Hoy, 15 de enero, el programa ESFERA deTelextremadura nos ha dedicado su tiempo. "Atados al dolor" hace un resumen de la enfermedad, de su impacto social y familiar, de su tratamiento, de su incomprensión...
El Dr. D. Manuel Jimenez ,de la Unidad del Dolor del SES de Badajoz, ha dado información y avance sobre esta enfermedad y los estudios que están realizando.
También han informado sobre la guía, libro de ejercicios y manera de afrontar la enfermedad que el verano pasado ya nos presentaron en la rueda de prensa que estuvimos en Mérida en la Junta de Extremadura, cn la consejera de Sanidad.
Participaron miembros de la Asociación Afibroal, así como médicos, psicólogos, pacientes, familiares, fisioterapeutas...
Os dejo el enlace para ver el vídeo del programa:
http://alacarta.canalextremadura.es/node/4863
domingo 15 de enero de 2012
jueves 5 de enero de 2012
NOCHE DE REYES
Noche de Reyes Magos, noche de magia, de ensueño, de ilusiones, de nervios, deseos y esperanza.
Hoy participamos con una carroza en la Cabalgata de Reyes Magos, Afyer era el parchís que todos hemos jugado en nuestra infancia.
Acompañaban a sus majestades carrozas de diferentes Asociaciones, todas con un llamativo colorido y decoradas con imaginación , basadas en juegos y juguetes: cubo de rubik, cometas y globos, parchís, juegos de cartas, dominó...
A pesar de la crisis y el invento de Papá Noel, nuestros Reyes Magos llegaron desde Oriente como todos los años y todos: niños y mayores, nos iremos a dormir pensando en que se cumplirán nuestros deseos.
Este año y más que nunca tendrán mucho trabajo que hacer pues los deseos son más grandes: PAZ, SALUD, AMOR, TRABAJO Y QUE NUESTROS SUEÑOS SE HAGAN REALIDAD.
martes 3 de enero de 2012
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS ENERO 2012
Hoy, día 3 de Enero de 2012, hemos celebrado Asamblea General de Socios de AFYER, en la que se ha dado cuenta de las actividades realizadas, así como de los ingresos y gastos de esta Asociación. Además de la renovación de cargos directivos, quedando constituída:
A continuación degustamos una merienda de Navidad entre todas las asistentes.
- PRESIDENTA: Mª José Camello Tarriño
- VICEPRESIDENTA: Antonia Martín Rodríguez.
- SECRETARIA: MªIsabel Acedo Osorio
- VICESECRETARIA: Mercedes Tornero Lorenzo.
- TESORERA: Mª Angeles Briegas Caro.
- VICETESORERA: Angela García Nuñez
- VOCAL: Paula González Picado.
A continuación degustamos una merienda de Navidad entre todas las asistentes.
sábado 17 de diciembre de 2011
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS EL PRÓXIMO DÍA 3 DE ENERO A LAS 17 HORAS EN EL LUGAR DE SIEMPRE.
A CONTINUACIÓN CELEBRAREMOS UNA MERIENDA NAVIDEÑA PARA LOS SOCIOS.
CESTA NAVIDAD 2011
REGALO CESTA DE NAVIDAD A LAS TRES ÚLTIMAS CIFRAS DEL SORTEO DE LA ONCE DEL DÍA 16 DE DICIEMBRE DE 2011:
NÚMERO 895
ACERTANTE: CAFÉ BAR "LOS PRIMOS" DE SAN VICENTE DE ALCÁNTARA
viernes 25 de noviembre de 2011
Exceso de histamina
Fuente: 20 minutos.es
Detrás de la migraña y los desórdenes digestivos puede estar el exceso de histamina
Se denomina Síndrome de hipersensibilidad central o de histaminosis crónica.
La histamina, localizada en el cerebro, está involucrada en las respuestas del sistema inmune. Regula funciones normales en el estómago y actúa como neurotransmisor en el sistema nervioso central. Los científicos han descubierto que un exceso de histamina puede estar detrás de la migraña, la fibromialgia y los desórdenes digestivos.
Un equipo de investigadores del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla ha visto que la elevación de histamina mantenida en el tiempo provoca una gran variedad de síntomas:
Es lo que han denominado Síndrome de hipersensibilidad central o el Síndrome de histaminosis crónica (SHC). La prevalencia actual en la población es del 5% aproximadamente.
Luz, ruidos, olores, estrés...
Los 4.000 pacientes que han estudiado los médicos sevillanos presentan, además de una disregulación del sistema nervioso central, inmunológico y neuroendocrino, una hipersensibilidad a estímulos como la luz, los ruidos, los olores, el estrés o los productos químicos, que pueden excitar estos síntomas de tal manera que se produce la liberación de la histamina, entre otras sustancias proinflamatorias.Los investigadores del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla han abierto una nueva línea de investigación médica para el tratamiento de las migrañas, los desórdenes digestivos, la fibromialgia y la fatiga crónica.
Creen que estas enfermedades forman parte del mismo cuadro de hipersensibilidad central. Todas tienen síntomas en común: el que tiene dolores de cabeza también suele acusar problemas digestivos y cansancio; y viceversa.
Terapia multidisciplinar
El tratamiento consiste aplicar una terapia multidisciplinar y en función de los síntomas que predominan, se hace más hincapié en un tratamiento u otro.Si el problema es alimentario, se buscan los alimentos que le hacen daño al paciente y se evita la exposición a ellos y en algunos casos se les somete a inmunoterapia. Si la carga de histamina es muy alta, se utiliza tratamiento farmacológicos para bloquear los receptores de la histamina.
De los 4.000 pacientes tratados, el 85% de ellos con fibromialgia y patología digestiva han mejorado notablemente y el 70% de los pacientes con dolor de cabeza crónico han presentado una mejoría franca; asimismo se han estabilizado el 90% de los síntomas acompañantes.
martes 11 de octubre de 2011
Inicio Actividades
EL PRÓXIMO DÍA 18 DE OCTUBRE INICIAREMOS LAS ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN.
Día :18 de octubre.
Hora: de 17,30 a 19 horas.
