solo se encuentra en la mente. Mientras que otros reconocen que es una enfermedad compleja, de la cual aún hay mucho por aprender, y cuyos pacientes son mal atendidos por muchos médicos. Esta es la razón por la cual las personas con fibromialgia suelen demorar tres o cuatro años en ser diagnosticadas.

El problema es que medir las diferencias en personas fibromiálgicas no se hace fácilmente en el consultorio de un médico y terminan siendo descartadas por afirmaciones como: “tus pruebas de laboratorio son normales”, “no hay nada malo con usted”, “sólo estás deprimida”. Nos sentimos como ciudadanos de segunda clase y comenzamos a sentir que nuestro malestar es imaginario.

Lamentablemente, la otra razón por la cual los pacientes con fibromialgia a menudo no son tomados en serio, sobre todo por médicos de atención primaria, es porque 7 de cada 10 víctimas son mujeres, y aunque actualmente existen criterios médicos bastante claros para su diagnostico, la fibromialgia sigue acarreando un estigma psicosomático.

PROGRAMA "TARJETA SOLIDARIA FibroCARD"

2010-03-08T18:03:00.002+01:00

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (entidad benéfico-asistencial de finalidad científica) ha puesto en marcha un proyecto para la presentación en el mercado mundial de la FibroCARD®, la primera Tarjeta Solidaria que, sin gasto alguno para Vd., destina un porcentaje de sus compras a la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Se trata de una iniciativa mundial que pretende conseguir una financión amplia, ética y estable para poder investigar en el ámbito de estas enfermedades.

Colaborar en este proyecto no le cuesta ni un céntimo, no tiene que cambiar de banco, ni abrir nuevas cuentas(*). Para conseguir su tarjeta FibroCARD y comenzar a apoyar la investigación solo tiene que solicitarla rellenando el formulario siguiente. Además puede colaborar con nosotros solicitando el apoyo a este programa de su círculo de amistades o allegados.

El programa FibroCARD pueden suscribirlos particulares (ya sean afectados o no) y empresas o colectivos que quieran apoyarnos a través de un márketing solidario.

A partir del momento en que la tenga en su poder, un porcentaje de las compras que realice se destinará a investigación médica. Entre todos y gracias a la sensibilidad de una gran y solidaria entidad financiera "la Caixa". haremos posible lo que estábamos esperando.

Solicite ahora mismo la Tarjeta FibroCARD y colabore de forma efectiva con la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Para conseguir gratuitamente (*) su tarjeta FibroCARD tan sólo debe rellenar este documento y entregarlo en cualquier oficina de "la Caixa" o acceder a través de estos enlaces externos con la entidad financiera emisora de la tarjeta: "la Caixa":

Charla informativa

2010-03-06T21:22:00.001+01:00

Charla informativa sobre "Técnicas de Relajación" impartida por Amelia Garay (Centro Kirs)

Día: 18 de marzo

Hora: 6 de la tarde

Lugar: Sala usos múltiples de la Casa de la Cultura "Angel Campos"

Organiza: AFYER

El senado quiere que la fibromialgia se considere una discapacidad

2010-03-03T19:55:00.002+01:00

ecodiario.eleconomista.es
3 de marzo de 2010

MADRID, 03 (SERVIMEDIA)

El Senado aprobó este miércoles una moción por la que insta al Gobierno a estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.

La moción, presentada por el Grupo de Senadores Nacionalistas y aprobada en la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta, pide también al Ejecutivo que garantice la uniformidad de los criterios de aplicación de los baremos en todo el territorio del Estado.

Del mismo modo, el texto apuesta por mejorar los instrumentos de ayuda a la valoración y por estudiar las propuestas de implantación de tecnologías que incrementen la eficacia de los sistemas de valoración de dependencia, discapacidad e incapacidad.

+ vivir

2010-02-28T21:32:00.002+01:00

El lunes día 1 de Marzo a las 10 de la mañana en el programa de salud llamado " + VIVIR " del canal de televisión INTERECONOMÍA se va a hablar sobre Fibromialgia y Artritis.
Para hablarnos de este tema estarán el doctor Jesús Tornero, Jefe de Reumatología del Hospital Universitario de Guadalajara y profesor de la Universidad de Alcalá de Henares y con Paquita Borrue, Presidenta de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM).
-La psicóloga Alejandra Vallejo-Nágera, hablará sobre los tratamientos psicológicos más adecuados para los enfermos de fibromialgia.
- Rafael Urrialde, responsable de Comunicación en Nutrición y Salud de Coca-Cola Española, nos hablará de los edulcorantes artificiales bajos en calorías
.-Giuseppe Russolillo especificará los alimentos pertinentes para este tipo de enfermos, como frutos secos, pescado azul, remolacha, lentejas.

