miércoles, 14 de septiembre de 2016

CUENTOS DE MINGABE

 Aquí teneis el enlace a los cuentos de Mingabe.

Somos la asociación de divulgación de fibromialgia, con sede en Vitoria-Gasteiz.

‘Los Cuentos de Mingabe’, es una obra impulsada por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia (fibro.info) y dirigido a todas las edades, cuyo objetivo es servir de apoyo para poder transmitir a los más pequeños, y a los mayores, cómo es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…


  • “Manu y Gus” (de 0 a 6 años), de Beatriz Berrocal, ilustrado por Alicia Cañas y narrado por Magda Labarga.
  • “Las cosas que importan” (de 6 a 8 años), de Marta Rivera de la Cruz, ilustrado por Violeta Lópiz y narrado por Manuela Vellés.
  • “Danieloto y la caja de madera” (de 8 a 10 años), de Mar Santos, ilustrado por Lucía Serrano y narrado por Conchita.
  • “La aurora boreal” (de 10 a 12 años), de Toti Martínez de Lezea, ilustrado por Silvia Bautista y narrado por Cristina Verbena.
  • “La dama de las grutas” (de 12 a 16 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Cecilia Varela y narrado por Anne Igartiburu.
  • “Aquella casa blanca número 42” (de 16 a 101 años), de Cecilia Peñacoba, ilustrado por Noemí Villamuza y narrado por Patricia Urrutia.
  • “La verdadera y asombrosa historia de la Bella Durmiente” (cómic, de 0 a 101 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Patricia Castelao y narrado por Marta escudero.
Gracias a esta  Asociación por su implicación  y su autorización para poder utilizar  estas publicaciones.

domingo, 11 de septiembre de 2016

GUIA DE DEBUT EN FIBROMIALGIA

Aquí pongo el enlace para que podáis descargar una guía sobre fibromialgia para nuevos pacientes. Se encuentra en la página web: fibro.info, que es una asociación para divulgación de la fibromialgia  y que tiene su sede en Vitoria.  Entre otras cosas son editores de:






  •  sitio web fibro.pro, orientado a profesionales y  no profesionales.
  •  Guía didáctica de los cuentos de Mingabe (2010). 
  •  Guía de ejercicios para personas con fibromialgia.


  • viernes, 17 de junio de 2016

    Ya hemos firmado el convenio con el Ayuntamiento. Recibiremos una  subvención  por importe de 500 € para sufragar alguna de las actividades a realizar por parte de esta Asociación. 
    Agradecemos su colaboración.

    lunes, 13 de junio de 2016

    UNIDAD DE FIBROMIALGIA EN MERIDA

    Informamos de la Primera Unidad de tratamiento integral de la Fibromialgia en Extremadura y  que se encuentra en   Mérida.

    Está en la Clínica Diana, en la Avenida Reina Sofia, nº 34,bloque 2, en Mérida (Badajoz).
    Realizan tratamiento integral de:

    • Dolor muscular generalizado.
    • Síndrome de fatiga crónica.
    • Síndrome de sensibilidad central.
    • Hipersensibilidad química múltiple.
    • Alteraciones secundarias a la fibromialgia:
      • Cólon irritable
      • Ansiedad
      • Insomnio
      • Alteraciones de la piel
      • etc.
    Su página web es: http:// www.clinicadiana.es
     Y su teléfono: 924 31 12 16.


    lunes, 12 de mayo de 2014

    Sorteo de la Cruz de Mayo 2014


    El nº agraciado en el Sorteo de la Cruz de Mayo en Valencia de Alcántara fue el
    593
    y la afortunada: CONSTANTINA CEDILLO.
    Hizo entrega del Televisor de 32' la Secretaria de la Asociación Mercedes Tornero.