Lugar: C/ Jacinto Benavente, 36 (lugar de costumbre)
Actividad: Relajación
Síntomas Generales de la Fibromialgia
Fuente: La Fibromialgia no es el final de la Vida
Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
Rigidez matinal
Fatiga, agotamiento y sueño
Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
Espasmos musculares
Calambres
Reacciones ante acontecimientos estresantes
Inflamación difusa
Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)
Síntomas relacionados con problemas de sueño
Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
Sensación de caer cuando comienza el sueño
Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
Músculos nerviosos por la noche
Rechinar de dientes (Bruxismo)
Insomnio
Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)
Síntomas emocionales
Depresión (como condición superpuesta)
Tendencia a llorar fácilmente
Cambios de humor
Irritabilidad inexplicable
Sobrecarga sensorial (sentirse abrumado)
Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
Ataques de pánico
Síntomas cognitivos o neurológicos
Dolores de cabeza y migrañas
Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
Dificultad para manejar de noche
Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
Sensibilidad a la luz
Mareos
Zumbido en los oídos (Tinitis)
Falta de equilibrio y coordinación
Sensibilidad a los olores
Sensibilidad al ruido
Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
Desorientación direccional
Sensación de confusión
Dificultad para concentrarse
Deterioro de la memoria de corto plazo
Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
Aletargamiento
Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
Incapacidad para reconocer entornos familiares
Otros síntomas
Problemas menstruales
Menstruaciones muy dolorosas
Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
Pérdida de la libido
Impotencia
Dolor pélvico
Distensión abdominal y náuseas
Calambres abdominales
Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
Hemorroides
Frecuencia urinaria
Dificultad para respirar
Alergias
Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
Sensibilidad al moho y la levadura
Dolor de oídos o picazón en las orejas
Secreciones espesas
Aumento o pérdida de peso inexplicable
Antojos de carbohidratos y chocolate
Crestas de las uñas pronunciadas
Uñas que se curvan por debajo
Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)
Sudoración excesiva
Piel manchada
Moretones o rayones con facilidad
Hemorragias nasales
Pérdida del cabello (temporal)
Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de Costocondritis (como condición superpuesta)
Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
Rigidez matinal
Fatiga, agotamiento y sueño
Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
Espasmos musculares
Calambres
Reacciones ante acontecimientos estresantes
Inflamación difusa
Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)
Síntomas relacionados con problemas de sueño
Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
Sensación de caer cuando comienza el sueño
Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
Músculos nerviosos por la noche
Rechinar de dientes (Bruxismo)
Insomnio
Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)
Síntomas emocionales
Depresión (como condición superpuesta)
Tendencia a llorar fácilmente
Cambios de humor
Irritabilidad inexplicable
Sobrecarga sensorial (sentirse abrumado)
Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
Ataques de pánico
Síntomas cognitivos o neurológicos
Dolores de cabeza y migrañas
Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
Dificultad para manejar de noche
Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
Sensibilidad a la luz
Mareos
Zumbido en los oídos (Tinitis)
Falta de equilibrio y coordinación
Sensibilidad a los olores
Sensibilidad al ruido
Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
Desorientación direccional
Sensación de confusión
Dificultad para concentrarse
Deterioro de la memoria de corto plazo
Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
Aletargamiento
Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
Incapacidad para reconocer entornos familiares
Otros síntomas
Problemas menstruales
Menstruaciones muy dolorosas
Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
Pérdida de la libido
Impotencia
Dolor pélvico
Distensión abdominal y náuseas
Calambres abdominales
Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
Hemorroides
Frecuencia urinaria
Dificultad para respirar
Alergias
Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
Sensibilidad al moho y la levadura
Dolor de oídos o picazón en las orejas
Secreciones espesas
Aumento o pérdida de peso inexplicable
Antojos de carbohidratos y chocolate
Crestas de las uñas pronunciadas
Uñas que se curvan por debajo
Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)
Sudoración excesiva
Piel manchada
Moretones o rayones con facilidad
Hemorragias nasales
Pérdida del cabello (temporal)
Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de Costocondritis (como condición superpuesta)
lunes 6 de junio de 2011
Viaje a Óbidos y Peniche (4 -5 de Junio de 2011)
El pasado fin de semana nuestra Asociación organizó un viaje de convivencia para sus asociados al litoral portugués, concretamente a Óbidos y Peniche.
Disfrutamos del precioso pueblo de Óbidos , maravillosamente conservado, paseamos por sus calles típicas, testimonio de civilizaciones pasadas, contemplando edificios Góticos, Renacentistas y Barrocos, recorrimos parte de su gran muralla y su castillo.
Y para reponer las energías perdidas, nada mejor que hacer un alto en el camino y probar su famosa " Ginja" en copos de chocolate, especialidad de esta Villa, que en alguna de las viajeras hizo un efecto sorprendente.
Continuamos nuestro viaje hasta Peniche, un bonito pueblo pesquero que se encuentra a menos de 1 hora de Lisboa y a una media hora de Óbidos.
Llegamos al Hotel "Praia Norte" donde nos alojamos, dejando rapidamente nuestro equipaje dispuestos antes de nada a cruzar las dunas y darnos un baño en la playa, antes de comer en una de sus multiples mariquerias en la zona del puerto.
Además de sus playas, uno de sus mayores atractivos turísticos es su Fortaleza , en la que está el Museo de la Ciudad, y en su interior una antigua cárcel para presos políticos a la orilla del mar.
Por la tarde nos encontramos con la sorpresa de la " XXVIII Triatlón Ciudad Peniche 2011 " puntuable para el Campeonato Nacional, que se celebraba en el puerto, donde disfrutamos con estos superhombre y mujeres que después de nadar 1 km, pedalear en bicicleta durante 23 kms, aún tenían sus fuerzas intactas para continuar con una carrera de otros 5 kms. por sus calles.
En días de mar agitado es impresionante ver la inmensidad y fuerza del Océano Atlántico al romper contra ese acantilado y la Nao dos Corvos.
Regreso al pueblo y a disfrutar de la noche.
El domingo, como no hacia sol, unos se decidieron por la piscina climatizada, otros por la playa de Alfarroba o la de Baleal y otros rutas a pueblos cercanos, o al centro de Peniche.
Por la tarde regreso a casita y fin de nuestro primer viaje con nuestros compañeros de Afyer.
Espero y deseo que disfrutaran con esta convivencia.
Disfrutamos del precioso pueblo de Óbidos , maravillosamente conservado, paseamos por sus calles típicas, testimonio de civilizaciones pasadas, contemplando edificios Góticos, Renacentistas y Barrocos, recorrimos parte de su gran muralla y su castillo.
Llegamos al Hotel "Praia Norte" donde nos alojamos, dejando rapidamente nuestro equipaje dispuestos antes de nada a cruzar las dunas y darnos un baño en la playa, antes de comer en una de sus multiples mariquerias en la zona del puerto.
Por la tarde nos encontramos con la sorpresa de la " XXVIII Triatlón Ciudad Peniche 2011 " puntuable para el Campeonato Nacional, que se celebraba en el puerto, donde disfrutamos con estos superhombre y mujeres que después de nadar 1 km, pedalear en bicicleta durante 23 kms, aún tenían sus fuerzas intactas para continuar con una carrera de otros 5 kms. por sus calles.
Al atardecer, visita obligada a los acantilados de "Cabo Carvoeiro", situado a unos tres kilómetros aproximadamente de Peniche,y donde se encuentra el Faro, y un restaurante con un mirador y unas vistas para no perderser.
Espectaculares las formaciones rocosas de gran valor natural y paisajistico y desde donde se divisan las Islas Berlengas.
En días de mar agitado es impresionante ver la inmensidad y fuerza del Océano Atlántico al romper contra ese acantilado y la Nao dos Corvos.Regreso al pueblo y a disfrutar de la noche.
El domingo, como no hacia sol, unos se decidieron por la piscina climatizada, otros por la playa de Alfarroba o la de Baleal y otros rutas a pueblos cercanos, o al centro de Peniche.
Por la tarde regreso a casita y fin de nuestro primer viaje con nuestros compañeros de Afyer.
Espero y deseo que disfrutaran con esta convivencia.
jueves 12 de mayo de 2011
Manifiesto con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia
Fuente.- digitalextremadura.com (DEX)
Este jueves doce de mayo de dos mil once, se celebra El Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad que aunque reconocida por la OMS, aún tiene diversos problemas de aceptación, aunque paulatinamente se va considerando por los médicos como una patología que miles de ciudadanos, más de 32.000 mil en Extremadura, padecen. En DEX, publicamos el Manifiesto hecho público con motivo de esta efemérides.
Hace más de diez años, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica alzamos una voz unánime bajo el lema: “El dolor que más nos duele es el de la incomprensión”.
Nos referíamos a la incomprensión familiar en algunos casos, a la incomprensión profesional e institucional en muchos otros, y a la incomprensión generalizada de la sociedad.
Nos sentíamos incomprendidos, poco respetados y mal atendidos. Nos sentíamos ciudadanos de segunda y bajo sospecha sólo por el hecho de tener unas enfermedades que no tiñen nuestra cara de ningún estigma visible ni las pruebas diagnósticas de marcadores evidentes de enfermedad.
