¡Feliz Navidad!

Manifiesto con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia

Fuente.- digitalextremadura.com (DEX)

Este jueves doce de mayo de dos mil once, se celebra El Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad que aunque reconocida por la OMS, aún tiene diversos problemas de aceptación, aunque paulatinamente se va considerando por los médicos como una patología que miles de ciudadanos, más de 32.000 mil en Extremadura, padecen. En DEX, publicamos el Manifiesto hecho público con motivo de esta efemérides.

Hace más de diez años, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica alzamos una voz unánime bajo el lema: “El dolor que más nos duele es el de la incomprensión”.

Nos referíamos a la incomprensión familiar en algunos casos, a la incomprensión profesional e institucional en muchos otros, y a la incomprensión generalizada de la sociedad.

Nos sentíamos incomprendidos, poco respetados y mal atendidos. Nos sentíamos ciudadanos de segunda y bajo sospecha sólo por el hecho de tener unas enfermedades que no tiñen nuestra cara de ningún estigma visible ni las pruebas diagnósticas de marcadores evidentes de enfermedad.

De unas enfermedades que, por su carácter doloroso e incapacitante,  ocasionan una gran pérdida de la calidad de vida y causan un importante impacto personal, familiar, económico, laboral y social en el enfermo y su entorno.

Y empezamos a organizarnos dentro de la legítima acción de la sociedad civil en defensa de nuestros derechos y reivindicando nuestra dignidad personal y nuestro derecho de acceso a la sanidad pública en un plano de igualdad en cuanto a la atención y a la calidad.

Más adelante acuñamos otro lema o principio universal: “la enfermedad no tiene nacionalidad”, indispensable para eliminar diferencias entre Comunidades Autónomas, apelando a los gobiernos autonómicos, y al Consejo Interterritorial estatal como garantes de ello.

A lo largo de estos años, las asociaciones y federaciones de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos han acompañado con ilusión, voluntad, seriedad, espíritu de servicio y tesón en el objetivo común y único de conseguir la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades en el Sistema Público Sanitario y Social.

Con la reivindicación de nuestros derechos, ejerciendo de forma ejemplar su responsabilidad social, ofreciendo colaboración a profesionales y administraciones, apoyando la investigación y formándose continuamente para realizar mejor su trabajo de apoyo a los enfermos y sus familias.

Sin acciones violentas ni exigencias inasumibles. Acogiéndose a los derechos de universalidad en la atención, igualdad en el acceso y en la calidad y prioridad en la investigación.

Apelando al reconocimiento médico, científico y social de estas enfermedades, pero, también, reclamando fórmulas de acceso a un trabajo digno y compatible con las características y grados de afectación de las enfermedades. Y justas prestaciones de invalidez cuando se precise.

Esta historia común a lo largo de estos años nos legitima a participar, como ciudadanos y como asociaciones y federaciones de enfermos,  en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, dando pleno significado al concepto de CORRESPONSABILIDAD en la salvaguarda de nuestra salud y de la mejora de nuestra calidad de vida.

Entre los años 2005 y 2010, en las jornadas de formación Codo con Codo, la mayoría de asociaciones y federaciones  de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de toda España han ido consolidando los puntos programáticos básicos e  irrenunciables de nuestras garantías como enfermos, y que creemos puede ser nuestra aportación a dicha corresponsabilidad.

 Estos 5 puntos o garantías son:

Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD y la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.

Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones y federaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.

Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.

¿Qué es la fibromialgia?

Proyecto atención telefónica especializada para apoyo de pacientes y familiares de Fibromialgia y SFC

La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España desarrolla un proyecto de Atención Telefónica especializada en el apoyo a Pacientes y a sus Familiares.

CUENTOS DE MINGABE

 Aquí teneis el enlace a los cuentos de Mingabe.

Somos la asociación de divulgación de fibromialgia, con sede en Vitoria-Gasteiz.

‘Los Cuentos de Mingabe’, es una obra impulsada por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia (fibro.info) y dirigido a todas las edades, cuyo objetivo es servir de apoyo para poder transmitir a los más pequeños, y a los mayores, cómo es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…

• “Manu y Gus” (de 0 a 6 años), de Beatriz Berrocal, ilustrado por Alicia Cañas y narrado por Magda Labarga.
• “Las cosas que importan” (de 6 a 8 años), de Marta Rivera de la Cruz, ilustrado por Violeta Lópiz y narrado por Manuela Vellés.
• “Danieloto y la caja de madera” (de 8 a 10 años), de Mar Santos, ilustrado por Lucía Serrano y narrado por Conchita.
• “La aurora boreal” (de 10 a 12 años), de Toti Martínez de Lezea, ilustrado por Silvia Bautista y narrado por Cristina Verbena.
• “La dama de las grutas” (de 12 a 16 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Cecilia Varela y narrado por Anne Igartiburu.
• “Aquella casa blanca número 42” (de 16 a 101 años), de Cecilia Peñacoba, ilustrado por Noemí Villamuza y narrado por Patricia Urrutia.
• “La verdadera y asombrosa historia de la Bella Durmiente” (cómic, de 0 a 101 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Patricia Castelao y narrado por Marta escudero.

Gracias a esta  Asociación por su implicación  y su autorización para poder utilizar  estas publicaciones.

GUIA DE DEBUT EN FIBROMIALGIA

Aquí pongo el enlace para que podáis descargar una guía sobre fibromialgia para nuevos pacientes. Se encuentra en la página web: fibro.info, que es una asociación para divulgación de la fibromialgia  y que tiene su sede en Vitoria.  Entre otras cosas son editores de:

 sitio web fibro.pro, orientado a profesionales y  no profesionales.

 Guía didáctica de los cuentos de Mingabe (2010). 

 Guía de ejercicios para personas con fibromialgia.

•  Guía de debut en Fibromialgia.

http://fibro.info/guia-de-debut-en-fibromialgia/

 

Ya hemos firmado el convenio con el Ayuntamiento. Recibiremos una  subvención  por importe de 500 € para sufragar alguna de las actividades a realizar por parte de esta Asociación. 
Agradecemos su colaboración.

UNIDAD DE FIBROMIALGIA EN MERIDA

Informamos de la Primera Unidad de tratamiento integral de la Fibromialgia en Extremadura y  que se encuentra en   Mérida.

Está en la Clínica Diana, en la Avenida Reina Sofia, nº 34,bloque 2, en Mérida (Badajoz).
Realizan tratamiento integral de:

• Dolor muscular generalizado.
• Síndrome de fatiga crónica.
• Síndrome de sensibilidad central.
• Hipersensibilidad química múltiple.
• Alteraciones secundarias a la fibromialgia:
• Cólon irritable
• Ansiedad
  
• Insomnio
• Alteraciones de la piel
• etc.

Su página web es: http:// www.clinicadiana.es

 Y su teléfono: 924 31 12 16.