    Felicidades a la afortunada y gracias a todos los que colaboraron con nuestra Asociación.

    lunes, 13 de mayo de 2013

    Cruz de Mayo

    El pasado día 4 de mayo de 2013 se celebró en Valencia de Alcántara el día de la Cruz y en el que participó, como en años anteriores, AFYER con un puesto de bebidas y comidas en la Plaza. Todo un éxito de participación y colaboración. Desde aquí damos las gracias a todos.
    También  realizamos un sorteo de una cesta con productos variados siendo la afortunada:

    Marisa Nuñez Granado, con el nº384



    martes, 19 de febrero de 2013

    Actividades de AFYER


    • Continuación  de  la actividad de "baile latino" con Vanessa. Los miércoles a las 18 horas
    • Inicio "Relajación" en San Vicente de Alcántara con Marisa, a las  5,30 de la tarde  y  en Valencia de Alcántara con Mely, martes alternos.
    • "Terapía psicológica", el lunes 25 de febrero a las 5,30 .

    viernes, 18 de enero de 2013

    Qué hacer cuando tus amigos no entienden tu enfermedad?

    Fuente.-La Fibromialgia no es el final de la Vida


    Qué hacer cuando tus amigos no entienden tu enfermedad?
    Posted: 17 Jan 2013 03:32 PM PST
    Si vives con una enfermedad invisible, es posible que las emociones que experimentas al hacer frente a las dudas que tiene la gente que te rodea, acerca de tu enfermedad, pudiera llegar a ser más difícil de manejar que la misma enfermedad en sí.  Cuando los amigos no entienden por lo que pasamos cada día, ¿por dónde empezar a hacer frente a esas emociones que tienes?
    La mayoría de quienes batallamos con una enfermedad crónica, pero eventualmente aceptamos nuestra condición. Sin embargo, no  siempre tenemos la capacidad de hacer que otros la acepten, o siquiera, la entiendan.
    Es devastador, cuando nuestros seres queridos son escépticos sobre la existencia o la gravedad de nuestra enfermedad; afecta nuestra autoestima y puede causar problemas en nuestras relaciones con los demás, a veces de forma indefinida.
    Entonces, ¿qué hacer cuando un ser querido no reconoce la importancia y severidad de tu enfermedad o incluso, ni siquiera la enfermedad en lo absoluto?
    He aquí cuatro recomendaciones:
    Acéptalo
    Aunque la severidad de tu enfermedad es significativa para ti, tristemente no es tan importante para los demás, y no existe una conversación mágica que puedas tener con la persona, que le haga cambiar de opinión. La mejor manera de que tu amigo acepte que tu enfermedad es real, es observándote, ya que muchas veces, tu enfermedad invisible muestra algunos efectos secundarios visibles, como por ejemplo, lo mucho que cuesta levantarse de una silla, o cuando te mareas y te pones pálida al estar mucho tiempo de pie, o cuando falsean las rodillas mientras caminamos, o lo difícil que se vuelve subir y bajar escaleras.  En esos momento no debemos hacer ningún comentario, sólo dejamos que la persona asimile la situación y se de cuenta por si misma. Sin embargo, si estos efectos secundarios visibles nunca ocurren frente a los amigos, debes recordar que no puedes obligar a alguien que cambie su opinión.
    Usa esta experiencia como una oportunidad de crecimiento
    Si esto te está pasando con algún amigo, usa esto como un tiempo para reflexionar sobre tus propias percepciones de las demás personas. Por ejemplo, cuando estás haciendo fila en una tienda y te irritas porque "seguramente nadie aquí sabe lo difícil que es para mí estar de pie!", piénsalo dos veces. Existe un alto porcentaje de personas con enfermedades crónicas y la mayoría de ellas son invisibles, por lo que, lo más probable es que, alguien mas en esa línea también esté experimentando, al igual que tú, el mismo dolor crónico y fatiga.  Siempre trato de recordar que “yo no soy la única persona enferma en el mundo; siempre habrá otros como yo, y otros peor que yo”.
    Por otro lado, ¿alguna vez piensas en las situaciones por las que pueden estar pasando  tus amigos y que a lo mejor tu no percibes o no entiendes? Como un hijo con discapacidad, el engaño de un cónyuge, la pérdida del trabajo, problemas económicos, etc.; todo esto altera la vida y lo más probable es que tus amigos pudieran utilizar tu empatía y apoyo durante este tiempo.  Si lo piensas bien, tal vez tu y tus amigos no se comprendan mucho el uno al otro.  Así que usa esta oportunidad para crecer y aprender a empatizar con los demás.
    Supéralo
    No te obsesiones con el hecho de que nadie sabe como es tu vida diaria.  Siempre pensamos que nos gustaría que las personas que están más cerca de nosotros pudieran ser capaces de deslizarse bajo nuestra piel hasta el interior y experimentar lo que vivimos, tan sólo por veinticuatro horas, pero la verdad es que esa clase de comprensión nunca sucederá (a menos que lleguen a sufrir de alguna condición similar), porque es difícil para el ser humano empatizar a ese nivel. A pesar de lo personal que esto se siente, no te lo tomes como algo personal y no permitas que tu resentimiento dañe tus relaciones.
    No es tu trabajo modificar los pensamientos de los demás.  Sólo tienes control sobre tu propio comportamiento, así que asegúrate de que puedas estar orgulloso de la forma como manejas las conversaciones y las situaciones con los amigos y familia. Querer gritarle a los demás: "me gustaría poder darte esta enfermedad para que por fin entendieras lo mucho que duele!" puede ser una respuesta natural en esta circunstancia, pero una conversación sin ira puede ser mas beneficiosa para tu relación, posteriormente. Evita atacar a los demás sólo porque no entienden. Es posible que luego te arrepientas.
    Sigue adelante
    La vida es corta y los buenos amigos y la familia son invaluables. El grado de intimidad en tu relación no será tan profunda como podría ser si tu ser querido reconoce tu enfermedad invisible, pero la relación aún puede existir si así lo deseas y por lo demás, puede ser una relación sana y no destructiva.  Además, lo más probable es que tu amigo se encuentre con algún revés de salud en algún momento de su vida (son pocas las personas que pasan por la vida sin una complicación de salud en algún momento). En ese momento, tu amigo tendrá una idea de lo que has estado experimentando y puede ser que incluso te busque para pedirte consejo.  En vez de decirle: "Bueno, eso no es tan malo como lo que yo sufro todos los días!", es mejor ser generoso, darle ánimos y apoyo, en lugar de decir: "Te lo dije".  No hay porque actuar igual que los demás; es mejor tener la gracia de ser amable.
    Acéptalo - Oportunidad para Crecer - Supéralo - Sigue adelante
    Cuando se tiene una enfermedad crónica invisible, como la fibromialgia, no es fácil aprender a balancear los diferentes roles que nos da la vida, como madre, esposa, profesional, amiga, abuela, consejera, etc., sobre todo porque en nuestra condición, generalmente sentimos que necesitamos mas el apoyo de los demás, de lo que los demás puedan necesitar de nosotros, y esto es un error, porque a pesar del dolor y la fatiga, seguimos siendo seres humanos productivos, con derecho a disfrutar de la vida y la obligación de aportar nuestro granito de arena cuando sea necesario y tengamos la oportunidad de hacerlo.  No debemos permitir que la fibromialgia defina nuestra personalidad.
    Para este post tomé como inspiración el artículo When Friends Don’t Understand Your Invisible Illness: 4 Things to Do.  No es fiel copia del original, algunas traducciones son iguales, pero está complementado con mis propios comentarios.  Espero que les sea de utilidad.

