Con motivo del día internacional de la Fibromialgia, que se celebraba ayer, en el periodico "Hoy " han publicado un artículo esperanzador. La fibromialgia, camino de resolverse Los expertos prevén que en «cuatro o cinco años» habrá medicamentos para los fuertes dolores FERMÍN APEZTEGUIA Una de las enfermedades más jóvenes y crueles con quien la padece es la fibromialgia. Aunque se sabe que a principios del siglo pasado ya había pacientes que la sufrían, no fue hasta 1990 cuando comenzó a llamársela por su nombre. Dos años después, la Organización Mundial de la Salud la recogió en su catálogo de patologías; aunque aún hoy existen especialistas, no pocos, que dudan de su existencia. Unos dos millones de españoles, fundamentalmente mujeres -en un 87%-, sufren esta dolencia y su hermana, la fatiga crónica. A una y otra les falta reconocimiento social. La buena noticia es que en pocos años, «cuatro o cinco a lo sumo» según los expertos, habrá fármacos que permitirán vivir con ella sin padecerla. «El avance científico y bioquímico está cerca, en cuatro o cinco años», dijo ayer el jefe clínico de Rehabilitación del hospital San Carlos de Madrid, que participa en el congreso nacional de Rehabilitación y Medicina Física que se celebra a partir de hoy en Valladolid. «Muy pronto -añadió- será posible paliar los síntomas del síndrome fibromiálgico, habida cuenta de que se conoce ya la existencia de una alteración en los neurotran
miércoles, 13 de mayo de 2009
LA FM, CAMINO DE RESOLVERSE
Con motivo del día internacional de la Fibromialgia, que se celebraba ayer, en el periodico "Hoy " han publicado un artículo esperanzador. La fibromialgia, camino de resolverse Los expertos prevén que en «cuatro o cinco años» habrá medicamentos para los fuertes dolores FERMÍN APEZTEGUIA Una de las enfermedades más jóvenes y crueles con quien la padece es la fibromialgia. Aunque se sabe que a principios del siglo pasado ya había pacientes que la sufrían, no fue hasta 1990 cuando comenzó a llamársela por su nombre. Dos años después, la Organización Mundial de la Salud la recogió en su catálogo de patologías; aunque aún hoy existen especialistas, no pocos, que dudan de su existencia. Unos dos millones de españoles, fundamentalmente mujeres -en un 87%-, sufren esta dolencia y su hermana, la fatiga crónica. A una y otra les falta reconocimiento social. La buena noticia es que en pocos años, «cuatro o cinco a lo sumo» según los expertos, habrá fármacos que permitirán vivir con ella sin padecerla. «El avance científico y bioquímico está cerca, en cuatro o cinco años», dijo ayer el jefe clínico de Rehabilitación del hospital San Carlos de Madrid, que participa en el congreso nacional de Rehabilitación y Medicina Física que se celebra a partir de hoy en Valladolid. «Muy pronto -añadió- será posible paliar los síntomas del síndrome fibromiálgico, habida cuenta de que se conoce ya la existencia de una alteración en los neurotran
lunes, 11 de mayo de 2009
La falta de un reconocimiento social y administrativo de la fibromialgia agudiza la enfermedad ya que pesar de que la fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1996 y afecta a casi un millón de personas --un 2,4 % de la población--, la enfermedad no esté reconocida en la Seguridad Social como tal, por lo que ninguno de estos enfermos pueden tener una baja laboral por fibromialgia y tampoco tienen acceso a una incapacidad laboral ni derecho a reconocérsele una minusvalía en el grado que cada enfermo necesite.
"Al carecer de este reconocimiento social y administrativo, el enfermo agudiza de su enfermedad porque si no puede obtener una baja en los momentos más agudos de la enfermedad se acaba poniendo mucho peor psicológicamente"
miércoles, 6 de mayo de 2009
Información en Valencia de Alcántara
AFYER
Inscrita con el nº 4923
Objetivos de la Asociación:
*Difundir el conocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, social y laboral.
*Suministrar al enfermo una información detallada y veraz, al ayudarle a aceptar las limitaciones impuestas por la enfermedad y ofrecerle apoyo y asesoramiento.
*Conseguir que los tratamientos alternativos, que pueden mejorar la calidad de vida del paciente, sean reconocidos por el sistema sanitario, ya que en estos momentos son los propios enfermos los que tienen que costeárselos.
*Trabajar por un diagnostico precoz, claro y diferencial, con un informe explicativo y completo. A veces para conseguirlo es necesario que el enfermo realice un auténtico peregrinaje de especialista en especialista. La media de tiempo que transcurre desde que el paciente tiene los primeros síntomas hasta obtener el diagnóstico es de unos seis años, lo que supone un enorme desgaste tanto físico como psicológico,
* Luchar contra la incomprensión ya que es la mayor dolencia que padecen las personas enfermas de Fibromialgia.
Es muy importante establecer un diagnóstico firme porque ahorra una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, mejora la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y permite fijar objetivos realistas
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
sábado, 18 de abril de 2009
12 de Mayo: DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES
ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,
A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL
Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.
Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.
Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".
ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:
- La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de nucleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.
- Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.
- Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGANICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.
- Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.
- Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.
- En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.
El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes.
Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.
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Actualmente hay: 7556 adhesiones abril de 2009
jueves, 16 de abril de 2009
INICIO ACTIVIDADES
domingo, 5 de abril de 2009
La Princesa se implica en dar a conocer la Fibromialgia y la fatiga crónica