De unas enfermedades que, por su carácter doloroso e incapacitante, ocasionan una gran pérdida de la calidad de vida y causan un importante impacto personal, familiar, económico, laboral y social en el enfermo y su entorno.
Y empezamos a organizarnos dentro de la legítima acción de la sociedad civil en defensa de nuestros derechos y reivindicando nuestra dignidad personal y nuestro derecho de acceso a la sanidad pública en un plano de igualdad en cuanto a la atención y a la calidad.
Más adelante acuñamos otro lema o principio universal: “la enfermedad no tiene nacionalidad”, indispensable para eliminar diferencias entre Comunidades Autónomas, apelando a los gobiernos autonómicos, y al Consejo Interterritorial estatal como garantes de ello.
A lo largo de estos años, las asociaciones y federaciones de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos han acompañado con ilusión, voluntad, seriedad, espíritu de servicio y tesón en el objetivo común y único de conseguir la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades en el Sistema Público Sanitario y Social.
Con la reivindicación de nuestros derechos, ejerciendo de forma ejemplar su responsabilidad social, ofreciendo colaboración a profesionales y administraciones, apoyando la investigación y formándose continuamente para realizar mejor su trabajo de apoyo a los enfermos y sus familias.
Sin acciones violentas ni exigencias inasumibles. Acogiéndose a los derechos de universalidad en la atención, igualdad en el acceso y en la calidad y prioridad en la investigación.
Apelando al reconocimiento médico, científico y social de estas enfermedades, pero, también, reclamando fórmulas de acceso a un trabajo digno y compatible con las características y grados de afectación de las enfermedades. Y justas prestaciones de invalidez cuando se precise.
Esta historia común a lo largo de estos años nos legitima a participar, como ciudadanos y como asociaciones y federaciones de enfermos, en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, dando pleno significado al concepto de CORRESPONSABILIDAD en la salvaguarda de nuestra salud y de la mejora de nuestra calidad de vida.
Entre los años 2005 y 2010, en las jornadas de formación Codo con Codo, la mayoría de asociaciones y federaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de toda España han ido consolidando los puntos programáticos básicos e irrenunciables de nuestras garantías como enfermos, y que creemos puede ser nuestra aportación a dicha corresponsabilidad.
Estos 5 puntos o garantías son:
Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD y la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.
Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.
Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones y federaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor social.
Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.
Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.
miércoles 4 de mayo de 2011
Mes de Mayo
Comenzamos el mes con la fiesta de " los mayos" en la que nuestra compañera Mercedes nos sorprendió con una nueva escena de la Fibromialgia en Valencia de Alcántara, y que fue merecedora de un 2º premio.
El día 3 de mayo nuevamente participamos en la fiesta de La Cruz con un puesto de bebidas y comidas, que durante ese día festivo instalamos en la Plaza de Valencia de Alcántara ,con el fin de recaudar fondos para nuestra Asociación.¡¡ Un éxito de participación!!
lunes 21 de marzo de 2011
Consejo Mancomunado de la Mujer
Esta tarde nos hemos reunido en la Casa de la Cultura de Valencia de Alcántara con motivo de la constitución del Consejo de la Mujer de la Mancomunidad Sierra San Pedro.
Se han firmado los Estatutos que serán llevados, el próximo día 24 de marzo, para su aprobación en el Pleno de Mancomunidad.
Nuestras representantes son:
- María José Camello Tarriño (Presidenta de AFyer)
- María Isabel Acedo Osorio (Secretaria de Afyer)
viernes 18 de marzo de 2011
miércoles 16 de febrero de 2011
La SVR destaca que nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es "real"
EUROPA PRESS. 07.12.2010
El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.
Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres.
La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.
Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.
El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, "pero abren una importante vía de diagnóstico.
Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.
No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad.
El enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico..
En segundo lugar , es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".
Fuente: "20minutos.es"
FIBROMIALGIA EN LA REGIÓN
Informe de prevalencia de enfermedades reumáticas
La Sociedad Española de Reumatología confecciona periódicamente informes estadísticos relacionados con su actividad. En esta sección le ofrecemos algunos de los documentos más interesantes.Lugar: Extremadura.
Habitantes: 1.073.381 (Población mayor de 20 años)
Enfermedad: Todas
Habitantes: 1.073.381 (Población mayor de 20 años)
Enfermedad: Todas
| Enfermedad | CCAA | Afectados (%) | ||
| Artritis reumatoide | Extremadura | 5.367 (0.5) | ||
| Artrosis de la mano | Extremadura | 66.550 (6.2) | ||
| Artrosis de la rodilla | Extremadura | 109.163 (10.17) | ||
| Artrosis de rodilla, mano o columna | Extremadura | 178.181 (16.6) | ||
| Cervicalgia | Extremadura | 170.899 (15.92) | ||
| Fibromialgia | Extremadura | 24.688 (2.3) | ||
| Lumbalgia | Extremadura | 158.860 (14.8) | ||
| Lupus | Extremadura | 979 (0.09) | ||
| Osteoporosis | Extremadura | 36.495 (3.4) |
CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES REUMÁTICAS
SE BUSCAN PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace:
www.lackofunderstanding.nl
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace:
www.lackofunderstanding.nl
lunes 31 de enero de 2011
OZONOTERAPIA EN LA FIBROMIALGIA
Dolor - Ozonoterapia para Mejorar los Dolores que Provoca la Fibromialgia
Última actualización de la noticia: 08/11/2010
Ozonoterapia para Mejorar los Dolores que Provoca la Fibromialgia
Última actualización de la noticia: 08/11/2010
Ozonoterapia para Mejorar los Dolores que Provoca la Fibromialgia
Cada vez hay más personas afectadas por una enfermedad que, hasta hace poco tiempo, era muy difícil de detectar: la fibromialgia. Los pacientes pasaban de una consulta médica a otra sin hallar el motivo que explicara sus dolores y molestias, y aún hoy es costoso delimitar los parámetros de esta enfermedad. El descenso en la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia puede paliarse gracias a la ozonoterapia. El doctor Humberto Loscertales, experto en ozono del Centro Ozono Medical de Barcelona, comenta los beneficios que el ozono puede reportar en este tipo de pacientes.
¿Qué es la Fibromialgia?
La fibromialgia es una enfermedad del tejido conjuntivo ( músculos, tendones, articulaciones...), donde se produce dolor sin una causa aparente que lo justifique. En la mayoría de casos se llega al diagnóstico por descarte de otras patologías dolorosas, por lo que no hablamos de un diagnóstico que detecte la enfermedad al 100%. Con la fibromialgia se produce una alteración en la forma de procesar el dolor ya que los pacientes tienen una sensibilidad especial en las articulaciones y notan el dolor de forma más intensa de lo que es habitual. Esta alteración del umbral doloroso no consta en ninguna resonancia ni radiografia, por lo que resulta muy difícil de mesurar. Se trata de un problema funcional, no orgánico, que está relacionado con traumas psíquicos y físicos, aunque tampoco se la pueda considerar una enfermedad psiquiátrica.