    martes, 8 de enero de 2013

    Asamblea General de Socios

    El próximo jueves, 10 de Enero, a las 18 horas, celebraremos Asamblea General de Socios de AFYER en la Sede.

    A continuación compartiremos una merienda-cena para todos los asociados en el mismo lugar.

    ¡¡NO FALTÉIS!!

     

    domingo, 6 de enero de 2013

    Cabalgata de Reyes 2013

    Esta Asociación participó en la noche del 5 de Enero en la Cabalgata de Reyes con una carroza  alusiva a la "Cultura Maya", muy elaborada y  bien conseguida por algunas de nuestras asociadas.
    Aquí pongo algunas fotos.

    viernes, 4 de enero de 2013

    Artículos en revistas locales

    Revista "El Pohtigo" de San Vicente de Alcántara ( Diciembre 2012)
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    Revista "Valbón" de Valencia de Alcántara

    martes, 18 de diciembre de 2012

    NÚMERO PREMIADO SORTEO NAVIDAD

      EL NÚMERO AGRACIADO CON EL LOTE DE NAVIDAD , QUE SE REALIZÓ EL DÍA 14 DE DICIEMBRE DE 2012, EN COMBINACIÓN CON  LOS TRES ÚLTIMOS NÚMEROS DEL SORTEO DE LA ONCE HA SIDO EL:

    985

    Y LA AFORTUNADA HA SIDO:

    MARIBEL DÍAZ (LA PARADA)

    domingo, 9 de diciembre de 2012

    FEDERACIÓN EXTREMEÑA DE FM

    Periódico HOY (9-XII-2012)

    Marisa Gallardo preside la recién creada Federación de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura

    Su propósito es recabar todo el apoyo posible para avanzar en la atención de las personas que padecen esta enfermedad

    NOTICIA DE PAULA DIAZ    07/12/2012
     
     
    Marisa Gallardo preside la recién creada Federación de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura
    Marisa Gallardo, presidenta de la Asociación de personas con fibromialgia de Jerez de los Caballeros
    La presidenta de la Asociación de Personas con Fibromialgia de Jerez de los Caballeros (AFIJER), Marisa Gallardo, ha sido nombrada presidenta de la Federación que ya agrupa a una parte importante de las Asociaciones de Fibromialgia que existen en Extremadura y que iniciaba su andadura recientemente. El objetivo de la mencionada Federación, según explicó Gallardo, es el de "aunar esfuerzos" para poder avanzar en la mejora de recursos para la atención de las personas que padecen esta enfermedad. Por el momento, son una media docena de asociaciones (Almendralejo, Miajadas, Badajoz, Olivenza, Mérida y Jerez de los Caballeros), las que se han sumado a esta acción y la intención es que estén representadas el mayor número de ellas posible. La presidente de AFIJER destacó el apoyo que ha recibido de Manuel Jiménez, hasta hace poco tiempo coordinador de la Unidad del Dolor del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, "nos ha ayudado muchísimo y nos ha animado a que hiciéramos esta Federación" , e incidió en el compromiso que han recabado por parte de la Dirección general de Salud Pública del Gobierno extremeño para contar con su colaboración a la hora de emprender acciones, entre las que citó inicialmente el desarrollo de una campaña para dar a conocer qué es la fibromialgia.
    La Asociación de personas con fibromialgia de Jerez de de los Caballeros tiene su sede en las antiguas instalaciones de la Mancomunidad Sierra Suroeste, junto a la estación de autobuses.

    jueves, 23 de agosto de 2012

    ¿Exceso de Glutamato ?

    Un equipo aragonés de investigación  ha realizado pruebas pioneras para tratar a los pacientes con fibromialgia, con resultados muy positivos, ya que hasta ahora todas las terapias  existentes para paliar los efectos de esta enfermedad no han sido muy eficaces. 
    Han descubierto que los pacientes de FM tienen un exceso de GLUTAMATO en el cerebro, que produce dolor y alteraciones cognitivas.
    Este equipo ha tratado a pacientes con un medicamento , no para paliar los síntomas  sino para tratar la causa  de la fibromialgia, la memantina. Próximamente iniciaran un estudio con un elevado número de pacientes.
    Esperamos y confiamos en que esta investigación y estudio  sirvan para mejorar  la calidad de vida de todos los afectados por esta enfermedad  crónica. 
    Aquí os dejo un enlace para que escuchéis una entrevista sobre este asunto.

    http://www.rtve.es/alacarta/audios/espana-directo/espana-directo-busca-causa-fibromialgia-21-08-12/1510862/

    miércoles, 25 de julio de 2012

    Tajo Internacional

    El pasado 16 de junio esta Asociación realizó un día de convivencia de asociados y familiares. Este año nos decidimos por un crucero en el barco "Balcón del Tajo".
    Salimos tempranito desde San Vicente para dirigirnos en primer lugar a la "Dehesa de Solana", en la carretera de Cedillo,  para realizar una visita de este secadero de jamones, con posterior desgustación de sus productos.


























    El viaje continuó hacía Cedillo, donde nos esperaba un guía para enseñarnos su Múseo etnográfico, ubicado en el edificio "El Casón".



