11 CLAVES PARA...¡QUE LA FIBROMIALGIA NO PARE NUESTRA VIDA!

2010-02-25T12:24:00.014+01:00

Por Alicia Quintana

1º EJERCICIO FÍSICO

Mejora la salud, disminuye el dolor, es un antidepresivo natural y al actuar activa endorfinas.

2º SER POSITIVO

No dejermos pasar los pensamientos negativos. Ante una mala situación piensa que es pasajera porque " no hay mal ni bien que cien años dure, ni cuerpo que lo resista".

3º DESARROLLA EL SENTIDO DEL HUMOR

Desdramatiza, intenta reirte de ti misma

4ºNO TEMAS AL FRACASO

De los errores se aprende. No esperes que los demás aprueben lo que haces

5º SE OBJETIVA

Valórate en lo positivo y en lo negativo de ti misma, aceptate en la medida justa. No te exijas al máximo. No intentes abarcarlo todo. Aprende a conocer tus limitaciones.

6º INTENTA NO DEJAR PARA MAÑANA LO QUE PUEDAS HACER HOY

Haz primero lo que mas te cueste o lo que sea mas importante para ti

7º PROGRAMA ACTIVIDADES Y DISFRUTALAS

La monotonía es la entrada de la depresión. Sal del aburrimiento. Aprovecha todas las oportunidades que se presenten.El peor enemigo es el conformismo y la falta de decisión.

8º VIVE EL PRESENTE

Disfruta del momento y no lamentes lo que pudo haber sido y no fue.

9º ACÉPTATE FÍSICAMENTE

No dejes que te influyan cánones de belleza "ACEPTARSE NO ES ABANDONARSE". arreglate siempre, eso sube el autoestima

10º NO TE COMPARES CON LOS DEMÁS

Las comparaciones son odiosas, sólo sirven para infravalorarnos y generan sentimientos de frustración y envidia.

11º RODEATE DE AMIGOS Y FAMILIARES

Es muy difícil vivir en soledad. Durante nuestra vida necesitamos apoyarnos en alguien. Las situaciones y las cosas que nos rodean no son mejores ni peores sino que dependen del cristal con qué se miran. A veces nos hacemos daño no solo porque los hombres somos autodestructivos SINO PORQUE NO HEMOS APRENDIDO A CUIDARNOS Y QUERERNOS.

Nuevas investigaciones sobre la no efectividad de los analgésicos en la FM

2010-02-22T23:06:00.001+01:00

Leído en la página web"La Fibromialgia no es el final de la Vida".-

Hay nuevos estudios sobre la baja o nula respuesta de las personas que tienen enfermedades con dolor crónico como la fibromialgia a los analgésicos que si responden para el dolor de las demás personas. Esto es debido a que estos pacientes tienen poca capacidad de absorción de untipo de receptor en el cerebro.

Esa menor disponibilidad del receptor está asociada con mayor dolor en las personas con fibromialgia.

Estos hallazgos podrían explicar por qué se cree que los opiáceos son ineficaces en las personas con fibromialgia. Los hallazgos de esta investigación fueron publicados en el The Journal of Neuroscience. El hallazgo es significativo porque ha sido difícil determinar las causas del dolor en pacientes con fibromialgia, hasta el punto de que la aceptación de esta condición ha sido lento para muchos médicos.Cuando los analgésicos no pueden unirse a los receptores, no pueden aliviar el dolor del paciente de la forma más eficaz.
La menor disponibilidad de los receptores podrían deberse a una reducción del número de receptores opioides en el cerebro o a una mayor liberación de los opioides endógenos (como las endorfinas que son producidas naturalmente por el cuerpo), o ambos.
En esta investigación también se encontró un posible vínculo con la depresión.

Página interesante

2010-02-20T22:08:00.001+01:00

Acabo de encontrar una página web que puede interesar a todos los afectados de FM, SFC y SQM.

Hablan sobre nuevas terapias para su tratamiento. El problema es la distancia, ya que se encuentran en Barcelona. Sus artífices son: Katia Dolle y Vicente Saavedra.

http://www.medicinaintegral.es

12 DE MAYO DE 2010

2010-02-18T20:40:00.002+01:00

EL PRÓXIMO DÍA 12 DE MAYO LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, SE MANIFESTARÁN EN MADRID PARA DEJAR DE SER INVISIBLES ANTE SANIDAD.
ESPERAMOS VUESTRO APOYO

Más información en la página:

http://www.plataformafibromialgia.org/

Protocolo de evaluación y tratamiento de la FM

2010-01-30T22:12:00.005+01:00

En la página que os pongo a continuación podréis encontrar el protocolo de evaluación y tratamiento de la Fibromialgia.

http://www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/Practica_clinica/Protocolos/Evaluacion_y_tratamiento_de_la_Fibromialgia.pdf