La Acción del Ozono
En estos casos el ozono no logra curar, ya que no existe un remedio que termine con esta enfermedad, pero sí que constituye una mejora en la rigidez y las molestias de las personas con fibromialgia. El tratamiento que se instaura es en bloque, de unas diez sesiones, que se lleva a cabo en las épocas en que se produce un brote de dolor y malestar general. Combinando la ozonoterapia con medicación los resultados son buenos, aunque al ser una patología tan complicada no siempre se pueden garantizar resultados satisfactorios. Cabe añadir que la fibromialgia es una enfermedad que suele ir asociada a la fatiga crónica. El ozono, al mejorar el rendimiento energético, potenciar los antioxidantes naturales y eliminar los radicales libres, será una buena opción para mejorar en medida de lo posible la calidad de vida del enfermo de fibromialgia.
Fuente: http://www.vivirmejor.es/
Productora audiovisual, empresa especialista en temas de salud Mediterranean Wave S.L.
lunes 24 de enero de 2011
LIFEWAVE
- Reunión informativa los parches de acupuntura antidolor LIFEWAVE
- El próximo día 21 de Marzo de 2011
- Hora: 6 de la tarde
- Centro Joven de San Vicente de Alcántara
miércoles 12 de enero de 2011
Analisis de discapacidad en pacientes con Fibromialgia
Fuente.- Revista EN MARCHA. Texto: Sheila Martínez. Fotos: Archivo COCEMFE
El reumatólogo cántabro Benigno Casanueva, considerado como una de las mayores autoridades sobre fibromialgia de España, autor del libro "Tratado de Fibromialgia" en 2007 , actualmente ha recibido el Premio Nacional al mejor proyecto sobre fibromialgia por parte de la Fundación para la FM y el SFC.
Este proyecto "Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia mediante la versión española de la London Handicap Scale" es el primero que analiza la discapacidad en estos pacientes mediante la utilización de un cuestionario específico y otro generico, algo que hasta ahora muy pocos conseguían.
En su entrevista nos cuenta que la Fibromialgia es la 2ª enfermedad reumática más frecuente después de la artrosis y su problema radica en que la no existencia de pruebas objetivas analíticas o de imagen, el desconocimiento por parte de los profesionales , la complejidad sintomática asociada al dolor y la frustración por falta de respuesta al tratamiento dificultan su diagnóstico y tratamiento.
Hay profesionales que aún niegan la enfermedad a pesar de estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud, clasificándose en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10) y en la Asociación Internacional parael estudio del Dolor (IASP).
Como no existe un tratamiento específico para este proceso, por desconocer los mecanismos causantes del problema, los mejores resultados se obtienen a través de las terapias multidisciplinares que combinan fármacos, educación en la enfermedad, terapia física y cognitivo-conductual. Es considerada una enfermedad crónica.
Recientemente se ha creado por la Sociedad Española de Reumatología el grupo GEFISER ( Grupo de Estudio para la Fibromialgia de la SER) que cuenta con profesionales interesados en su estudio e investigación.
Es importante que las asociaciones de pacientes den el empuje necesario para su mejor conocimiento e investigación, que nos ayuden los medios de conmunicación en su difusión y que los profesionales de la medicina tomen conciencia de esta enfermedad.
El reumatólogo cántabro Benigno Casanueva, considerado como una de las mayores autoridades sobre fibromialgia de España, autor del libro "Tratado de Fibromialgia" en 2007 , actualmente ha recibido el Premio Nacional al mejor proyecto sobre fibromialgia por parte de la Fundación para la FM y el SFC.
Este proyecto "Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia mediante la versión española de la London Handicap Scale" es el primero que analiza la discapacidad en estos pacientes mediante la utilización de un cuestionario específico y otro generico, algo que hasta ahora muy pocos conseguían.
En su entrevista nos cuenta que la Fibromialgia es la 2ª enfermedad reumática más frecuente después de la artrosis y su problema radica en que la no existencia de pruebas objetivas analíticas o de imagen, el desconocimiento por parte de los profesionales , la complejidad sintomática asociada al dolor y la frustración por falta de respuesta al tratamiento dificultan su diagnóstico y tratamiento.
Hay profesionales que aún niegan la enfermedad a pesar de estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud, clasificándose en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10) y en la Asociación Internacional parael estudio del Dolor (IASP).
Como no existe un tratamiento específico para este proceso, por desconocer los mecanismos causantes del problema, los mejores resultados se obtienen a través de las terapias multidisciplinares que combinan fármacos, educación en la enfermedad, terapia física y cognitivo-conductual. Es considerada una enfermedad crónica.
Recientemente se ha creado por la Sociedad Española de Reumatología el grupo GEFISER ( Grupo de Estudio para la Fibromialgia de la SER) que cuenta con profesionales interesados en su estudio e investigación.
Es importante que las asociaciones de pacientes den el empuje necesario para su mejor conocimiento e investigación, que nos ayuden los medios de conmunicación en su difusión y que los profesionales de la medicina tomen conciencia de esta enfermedad.
viernes 7 de enero de 2011
Cabalgata de Reyes 2011
Una pena que después de mucho trabajo no pudiese salir la Cabalgata de Reyes por culpa de la lluvia.
Aquí dejo una foto de la carroza de Afyer que con tanto esfuerzo hicieron algunas de nuestras asociadas. Esperemos que el año próximo no llueva y podamos disfrutar tanto mayores como pequeños de la magia de esa noche.martes 4 de enero de 2011
Por fín nos dedican un poquito de atención.
Jue 16, dic. 2010 - Eva Rodríguez - Noticia: Universidad
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya va a impartir el un nuevo Postgrado en Fibromialgia, un programa que formará a profesionales de esta enfermedad.
El postgrado pretende dar a conocer las bases, la detección de esta enfermedad y la intervención en pacientes que la sufran. Las personas que padecen fibromialgia tienen impedimento para llevar a cabo tareas rutinarias, pues es una enfermedad que afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando.
El programa será impartido por profesionales con un gran conocimiento sobre esta enfermedad. Los alumnos podrán convertirse en profesionales capaces de detectar y evaluar esta dolencia en sus diferentes ámbitos de actuación.
La fibromialgia es una enfermedad presente en un 5% de la población, que predomina en mujeres jóvenes de entre 20 y 50 años. En 1992 fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud.
El nuevo Postgrado está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales y educativos. Se impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat. Estará coordinado y dirigido por el profesor Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC; el Dr. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; el Dr. Jordi Carbonell, jefe Reumatología del Hospital IMAS y el Dr. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
viernes 31 de diciembre de 2010
FELIZ 2011
Algunos de mis deseos para este nuevo año:
- Que venga repletito de cosas buenas para todos.
- Que no nos rindamos en nuestra lucha.
- Que por fin encuentren alguna solución a nuestros problemas.
- Que haya trabajo para todos.
- Que finalice esta maldita crisis.
- Que seamos un poco mejores.
lunes 20 de diciembre de 2010
SORTEO NAVIDAD
El nº premiado con el lote de Navidad (en combinación con las tres últimas cifras del sorteo de la ONCE del día 17 de diciembre) ha recaido en el
¡¡FÉLIZ NAVIDAD PARA TODOS!!
996
y la afortunada ha sido MARÍA MARQUÉS MONTERO.
La cesta estaba compuesta de un lote de ibéricos: jamón, lomo, morcón, salchichón, chorizo, un queso , una tarra de aceitunas y una caja de 6 botellas de un buen vino.
¡¡FÉLIZ NAVIDAD PARA TODOS!!lunes 1 de noviembre de 2010
Reunión de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura
|afibromerida asociacion de fibromialgia
26 oct (hace 6 días)
Estimadas amigas:
Después de la reunión celebrada en el mes de junio en Mérida donde se pusieron de manifiesto muchas cosas que a todas nos gustaría debatir y poner en común, porque repercuten en el bien de las asociaciones de FIBROMIALGIA que existimos en Extremadura y por ende a las/os afectadas/os por esta enfermedad. Creemos conveniente celebrar una segunda reunión esta vez en la localidad de Miajadas donde las compañeras de esta localidad nos facilitan un local para poder reunirnos.