escrito por Mario Ruiz
jueves, 02 de abril de 2009
La Princesa de Asturias se ha encontrado hoy con los representantes de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Móstoles (Afinsyfacro), que desde hace seis años da a conocer las consecuencias médicas y sociolaborales de estas enfermedades para que los afectados sean comprendidos y aumente la investigación.
Paulina Jiménez ha encabezado la representación de los asociados -más de 400 en las sedes de Móstoles y Navalcarnero- que han sido recibidos en el Palacio de la Zarzuela, en donde han explicado que esas enfermedades afectan a más de millón y medio de personas en España y que se caracterizan por dolor crónico, una gran fatiga que no se mitiga con el sueño, problemas cognitivos y neurológicos, migrañas o colon irritable.
Además, están asociadas a otros síntomas que deterioran la calidad de vida del enfermo y le impiden en muchas ocasiones poder realizar normalmente sus actividades profesionales y sociales.
La fibromialgia afecta sobre todo a mujeres de entre 20 y 50 años y, a menudo, al mismo tiempo que el síndrome de fatiga crónica. Ambas patologías, que son difíciles de diagnosticar, requieren una detección precoz -para lo que se precisan equipos médicos muy especializados- y un tratamiento personalizado, que hoy por hoy es exclusivamente paliativo, según la Asociación.
La falta de conocimientos sobre esta dolencia lleva a que, en muchas ocasiones, en el ámbito laboral se interprete la enfermedad como una falta de interés por el trabajo, por lo que estos pacientes suelen necesitar también apoyo psicológico.
viernes, 13 de marzo de 2009
Investigación en la Universidad de Extremadura
El Grupo de Inmunofisiología de la Universidad localiza cuatro marcadores inflamatorios que presentan alteraciones en las personas que sufren esta enfermedad Mujeres extremeñas participan en un estudio que muestra la mejoría de los pacientes con unos ejercicios acuáticos.
La fibromialgia es una cuestión de fe aún para muchos médicos. No lo es para la Organización Mundial de la Salud ni para 30.000 enfermos en Extremadura, ya diagnosticados, para los que levantarse cada día de la cama puede convertirse en un reto, a veces superable, y otras, no.El dolor es también intangible, menos para el que lo siente. La tortura del roce de la tela de la camisa sobre las articulaciones del brazo es algo que no se puede
medir ni pesar; no huele, no tiene color, y no se ve con rayos X. Ninguna tecnología, ni la más avanzada, puede confirmar a un médico que un paciente se muere de dolor si le toca hasta en 18 puntos concretos de su cuerpo. Por eso, muchos enfermos terminan con depresión después de haber tocado en 1.000 puertas antes de ser diagnosticados. En muchas ocasiones, han sido enviados antes al psiquiatra que al reumatólogo, que es el especialista que suele ocuparse de este tipo de casos, tal como denuncia la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Badajoz.Los médicos perciben la angustia vital que atenaza el alma de los pacientes, y achacan los dolores insoportables que dicen padecer a trastornos psicológicos o psiquiátricos. En la consulta no tienen claro si fue antes el huevo o la gallina, la fibromialgia o la depresión.Claves para el futuroSin embargo, en el futuro la fibromialgia podría detectarse con un sencillo análisis de sangre, como le ocurre a los diabéticos, o a los que tienen demasiado colesterol. Éste es el sueño de muchos enfermos de
s con fibromialgia, pero van a seguir buscando más en próximas investigaciones.Dos de estos marcadores los denominados interleuquina 8 e interferón, están en la sangre, y los otros dos, el tfn-alfa y la interleuquina 1-Beta, están producidos por células inmunitarias. A los cuatro mesesLo que sí ya está comprobado, y se ha trasladado ya a las asociaciones de enfermos de fibromialgia, es la demostración de que los citados marcadores disminuyen tras la realización de un programa especial de ejercicios acuáticos diseñado para el estudio por el grupo de Actividad Física, Deporte y Salud de la Facultad de Ciencias del Deporte.A los cuatro meses, medio centenar de mujeres de Badajoz y Don Benito que participaron en el proyecto mejoraron de forma considerable los niveles de estos marcadores que, en algunos casos, incluso se acercaban a los de una persona sana.Gran parte de estos resultados serán expuestos por Eduardo Ortega en un congreso internacional que se celebrará en septiembre en Alemania. Otro grupo de datos fue ya expuesto en febrero en un congreso nacional de la Sociedad Española de Ciencias Fisiológicas.Hasta ahora, diversos estudios habían demostrado que la práctica de deporte moderada tenía efectos bNoticia en diario "HOY".Marzo 2009
domingo, 8 de marzo de 2009
Día de Acción frente a la Fibromialgia
Enfermos españoles de Fibromialgia exigen en Madrid atención pública ante una enfermedad que "les hace desear la muerte"
jueves, 26 de febrero de 2009
PRESENTACIÓN AFYER