Y la Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia con información sobre diferentes tratamientos y técnicas para controlar el estrés y manejar las emociones.
http://www.cfidsselfhelp.org/library/versión-en-español-la-guía-del-paciente-para-el-síndrome-de-fatiga-crónica-fibromialgia

CABALGATA DE REYES 2010

2010-01-08T13:10:00.002+01:00

Participación en la cabalgata de Reyes el día 5 de enero de 2010

RIFA DE NAVIDAD

2010-01-08T12:59:00.001+01:00

Fue agraciado con la gran rifa de navidad ,que se celebró el día 22 de diciembre y consistente en un lote de productos ibéricos: jamón, salchichón, chorizo y lomo, queso y una cena en el Restaurante del Hotel Rio, el "Bar Gordillo" de San Vicente de Alcántara.

Desde aquí agrademos la colaboración de todas las personas que con sus firmas han hecho posible este sorteo.

¡¡OS DESEAMOS UN FELIZ AÑO 2010!!

Asamblea General

2009-10-14T20:09:00.001+02:00

El próximo martes, día 20 de octubre, a las 18 horas (después de la sesión de psicoterapia con Bea) celebraremos Asamblea General de esta Asociación para todos los asociados .

Por el bien de los socios y de AFYER es importante tu presencia.

¡¡NO FALTÉIS!!

Curso de Alfabetización Tecnológica

2009-09-30T17:07:00.001+02:00

En el Salón de la Juventud de San Vicente de Alcántara se impartirá el curso de ALFABETIZACIÓN TECNOLÓGICA para todos los inscritos en su día en Afyer.

Fecha: Del 13 al 19 de octubre de 2009.
Horario: de 17:00 a 20:00 horas.

INVITACIÓN CLAUSURA "MUJJEREX" EN SANTIAGO DE ALCÁNTARA

2009-09-30T17:02:00.001+02:00

Hemos recibido invitación para asistir a la Clausura del proyecto "Mujjerex":

Desde el Instituto de la mujer de Extremadura y el Ayuntamiento de Santiago de Alcántara, nos complace invitarles al acto de clausura del proyecto MUJJEREX, que tendrá lugar el día 1 de Octubre a las 19:00 horas, en la Casa de la Cultura de Santiago de Alcántara.

El Instituto de la mujer de Extremadura, y el Ayuntamiento de Santiago de Alcántara apuestan por una Extremadura Femenina, abierta a un mundo de posibilidades en dinamización, formación y creación de empresa (estimulando a través de procesos formativos). Una Extremadura, dónde la mujer continúe desarrollando su capacidad de emprender y liderar su propio proyecto.

MUJJEREX…

Actuales, emprendedoras, con ganas de ser las protagonistas de su propia acción…

¡¡¡Extremadura Femenina…. Extremadura en acción!!!

MUJJEREX. Instituto de la mujer de Extremadura, Ayuntamiento de Santiago de Alcántara.

Inaugura el acto : Mª José Pulido Pérez Directora General del Instituto de la Mujer de Extremadura.

REANUDACIÓN SESIONES PSICOTERAPIA

2009-09-23T17:21:00.000+02:00

Las sesiones de psicoterapia con Bea se reanudan en los lugares de costumbre y después de finalizadas las Ferias de San Miguel:

-El 5 de octubre en Vª de Alcántara, a las 6 de la tarde.

-El 6 de octubre en San Vicente de A., a las 5 de la tarde.

¡¡DISFRUTAD DE LAS FIESTAS ¡¡

INICIO ACTIVIDAD DEPORTIVA

2009-09-20T13:22:00.004+02:00

El próximo viernes día 2 de octubre , a las 5 de la tarde comenzaremos la actividad de gimnasia de mantenimiento.
Será todos los viernes en horario de 5 a 6 de la tarde y con nuestro monitor deportivo Juan Luis Vaquero, cuyos servicios son cedidos por la Mancomunidad Sierra de San Pedro para tod@s l@s asociad@s.

Para las compañeras de Valencia de Alcántara: ahí comenzaréis el mismo día 2 de octubre y en horario de 4 a 5 d la tarde.
¡¡NO FALTÉIS¡¡

RIFA DE ORDENADOR PORTATIL

2009-08-31T16:59:00.001+02:00

El número premiado en la rifa para el ordenador portatil de 15" (con web cam) ha sido el 731 (las 3 últimas cifras del sorteo de la ONCE del 28 de agosto) y la afortunada ha sido:

MARTINA MACIAS CERVERA
DE

SAN VICENTE DE ALCÁNTARA

MUJJEREX CON LA FIBROMIALGIA

2009-08-23T22:41:00.001+02:00

Mujjerex en San Vicente de Alcántara

Jue - 20 Ago Escrito por Administrator

Mujjerex intervino con talleres de estimulo de la idea y capacidades emprendedoras en la localidad de San Vicente de Alcántara con la Asociación de Fibromialgia. 12 alumn@s participaron activamente en dichos talleres, en los mismos se estimularon y desarrollaron ideas relacionadas con diversos sectores:

Ejecución de talleres para la salud
Jornadas de información y sensibilización de fibromialgia
Talleres artesanales
Red de Voluntariado pro salud.