Entre otros puntos se trata de estudiar las posibles ventajas o inconvenientes que pueden derivarse en caso de que las asociaciones que así lo decidiéramos optáramos por la federación.
También nos gustaría hablar de coordinación entre asociaciones para que así todas pudiéramos participar por igual de cualquier novedad, tratamiento o terapéutica en torno a nuestra enfermedad.
La reunión tendrá lugar el día 13 de noviembre en horario de mañana 10:00 a 12:00 horas, y a ella asistirá Manuel Jiménez Coordinador Regional de la Unidad del Dolor.
Se ruega confirméis vuestra asistencia al teléfono 686683274 (Asunción Barbero - Afibro-Miajadas)
Sábado 13 de noviembre de 10:00 a 12:00 horas
Localidad: Miajadas (Cáceres)
Lugar: Palacio del Obispo Solís (Sala de los Arcos), muy cerca del Ayuntamiento de Miajadas.
26 oct (hace 6 días)
Estimadas amigas:
Después de la reunión celebrada en el mes de junio en Mérida donde se pusieron de manifiesto muchas cosas que a todas nos gustaría debatir y poner en común, porque repercuten en el bien de las asociaciones de FIBROMIALGIA que existimos en Extremadura y por ende a las/os afectadas/os por esta enfermedad. Creemos conveniente celebrar una segunda reunión esta vez en la localidad de Miajadas donde las compañeras de esta localidad nos facilitan un local para poder reunirnos.
Entre otros puntos se trata de estudiar las posibles ventajas o inconvenientes que pueden derivarse en caso de que las asociaciones que así lo decidiéramos optáramos por la federación.
También nos gustaría hablar de coordinación entre asociaciones para que así todas pudiéramos participar por igual de cualquier novedad, tratamiento o terapéutica en torno a nuestra enfermedad.
La reunión tendrá lugar el día 13 de noviembre en horario de mañana 10:00 a 12:00 horas, y a ella asistirá Manuel Jiménez Coordinador Regional de la Unidad del Dolor.
Se ruega confirméis vuestra asistencia al teléfono 686683274 (Asunción Barbero - Afibro-Miajadas)
Sábado 13 de noviembre de 10:00 a 12:00 horas
Localidad: Miajadas (Cáceres)
Lugar: Palacio del Obispo Solís (Sala de los Arcos), muy cerca del Ayuntamiento de Miajadas.
miércoles 6 de octubre de 2010
Correo recibido de la Plataforma Nacional de FM-SFC y SSQM
Os paso copia de un correo recibido de la Plataforma Nacional de FM-SFC y SSQM
Estimados compañeros:
Os enviamos una vez más un correo para explicar la necesidad de un punto de encuentro entre las Asociaciones.
Si el 98 % de afectados somos mujeres, entendemos que muchas trabajadoras, están en vías de poder acceder a una incapacidad dado el grado de afectación que tenemos muchas de nosotras.
También entendemos que no todas las ciudades son igual. Es más habitual que en grandes poblaciones como Madrid, Barcelona, Valencia o Sevilla tengan un índice de trabajadoras más alto que poblaciones pequeñas en donde predomina el ama de casa, enferma y con mucha carga familiar.
Independientemente de esto, el punto de encuentro debe residir en la solidaridad para aquellas que están no sólo limitadas, sino que su fuente de ingresos, el trabajo, sea su fuente de financiación para sostener a la familia. Tengamos en cuenta que muchísimas son sostenedoras de familias monoparentales, divorciadas o separadas sin ningún ingreso más que el que aportan ellas mismas.
Aquí reside uno de los problemas acuciantes en cuanto al tema de incapacidades.
Se están dando situaciones en entornos familiares muy graves por las denegaciones de incapacidades por parte del INSS. Además del sostenimiento habitual para la familia con hijos, la mujer carga con el peso social que coincide en salud y trabajo.
Desgraciadamente la situación es insostenible e independientemente de todo, hay que recordar que estas enfermedades tienen un componente genético muy grande y no en balde os pedimos vuestra colaboración y solidaridad para aquellos que bien trabajadores o no trabajadores, sufran de estas enfermedades que no saben ni conocen ni excluyen a otros miembros familiares con lo cual, cada uno desde su Asociación puede contribuir a difundir el llamamiento que se hace para aquellos que no se sientan participes del problema sanitario y social que nos acucia y acecha.
Hoy eres tú, mañana puede ser tu hijo, un sobrino, tu hermana o cualquier persona a la que ames y sientas por ella un profundo cariño.
Nos hemos planteado y estudiado profundamente este problema que nos atañe como Asociaciones que luchan no sólo por el bienestar médico sino por el reconocimiento que debe regirse en un estado de derecho moderno que niega derechos reconocidos desde la Ley de Discapacidad, pasando por la Constitución, leyes nacionales y de comunidades y por los Derechos Fundamentales del Tribunal de Europa.
Para vuestra información, más del 95% de incapacidades son denegadas por sistema a pesar de los múltiples informes que se lleven a los Tribunales de Incapacidades, (EVI, ICAM).
Con esto resumimos que alguien que ha contribuido durante años al sistema público de salud con sus cotizaciones en este sistema contributivo, para todos, es apartado de una prestación para vivir por el simple hecho de tener estas enfermedades, las cuales has de demostrar sin caer en el capricho, que tu vida laboral ha acabado a pesar de los intentos que se hacen por salir adelante.
Os pedimos que os unáis y deis cobertura entre vuestros socios para que acudan como vía de solidaridad y compromiso a las concentraciones que se seguirán haciendo delante de las Direcciones Provinciales del INSS de cada ciudad.
Nosotros apostamos por la vía de la visibilidad entre los organismos; desde Ministerio de Sanidad, Trabajo y las Direcciones Provinciales del INSS.
La necesidad de apoyo entre todos impera para todos los asociados y os pedimos que desde vuestra Junta Directiva no abandonéis a estas trabajadoras igual que cualquiera de vosotros y que partícipes de esta sociedad porque éstos han dado lo mejor de si mismos hasta caer en el desamparo social e institucional del que somos objeto.
Dentro de poco podremos reunirnos en el INSS de todas comunidades y necesitamos que nos acompañes en éste día y esta lucha.
Haremos un escrito denuncia que irá dirigido a la Dirección General y os proponemos que os unáis como asociación.
Acude cada día 12 del mes, 13 si es festivo a las Direcciones Provinciales de tu ciudad.
Un saludo
La Junta Directiva
Estimados compañeros:
Os enviamos una vez más un correo para explicar la necesidad de un punto de encuentro entre las Asociaciones.
Si el 98 % de afectados somos mujeres, entendemos que muchas trabajadoras, están en vías de poder acceder a una incapacidad dado el grado de afectación que tenemos muchas de nosotras.
También entendemos que no todas las ciudades son igual. Es más habitual que en grandes poblaciones como Madrid, Barcelona, Valencia o Sevilla tengan un índice de trabajadoras más alto que poblaciones pequeñas en donde predomina el ama de casa, enferma y con mucha carga familiar.
Independientemente de esto, el punto de encuentro debe residir en la solidaridad para aquellas que están no sólo limitadas, sino que su fuente de ingresos, el trabajo, sea su fuente de financiación para sostener a la familia. Tengamos en cuenta que muchísimas son sostenedoras de familias monoparentales, divorciadas o separadas sin ningún ingreso más que el que aportan ellas mismas.