miércoles, 18 de febrero de 2009
lunes, 16 de febrero de 2009
SABER VIVIR

ARTRITIS REUMATOIDE
Las molestias y limitaciones que ocasiona la artritis reumatoide varían mucho de un enfermo a otro, de modo que no hay dos enfermos iguales. La artritis reumatoide es una de las más de 100 enfermedades reumáticas existentes, con un pronóstico y un tratamiento específicos, por lo que el diagnóstico ha de ser preciso (generalmente realizado o confirmado por un reumatólogo).
La artritis reumatoide es frecuente, ya que en nuestro entorno la padece una de cada 200 personas (200.000 afectados en España). Es más frecuente en mujeres, pero también afecta a varones. No es una enfermedad propia de la edad avanzada y aunque puede aparecer en ancianos, se presenta con mayor frecuencia entre los 45 y los 55 años. Asimismo, una forma muy similar de artritis puede afectar a los niños.
jueves, 5 de febrero de 2009
¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
La fibromialgia es una enfermedad crónica, generalizada y que se caracteriza por dolor de larga duración en los músculos y en las articulaciones de todo el cuerpo. Puede ser especialmente intenso en algunos puntos: zona occipital y cervical, en la parte alta y baja de la espalda, rodillas, codos y glúteos. La intensidad del dolor varía de día en día, y puede cambiar de lugar, pudiendo llegar a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (cuello, hombros, cadera y pies). En algunas personas, el dolor interfiere con las tareas diarias y cotidianas, mientras que en otras, sólo les ocasiona un malestar leve.Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales , sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar,un trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas,dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos,dolor menstrual ,dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia.La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión.
martes, 3 de febrero de 2009
FM Y OTRAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS
ENFERMEDADES REUMÁTICAS
- El dolor y otros síntomas reumáticos.
- El lumbago y la ciática.
- El hombro doloroso.
- El lupus eritomatoso.
- La espondilitis anquilosante.
- La artritis.
- La artritis reumatoide.
- La artrosis.
- La osteoporosis.
- La gota.
- La polimialgia reumática.
- La fibromialgia.
Puedes recabar más información en la página de la SER (Sociedad Española de Reumatología)
sábado, 31 de enero de 2009
CHARLA-CONFERENCIA 30-1-2009
El acto estuvo a cargo de la psicóloga Dª Antonia Mª Ramírez Cruceras , que tras una exposición de la enfermedad trató sobre los aspectos piscológicos de la Fibromialgia.
miércoles, 21 de enero de 2009
DECÁLOGO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA CONTRA LA FIBROMIALGIA.

1.-ACEPTE EL DOLOR
2.-CONTROLE SUS EMOCIONES
3.-CONTROLE SU ESTRÉS
4.-EVITE LA FATIGA
5.-HAGA EJERCICIO
6.-RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS
7.-PROTEJA SU SALUD
8.-USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS .
9.-USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS
10.-SEA CONSTANTE
Información ofrecida por la Sociedad Española de Reumatología (SER)
martes, 20 de enero de 2009
ANUNCIO

Si estás interesado o interesada en la Asociación, quieres más información o deseas afiliarte sólo tienes que ponerte en contacto con alguna de las socias fundadoras: Mª José Camello, Araceli Santos, Yadira Arreaga, Silvina González o Maribel Acedo, o bien a través de esta página o por correo electrónico (afyer1@gmail.com).
En breve tendremos un teléfono de información.
Asociación de Fibromialgia Sanvicenteña
Nuestro nombre es AFYER , es decir Asociación de Fibromialgia y otras enfermedades reumáticas.
Estamos en espera de recibir nuestros Estatutos que se han enviado a la Consejería de Administración Pública y Hacienda para ser registrados. Tan pronto estén en nuestro poder empezaremos a trabajar en la Asociación.