    Más tarde,  camino a Herrera de Alcántara para dirigirnos al embarcadero del parque Tajo Internacional.
    Vistas impresionantes del río Tajo y   bajada por una carretera  de vértigo.



    Un crucero de hora y media en donde nos enseñaron fauna y flora de este bello lugar, que hace frontera entre España y Portugal y donde disfrutamos de un paisaje increible.

    Al finalizar el crucero, de nuevo a Herrera donde disfrutamos de  una comida de convivencia en un restaurante del lugar, y regreso a  San Vicente de Alcántara.

    ¡¡Un buen día de convivencia!!

    Reanudación

    Tras más de dos meses sin poder utilizar el blog, debido a problemas con mi cuenta de correo, de nuevo aparezco por aquí para seguir con su mantenimiento.
     Un saludo

    sábado, 5 de mayo de 2012

    Día de la Cruz

    Este año, por primera vez, se festeja en Valencia de Alcántara el día de la Cruz de Mayo en día diferente al de su celebración. Para poder disfrutar más de este día se celebró el  sábado 5 de mayo.
    Esta celebración consiste en colocar por las calles pequeños altares que realizan  los niños y también algunos mayores, confeccionando  cruces con flores primaverales  y decorados con  objetos tradicionales como calderos, asientos de corcho, cacharros de cobre y dorados, mantones de orillo, pañuelos de cien colores etc.
    Cada Cruz tiene su grupo de niños que recorren el pueblo pidiendo unas moneditas , con la cantinela conocida: " una monedita para la cruz de mayo que sino no me callo".
    Además todas esas cruces participan en un concurso organizado por el Ayuntamiento.

    En la plaza se coloca un escenario para las actuaciones de grupos regionales y alrededor de la misma las casetas de comidas, bebidas, tómbolas..etc, la mayoría gestionadas por las Asociaciones locales, para diversión de todos. 


    Nuestra Asociación participa en la misma con una caseta de comidas y bebidas y también con la rifa de una gran cesta , gestionada  por algunas de nuestras asociadas, con el fin de obtener algunos beneficios para AFYER.

    Todo un éxito, tanto de colaboración de las socias como de clientes que degustaron  nuestras especialidades: tortillas de patatas, empanadas, croquetas, gazpachos,guisos de carne,  fideuá, paellas...
    y por supuesto  nuestros dulces: rosquillas de naranja, de chocolate y tradicionales, fritos, bizcochos, nevaditos, roscones, tarta de manzana...resolio de limón y de café.

    Todo bueníiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimo y artesanal 100%.


     (Fotos de Pilole del pasado 2011)




    Nºpremiado y Tomás, el afortunado en el sorteo de la cesta.

    Actividades de la Asociación

    La pasada semana tuvimos una convivencia  de asociadas  y  la dedicamos a pintar pañuelos de seda.
    Una tarde superentretenida y unos pañuelos preciosos. Aquí os dejo una muestra.







    "Los mayos"

    Con motivo de la celebración de la fiesta del 1 de mayo, nuestras compañeras de Valencia de Alcántara participaron con la elaboración de un "mayo". Aquí os dejo unas fotos del mismo en la que se hace una crítica a los recortes en temas de  la salud.




    viernes, 20 de abril de 2012

    De la página web "La fibromialgia no es el final de la vida"

    10 cosas que no se le deben decir a un paciente con fibromialgia

    Todos recibimos comentarios, observaciones y recomendaciones de parte de prácticamente toda la gente que nos rodea, casi a diario; y sin duda alguna, muchas de ellas son hechas con las mejores intenciones, mientras que otras solo buscan desacreditarnos.  Nos recomiendan productos que "curan" la fibromialgia, nos comparan con ancianos artríticos que no se quejan tanto como nosotros ni se dejan abatir por los dolores, o peor aún, nos dicen que estamos inventando, que solo queremos llamar la atención, o que la "fibromialgia no es real".  
    Creo que cada uno de nosotros ha escuchado un sinnúmero de comentarios y recomendaciones, pero aquí les dejo un pequeño resumen de algunos de los mas importantes que se deben evitar, con el fin de que los compartan con amigos y familiares.
    “Todos tenemos más dolores y molestias a medida que envejecemos” 
    El dolor de la fibromialgia es mucho más grave que los dolores y malestares normales asociados con el envejecimiento. Las pequeñas cosas que no deben doler en lo absoluto, pueden ser extremadamente dolorosas.  Además, la mayoría de las personas desarrollamos fibromialgia mucho antes de que debiéramos estar experimentando dolores relacionados con la edad.
    “Creo que también tengo eso, siempre estoy cansado”
    La fatiga de la fibromialgia es mucho más que simplemente estar cansado. Se trata de un agotamiento físico y mental que lo abarca todo. Uno se siente como si le hubieran drenado la energía, como si alguien nos hubiera desconectado del enchufe, cortándonos nuestra fuente de poder. Es algo así como quitarle las pilas al conejito de Energizer.
     