Aquí reside uno de los problemas acuciantes en cuanto al tema de incapacidades.
Se están dando situaciones en entornos familiares muy graves por las denegaciones de incapacidades por parte del INSS. Además del sostenimiento habitual para la familia con hijos, la mujer carga con el peso social que coincide en salud y trabajo.
Desgraciadamente la situación es insostenible e independientemente de todo, hay que recordar que estas enfermedades tienen un componente genético muy grande y no en balde os pedimos vuestra colaboración y solidaridad para aquellos que bien trabajadores o no trabajadores, sufran de estas enfermedades que no saben ni conocen ni excluyen a otros miembros familiares con lo cual, cada uno desde su Asociación puede contribuir a difundir el llamamiento que se hace para aquellos que no se sientan participes del problema sanitario y social que nos acucia y acecha.
Hoy eres tú, mañana puede ser tu hijo, un sobrino, tu hermana o cualquier persona a la que ames y sientas por ella un profundo cariño.
Nos hemos planteado y estudiado profundamente este problema que nos atañe como Asociaciones que luchan no sólo por el bienestar médico sino por el reconocimiento que debe regirse en un estado de derecho moderno que niega derechos reconocidos desde la Ley de Discapacidad, pasando por la Constitución, leyes nacionales y de comunidades y por los Derechos Fundamentales del Tribunal de Europa.
Para vuestra información, más del 95% de incapacidades son denegadas por sistema a pesar de los múltiples informes que se lleven a los Tribunales de Incapacidades, (EVI, ICAM).
Con esto resumimos que alguien que ha contribuido durante años al sistema público de salud con sus cotizaciones en este sistema contributivo, para todos, es apartado de una prestación para vivir por el simple hecho de tener estas enfermedades, las cuales has de demostrar sin caer en el capricho, que tu vida laboral ha acabado a pesar de los intentos que se hacen por salir adelante.
Os pedimos que os unáis y deis cobertura entre vuestros socios para que acudan como vía de solidaridad y compromiso a las concentraciones que se seguirán haciendo delante de las Direcciones Provinciales del INSS de cada ciudad.
Nosotros apostamos por la vía de la visibilidad entre los organismos; desde Ministerio de Sanidad, Trabajo y las Direcciones Provinciales del INSS.
La necesidad de apoyo entre todos impera para todos los asociados y os pedimos que desde vuestra Junta Directiva no abandonéis a estas trabajadoras igual que cualquiera de vosotros y que partícipes de esta sociedad porque éstos han dado lo mejor de si mismos hasta caer en el desamparo social e institucional del que somos objeto.
Dentro de poco podremos reunirnos en el INSS de todas comunidades y necesitamos que nos acompañes en éste día y esta lucha.
Haremos un escrito denuncia que irá dirigido a la Dirección General y os proponemos que os unáis como asociación.
Acude cada día 12 del mes, 13 si es festivo a las Direcciones Provinciales de tu ciudad.
Un saludo
La Junta Directiva
miércoles 22 de septiembre de 2010
COMIENZO ACTIVIDAD DE YOGA
El próximo martes, día 28 de septiembre,reiniciaremos las actividades de la Asociación empezando con clases de YOGA.
Estarán impartidas por Cari, la psicóloga de Mancomunidad, y se realizarán en el lugar de costumbre, todos los martes a las 4 de la tarde.
Es necesaria la asistencia de l@s asociad@s . NO FALTEIS A ESTE PRIMERA CITA, ES IMPORTANTE.
Estarán impartidas por Cari, la psicóloga de Mancomunidad, y se realizarán en el lugar de costumbre, todos los martes a las 4 de la tarde.
Reunión con la Dirección Provincial del INSS en Madrid 15/9/2010
Os transcribo el escrito que he recibido de la Plataforma de FM-SFC-SSQM
Desde hace tres años intentamos seguir e informar a estos organismos del problema sanitario y social que están suponiendo estas enfermedades. La comunicación suele ser fluida entre la Plataforma y estos. Pero chocamos en cuanto a conceptos sobre incapacidad y sobre las competencias que atañen al Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo de donde depende el INSS.
Han sido muchas conversaciones intentando su aceptación de enfermedades crónicas y sin solución. Por lo tanto entran en los supuestos legales para las concesiones de incapacidades, según nuestra opinión y de otros expertos, tanto abogados como juristas. Es un caballo de batalla difícil de romper con este organismo muy anclado en el pasado y con cierta ignorancia de la realidad social.
La cita estaba pedida desde julio y hemos sido citados de un día para otro con la Directora Provincial y uno de los Jefes médicos de la Dirección General del INSS.
La reunión es entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Plataforma. A ella ha acudido Elena Navarro, Presidenta y Pedro V. Serrano, socio. La reunión ha sido distendida y de casi dos horas de duración desde las 9,30 hasta las 11,20 de la mañana.
Procuraré daros lo más relevante de esta reunión tan extensa.
*Cuando dice EN, es Elena Navarro.
*Cuando dice DPI dice Dirección Provincial del INSS
* Cuando dice Organismos: DPI, Ministerios.
*Cuando dice Instituto: DPI.
*Cuando dice INSS, Instituto Nacional de la Seguridad Social.
* Cuando dice la Plataforma, dice Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM
Uno de los planteamientos ha sido desde el principio la pregunta del porqué las prestaciones de Incapacidad Permanente son denegadas por sistema, tanto en FM, SFC como en SSQM (a este respecto el Jefe médico habla en el sentido de ser ésta enfermedad ambiental y de nueva aparición).
-La DPI dice que la Fibromialgia por sí sola no es incapacitante y que ellos tienen un equipo de estudio y seguimiento médico sobre la enfermedad. (En Madrid existen 75 médicos evaluadores y en toda España 700).
-Elena Navarro contesta que no se da nunca una FM sin otras patologías asociadas, sobre todo de carácter musculoesquelético y otras comorbilidades que por si mismas constituyen una merma para el trabajo.
Que la Plataforma sabe de ese equipo en la Dirección General porque precisamente la Plataforma fue la impulsora de ello a través de la subdirección general de coordinación de unidades médicas y a través de la Plataforma se ha enviado mucha documentación médica.
La duda es cómo lo interpretan y qué médicos constituyen el soporte que dicen tener.
Notamos que se obvia por parte del Instituto la situación de los SFC. Pero veladamente hablan de una prueba de esfuerzo que fue presentada precisamente el año pasado por EN como prueba física muy determinante para la valoración de esta enfermedad realizada por la Universidad Complutense de Madrid.
En esta exposición, el Instituto estuvo muy atento a la realidad social y de vida que los enfermos llevamos en el día a día. La Plataforma ha explicado las bolsas de pobreza que se están creando en mujeres y hombres muy desamparados médicamente, familiarmente y socialmente. La realidad de los despidos, la realidad del maltrato y abandono familiar, la pérdida que se ha dado en muchas ocasiones de la custodia de los hijos y la realidad de una-s enfermedad-es que están siendo estigmatizadas.
Pudimos exponer que el SFC tenga una posible fuente de contagio del gammaretrovirus XMRW que en la actualidad no se sabe cómo funciona, pero que por el “principio de precaución” se debería dar más cobertura sanitaria a los afectados que están atentos a las informaciones que se dan al respecto.
- A este respecto la DPI no dice, como en otras ocasiones, que el diagnóstico no es competencia suya. Pero en otras ocasiones si lo han argumentado.