Las ideas y proyectos estimulados en los talleres sobre la capacidad de emprender lo podrán ver en esta plataforma virtual en el apartado Banco de ideas y Banco de proyectos.De igual forma, las fotografías de este taller, podrán ser vista en la sección de fotos.

INCAPACIDAD PARA ENFERMA DE FM

2009-08-23T22:34:00.000+02:00

COMUNICADO DE URGENCIA ENVIADO A LAS ASOCIACIONES

¡¡¡URGENTE!!! APOYO A EVA MARÍA ENFERMA DE FIBROMIALGIA EN HUELGA DE HAMBRE

QUEDADA EL MARTES DÍA 25 EN VALENCIA,

C/. Pintor Ferrer Calatayud, 9 bis-puerta 2,

a las 12:00 h.

Eva está diagnosticada de fibromialgia en un nivel altamente incapacitante. Se le ha denegado la incapacidad laboral, lo que la aboca a una situación económica, familiar, laboral y social sin salida.

Esta mujer, separada y con dos hijos, vive actualmente de la pensión que cobra su madre y no percibe ningún tipo de subsidio desde el mes de abril de este año.

Su estado de salud no le permite realizar trabajo alguno, ni tan siquiera las tareas del hogar, según consta en certificación médica.

Eva María reivindica le sea reconocida la incapacidad laboral absoluta y que se le practique un diagnóstico diferencial de síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple.

Mañana domingo día 22 de agosto, Eva María llevará ya 15 días sin comer, toma sólo líquidos.

Rogamos deis la máxima difusión a esta noticia a través de vuestras webs y blogs, las hagáis llegar a las redes sociales u otros medios disponibles en internet, así como a todos los medios de comunicación.

VIDEO CONVOCATORIA TODOS CON EVA MARIA ALABAU MAS DE 15 DIAS EN HUELGA DE HAMBRE

Pacientes de fibromialgia se reúnen en favor de una paciente en huelga de hambre | Noticia en DCCV

Fuente: Fibroamigosunidos

MUJJEREX

2009-08-12T21:45:00.001+02:00

Los próximos días 18 y 19 de agosto, a las cinco y media de la tarde, nos reuniremos con motivo del proyecto para el desarrollo de la sociedad del emprendimiento y la acción en Extremadura.
Se impartirán unos talleres por Técnicos del Instituto de la Mujer de la Junta de Extremadura: Pepa y Gaspar, sobre Capacidades Emprendedoras y estímulo de la Idea..
Los destinatarios de esta acción formativa son los integrantes de la Asociación de Fibromialgia de San Vicente de Alcántara, aunque pueden asistir personas ajenas a la Asociación.
Su web: www.mujjerex.com, en la que se pueden ver todas las iniciativas y también participar con nuevas ideas y proyectos.
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Mujjerex en San Vicente de Alcántara
Jueves, 20 de Agosto de 2009 10:28 administrador

Mujjerex intervino con talleres de estimulo de la idea y capacidades emprendedoras en la localidad de San Vicente de Alcántara con la Asociación de Fibromialgia. 12 alumn@s participaron activamente en dichos talleres, en los mismos se estimularon y desarrollaron ideas relacionadas con diversos sectores:
Ejecución de talleres para la salud
Jornadas de información y sensibilización de fibromialgia
Talleres artesanales
Red de Voluntariado pro salud. Las ideas y proyectos estimulados en los talleres sobre la capacidad de emprender lo podrán ver en esta plataforma virtual en el apartado Banco de ideas y Banco de proyectos.De igual forma, las fotografías de este taller, podrán ser vista en la sección de fotos

MANCOMUNIDAD SIERRA SAN PEDRO

2009-08-11T21:34:00.000+02:00

Nuestro agradecimiento a la Mancomunidad Sierra de San Pedro por su colaboración con nuestra Asociación, con monitores deportivos, psicóloga y especialmente por una subvención concedida a nuestro proyecto de actividades para el año en curso.

LIBRO DE LA SALUD DEL HOSPITAL CLÍNICO DE BARCELONA Y LA FUNDACIÓN BBVA

2009-08-10T22:57:00.001+02:00

En la dirección que os pongo más abajo podréis descargar de manera gratuita esta guía para pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

http://www.cfidsselfhelp.org/library/versi%C3%B3n-en-espa%C3%B1ol-la-gu%C3%ADa-del-paciente-para-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-fibromialgia