    “Tal vez sólo necesitas un trabajo o una afición para alejar tu mente del dolor” 
    Mientras que involucrarse en un proyecto puede ayudar a distraer la mente del dolor por períodos cortos de tiempo, si usted tiene un caso severo de fibromialgia, trabajar de forma constante por 40 horas a la semana probablemente no le haga ningún bien. Además de que no le ayuda en lo absoluto a disipar la fatiga extrema que suele acompañar a la fibromialgia.
     
    “Mi médico dice que la fibromialgia no es una enfermedad real”
    El médico que diga esto, es un ignorante, por decir poco. Primero que todo, obviamente no se ha mantenido al día con las últimas investigaciones, que han demostrado con claridad que la fibromialgia es una enfermedad física muy real. Por otro lado, la FDA ha aprobado
    hasta la fecha, tres medicamentos para tratar la fibromialgia y por lo general, ellos no aprueban medicamentos para tratar enfermedades imaginarias.
     
    “Si durmieras mas, te sentirías mejor”
    Uno de los principales problemas de la fibromialgia es que algo impide que el cuerpo entre en la etapa más profunda del sueño, que es cuando el organismo se restaura y regenera a sí mismo de forma natural. Incluso si logras mantener el sueño durante varias horas, lo más probable es que no te vayas a despertar sintiéndote refrescado.
     
    “Leí acerca de este nuevo producto que cura la fibromialgia” 
    Este puede ser uno de los comentarios más difíciles con el que tengamos que lidiar, ya que suele venir de amigos o familiares bien intencionados que realmente quieren que uno se sienta mejor. Últimamente, algunas personas y compañías buscan hacerse ricos con nuestro sufrimiento. Aunque hay buenos productos y opciones alternativas de tratamiento disponibles, como vitaminas, suplementos de hierbas, acupuntura, yoga, etc.; también hay cada vez mas productos y servicios dudosos que están siendo fuertemente promovidos. Lea todo lo que pueda al respecto, consulte con su médico y trate de evaluar la información sobre los diferentes productos.
     
    “Por lo menos no es fatal”
    Por supuesto que me alegro de que no sea fatal. Pero eso no me ayuda a reducir el nivel de mi dolor o mi fatiga extrema, y para ser franca, algunas veces hemos deseado morir. Y lamentablemente, tampoco ayuda a aumentar el financiamiento para la investigación o mejorar las necesidades de los pacientes con fibromialgia. Es comprensible que la gente tienda a estar más interesada ​​en prevenir la muerte que en mejorar la calidad de vida.
     
    “Sólo necesitas hacer más ejercicio”
    Si hacer más ejercicio fuera la respuesta, yo me la pasaría todo el tiempo en el gimnasio. Aunque el ejercicio es un componente importante en cualquier plan de tratamiento para la fibromialgia, es sólo una parte y tiene que ser abordado lentamente y con cuidado para evitar que se desencadene una crisis.  Así que no podemos salir corriendo a competir en pista y campo.
     
    “Pero tu no pareces estar enfermo”
    Si nos dejamos llevar y mostramos la forma en que realmente nos sentimos, la gente se sentiría muy incómoda y no querría estar cerca de nosotros. Por otro lado, si logramos arreglarnos y poner una cara valiente, nadie puede notar los enfermos que estamos. Como diríamos en mi país: “La carabela es ñata” (que no significa otra cosa que, "no importa como lo veas, siempre estamos jodidos").
     