EN explica que la situación se está yendo de las manos y que las redes sociales están muy fuertes en cuanto a comunicación porque los enfermos están al borde del colapso y que se están organizando, como ellos mismos han visto el 13 de septiembre, movimientos activos que pueden perjudicar mucho al Instituto en cuanto a prestigio.
-La DPI dice que se recomienda la actividad laboral para esta enfermedad, para no empeorar y por ser beneficioso para el enfermo. (En la singularidad de no incluir al SFC en la conversación, creemos que siguen con la vieja creencia de no distinguir unas de otras. Pero sabemos por lo dicho anteriormente sobre la prueba de esfuerzo y por el conocimiento del XMRW, que les consta que son dos entidades distintas aunque no lo reconozcan abiertamente).
- Ante tal afirmación, EN responde que la dificultad estriba precisamente en ello porque el índice de despidos por absentismo o IT es muy alto objetando que las empresas no quieren enfermos en sus plantillas.
Que, cuando se ha llegado a la situación de pasar por EVI, ICAM es porque los enfermos están ya con grados severos de afectación. La reincorporación al trabajo es casi imposible cuando la merma es tan grande y grave que los pacientes no son capaces de llevar una vida normalizada ni siquiera para las actividades cotidianas.
- La DPI dice que lo deseable es que las empresas deben adaptar los puestos de trabajo.
-EN habla de la imposibilidad de esta situación, precisamente y no sólo por la crisis económica, sino porque la mediana y pequeña empresa no tiene recursos para esa cuestión de difícil solución cuando no sólo repercute en la adaptación, sino porque las empresas deberían cubrir el vacío que supone el apartamiento de ese puesto adaptado y que debería ser cubierto por otro trabajador externo o empleado de la misma empresa con el coste que supondría.
-Sobre la situación médica y real de los enfermos se hacen varios apuntes.
1.-Por el INSS se dice que ellos valoran el puesto de trabajo y que según sus criterios estas personas pueden trabajar.
EN dice que la valoración del puesto de trabajo es obsoleta, anticuada en cuanto a la realidad social y que con evidencia quienes no pueden levantarse, tanto por dolor, como por fatiga y otros síntomas, no están en condiciones de llevar una vida de trabajo por mucha voluntad que se tenga. No es cuestión de querer, sino de no poder.
Se expone que la mayoría de los afectados tienen minusvalías de más del 33% de merma para la vida diaria y sigue sorprendiendo que los baremos sigan tan desfasados entre lo que propugnan los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y los baremos de la Seguridad Social.
EN dice que los enfermos no quieren ser enfermos y mucho menos ser despedidos o apartados de sus trabajos. Cuando se han llegado a consumir los períodos de baja y se llega a una situación de posible Incapacidad Permanente es porque los afectados llevan muchos años sin tratamientos adecuados, sin soluciones médicas y la situación legal es pasar la perceptiva Incapacidad permanente.
Se conversa distendidamente sobre los esfuerzos de estas mujeres por ser y romper moldes sociales que ahora pasan factura con estas enfermedades.
2.- EN que sería deseable romper la frialdad que supone ser calificado por un Tribunal que desconoce esa realidad que relata el enfermo al médico evaluador porque actualmente los informes son mucho más explícitos, más densos en cuanto a información médica a pesar de las carencias que se dan todavía.
Se habla entre otras cosas, de los grupos y bases de cotización, las inspecciones de trabajo, y terminando la reunión se aprovecha para hablar de la injustica que supone el haber trabajado y cotizado muchos años por parte de ese colectivo de mujeres, combinando y simultaneando trabajo, familia, estudios. El haber vivido una época en la cual las mujeres superwoman contribuimos no sólo a las cargas familiares y de cotización al sistema, para ahora tristemente vernos abocadas a un estado de pobreza y en muchos casos estar inmersas en estados de dependencia muy graves.
La DPI dice que lo más correcto es acudir a la Dirección General del INSS en Madrid ya que de ellos parten todos los parámetros para la valoración de los enfermos.
La reunión termina a las 11,20 de la mañana con la seguridad de:
1.- que es muy difícil romper sus moldes.
2.- que la situación no va a cambiar o cambiaría mínimamente.
3.- que hay una sensibilización y atención de la DP en cuanto al problema.
4.- que entre ellos se consultan los casos, pero para estas enfermedades, son reacios a comentarlos.
5.- Cuando el afectado pase Tribunal, hacer una descripción muy detallada del puesto de trabajo o pedir a la empresa que haga una certificación de tareas.
Espero haber podido resumir lo más importante.
Un saludo. Elena Navarro
Desde hace tres años intentamos seguir e informar a estos organismos del problema sanitario y social que están suponiendo estas enfermedades. La comunicación suele ser fluida entre la Plataforma y estos. Pero chocamos en cuanto a conceptos sobre incapacidad y sobre las competencias que atañen al Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo de donde depende el INSS.
Han sido muchas conversaciones intentando su aceptación de enfermedades crónicas y sin solución. Por lo tanto entran en los supuestos legales para las concesiones de incapacidades, según nuestra opinión y de otros expertos, tanto abogados como juristas. Es un caballo de batalla difícil de romper con este organismo muy anclado en el pasado y con cierta ignorancia de la realidad social.
La cita estaba pedida desde julio y hemos sido citados de un día para otro con la Directora Provincial y uno de los Jefes médicos de la Dirección General del INSS.
La reunión es entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Plataforma. A ella ha acudido Elena Navarro, Presidenta y Pedro V. Serrano, socio. La reunión ha sido distendida y de casi dos horas de duración desde las 9,30 hasta las 11,20 de la mañana.
Procuraré daros lo más relevante de esta reunión tan extensa.
*Cuando dice EN, es Elena Navarro.
*Cuando dice DPI dice Dirección Provincial del INSS
* Cuando dice Organismos: DPI, Ministerios.
*Cuando dice Instituto: DPI.
*Cuando dice INSS, Instituto Nacional de la Seguridad Social.
* Cuando dice la Plataforma, dice Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM
Uno de los planteamientos ha sido desde el principio la pregunta del porqué las prestaciones de Incapacidad Permanente son denegadas por sistema, tanto en FM, SFC como en SSQM (a este respecto el Jefe médico habla en el sentido de ser ésta enfermedad ambiental y de nueva aparición).
-La DPI dice que la Fibromialgia por sí sola no es incapacitante y que ellos tienen un equipo de estudio y seguimiento médico sobre la enfermedad. (En Madrid existen 75 médicos evaluadores y en toda España 700).
-Elena Navarro contesta que no se da nunca una FM sin otras patologías asociadas, sobre todo de carácter musculoesquelético y otras comorbilidades que por si mismas constituyen una merma para el trabajo.
Que la Plataforma sabe de ese equipo en la Dirección General porque precisamente la Plataforma fue la impulsora de ello a través de la subdirección general de coordinación de unidades médicas y a través de la Plataforma se ha enviado mucha documentación médica.
La duda es cómo lo interpretan y qué médicos constituyen el soporte que dicen tener.
Notamos que se obvia por parte del Instituto la situación de los SFC. Pero veladamente hablan de una prueba de esfuerzo que fue presentada precisamente el año pasado por EN como prueba física muy determinante para la valoración de esta enfermedad realizada por la Universidad Complutense de Madrid.
En esta exposición, el Instituto estuvo muy atento a la realidad social y de vida que los enfermos llevamos en el día a día. La Plataforma ha explicado las bolsas de pobreza que se están creando en mujeres y hombres muy desamparados médicamente, familiarmente y socialmente. La realidad de los despidos, la realidad del maltrato y abandono familiar, la pérdida que se ha dado en muchas ocasiones de la custodia de los hijos y la realidad de una-s enfermedad-es que están siendo estigmatizadas.
Pudimos exponer que el SFC tenga una posible fuente de contagio del gammaretrovirus XMRW que en la actualidad no se sabe cómo funciona, pero que por el “principio de precaución” se debería dar más cobertura sanitaria a los afectados que están atentos a las informaciones que se dan al respecto.
- A este respecto la DPI no dice, como en otras ocasiones, que el diagnóstico no es competencia suya. Pero en otras ocasiones si lo han argumentado.
EN explica que la situación se está yendo de las manos y que las redes sociales están muy fuertes en cuanto a comunicación porque los enfermos están al borde del colapso y que se están organizando, como ellos mismos han visto el 13 de septiembre, movimientos activos que pueden perjudicar mucho al Instituto en cuanto a prestigio.
-La DPI dice que se recomienda la actividad laboral para esta enfermedad, para no empeorar y por ser beneficioso para el enfermo. (En la singularidad de no incluir al SFC en la conversación, creemos que siguen con la vieja creencia de no distinguir unas de otras. Pero sabemos por lo dicho anteriormente sobre la prueba de esfuerzo y por el conocimiento del XMRW, que les consta que son dos entidades distintas aunque no lo reconozcan abiertamente).
- Ante tal afirmación, EN responde que la dificultad estriba precisamente en ello porque el índice de despidos por absentismo o IT es muy alto objetando que las empresas no quieren enfermos en sus plantillas.
Que, cuando se ha llegado a la situación de pasar por EVI, ICAM es porque los enfermos están ya con grados severos de afectación. La reincorporación al trabajo es casi imposible cuando la merma es tan grande y grave que los pacientes no son capaces de llevar una vida normalizada ni siquiera para las actividades cotidianas.
- La DPI dice que lo deseable es que las empresas deben adaptar los puestos de trabajo.
-EN habla de la imposibilidad de esta situación, precisamente y no sólo por la crisis económica, sino porque la mediana y pequeña empresa no tiene recursos para esa cuestión de difícil solución cuando no sólo repercute en la adaptación, sino porque las empresas deberían cubrir el vacío que supone el apartamiento de ese puesto adaptado y que debería ser cubierto por otro trabajador externo o empleado de la misma empresa con el coste que supondría.
-Sobre la situación médica y real de los enfermos se hacen varios apuntes.
1.-Por el INSS se dice que ellos valoran el puesto de trabajo y que según sus criterios estas personas pueden trabajar.
EN dice que la valoración del puesto de trabajo es obsoleta, anticuada en cuanto a la realidad social y que con evidencia quienes no pueden levantarse, tanto por dolor, como por fatiga y otros síntomas, no están en condiciones de llevar una vida de trabajo por mucha voluntad que se tenga. No es cuestión de querer, sino de no poder.
Se expone que la mayoría de los afectados tienen minusvalías de más del 33% de merma para la vida diaria y sigue sorprendiendo que los baremos sigan tan desfasados entre lo que propugnan los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y los baremos de la Seguridad Social.
EN dice que los enfermos no quieren ser enfermos y mucho menos ser despedidos o apartados de sus trabajos. Cuando se han llegado a consumir los períodos de baja y se llega a una situación de posible Incapacidad Permanente es porque los afectados llevan muchos años sin tratamientos adecuados, sin soluciones médicas y la situación legal es pasar la perceptiva Incapacidad permanente.
Se conversa distendidamente sobre los esfuerzos de estas mujeres por ser y romper moldes sociales que ahora pasan factura con estas enfermedades.
2.- EN que sería deseable romper la frialdad que supone ser calificado por un Tribunal que desconoce esa realidad que relata el enfermo al médico evaluador porque actualmente los informes son mucho más explícitos, más densos en cuanto a información médica a pesar de las carencias que se dan todavía.
Se habla entre otras cosas, de los grupos y bases de cotización, las inspecciones de trabajo, y terminando la reunión se aprovecha para hablar de la injustica que supone el haber trabajado y cotizado muchos años por parte de ese colectivo de mujeres, combinando y simultaneando trabajo, familia, estudios. El haber vivido una época en la cual las mujeres superwoman contribuimos no sólo a las cargas familiares y de cotización al sistema, para ahora tristemente vernos abocadas a un estado de pobreza y en muchos casos estar inmersas en estados de dependencia muy graves.
La DPI dice que lo más correcto es acudir a la Dirección General del INSS en Madrid ya que de ellos parten todos los parámetros para la valoración de los enfermos.
La reunión termina a las 11,20 de la mañana con la seguridad de:
1.- que es muy difícil romper sus moldes.
2.- que la situación no va a cambiar o cambiaría mínimamente.
3.- que hay una sensibilización y atención de la DP en cuanto al problema.
4.- que entre ellos se consultan los casos, pero para estas enfermedades, son reacios a comentarlos.
5.- Cuando el afectado pase Tribunal, hacer una descripción muy detallada del puesto de trabajo o pedir a la empresa que haga una certificación de tareas.
Espero haber podido resumir lo más importante.
Un saludo. Elena Navarro
jueves 2 de septiembre de 2010
Concentración en Badajoz
Bueno, de nuevo por aquí tras la vuelta de las vacaciones.
Iniciaremos las actividades en breve pero hoy os anuncio la concentración que se va a realizar en Badajoz, se hará conjuntamente en casi todas las provincias españolas.
DÍA: 13 de septiembre
HORA: 12. LUGAR: Ronda del Pilar, 10 (Junto al EVI -Equipo de valoración de incapacidades-)
Más información.-
Chary Romero Steppe Fibroamigosunidos
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM
OS INVITAMOS A ENTRAR EN ESTA PÁGINA Y PARTICIPAR EN LAS CONCENTRACIONES QUE QUEREMOS REALIZAR EL MISMO DÍA Y A LA MISMA HORA EN TODAS LAS CAPITALES DE PROVINCIAS...
...
EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...
LA FECHA DEL FINAL NO TIENE VALOR PUES SE PROLONGARÁ TODO EL TIEMPO QUE CREAMOS NECESARIO...
¡¡¡...QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!
¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!
¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,
...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,
...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,
...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...
POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...
¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
GRACIAS A TOD@S...
¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!
UN BESAZOOOOOOOOO
LUGAR: Ronda del Pilar, nº 10, junto al EVI (Equipo de valoración de incapacidades)
Iniciaremos las actividades en breve pero hoy os anuncio la concentración que se va a realizar en Badajoz, se hará conjuntamente en casi todas las provincias españolas.
DÍA: 13 de septiembre
HORA: 12. LUGAR: Ronda del Pilar, 10 (Junto al EVI -Equipo de valoración de incapacidades-)
En Cáceres será en la Avda de España, nº 14, el mismo día y a la misma hora.
Chary Romero Steppe Fibroamigosunidos
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM
OS INVITAMOS A ENTRAR EN ESTA PÁGINA Y PARTICIPAR EN LAS CONCENTRACIONES QUE QUEREMOS REALIZAR EL MISMO DÍA Y A LA MISMA HORA EN TODAS LAS CAPITALES DE PROVINCIAS...
...
EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...
LA FECHA DEL FINAL NO TIENE VALOR PUES SE PROLONGARÁ TODO EL TIEMPO QUE CREAMOS NECESARIO...
¡¡¡...QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!
¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!
¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,
...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,
...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,
...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...
POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...
¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
GRACIAS A TOD@S...
¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!
UN BESAZOOOOOOOOO
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