    “Todo está en tu cabeza”
    Yo solía desahogarme dando explicaciones sobre cómo la fibromialgia es una enfermedad física muy real, con todo y los síntomas, etc.  Pero ahora simplemente digo: "Es verdad, está en mi cabeza. Los investigadores han descubierto que hay un problema con la forma cómo el cerebro procesa las señales de dolor en las personas que tienen fibromialgia."  Y esto es suficiente para callarle la boca a cualquiera.

    martes, 17 de abril de 2012

    Indefinida Plural.- Documental de Bárbara Boyero

    En una reciente entrevista publicada en rebelión.org, el psiquiatra y ensayista Guillermo Rendueles aportaba una definición de la fibromialgia que amerita compartir: “Son quejas de dolores musculares completamente inverosímiles para la anatomía o la fisiología, dolores que tienen una distribución que no se corresponde con los mapas neurológicos y que, a su vez, son inmunes a los tratamientos. Constituyen, junto al síndrome de fatiga crónica o las sensibilidades químicas múltiples, nuevas enfermedades que se constituyen como la ciencia-ficción de la medicina”.
    Desde otra perspectiva, el periodista y escritor Miguel Jara desgrana apuntes que son destinados a la sociedad y a las instituciones que han de tomar partido: “La situación de los afectados por las enfermedades ambientales emergentes como la SQM o la fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos, es insostenible, e injusta e innoble esta hostilidad que mantiene la Seguridad Social, a la par que los Tribunales Médicos. Solo tienen que reconocerlas como enfermedades, hay que hacer pedagogía, que los que no están afectados las comprendan, ¿han pensado en preparar a los médicos, al personal sanitario? En España, de momento NO, la evidencia es abrumadora. Es un problema general de salud pública, que se está generando al dar la espalda a esta realidad. Han enfermado los ecosistemas, los animales y ahora está enfermando las personas. Los medios de comunicación y los organismos sanitarios miran hacia otro lado”.
    El cine documental se ha incorporado al abordaje de la Fibromialgia con un filme de alto vuelo poético y denotada sensibilidad, construido desde la sabia de tres mujeres afectadas por el dolor y el silencio. La realizadora española Bárbara Boyero, junto a Roser Mateos y Lidia Ruiz firman un texto fílmico con un sugerente título: Indefinida Plural. Escriben su pieza cinematográfica con acento confesional, suplantando la escritura retórica con la palabra, narrando verdades aquilatadas por el arte del montaje.
    Con esta obra, “entramos” en el mundo de tres mujeres despojadas de los arquetipos machistas -unos de los flagelos de sus vidas-, mujeres que “evolucionaron con su dolor” entre los bastidores del silencio y tras su avatar de confesiones “ante los poderes del arte”, nos exigen tomar parte de una verdad consumada y presente.
    La obra discurre por una singular fotografía del retrato. La cámara no se posiciona tranquila, va expectante por los recovecos de sus miradas, por la gestualidad de sus manos que son trazos sosegados de gestos de probada sobriedad. Desde esa exploración por donde se emplaza la cámara va fluyendo el punto de vista de sus creadoras y de las protagonistas, que gira en torno a la necesidad de hablar ante nosotros, de hacernos participes de su drama.
    No debemos confundirnos, el territorio cinematográfico no está enfocado hacia el dolor de las protagonistas, ese ya esta dado en las palabras que habitan en cada fotograma de esta pieza documental. Indefinida plural nos acerca hacia la necesidad de no ser parte de la anulación de sus vidas. El desconocimiento de la sociedad ante esta “nueva enfermedad” no justifica un espaldarazo afectivo, un acercamiento lúcido de plurales respuestas donde la complicidad ante el sufrimiento son sustanciales razones para “entrar” en el aposento de sus vidas.
    En una entrevista realizada a Bárbara Boyero en torno al origen de este filme declaraba. “Un par de años antes de hacer el documental, una amiga estaba estudiando antropología del dolor desde una perspectiva feminista, y cada vez que hablaba con ella, planteaba hipótesis muy interesantes sobre qué se considera a nivel social el dolor y como los parámetros cambian según seas hombre o mujer, la invisibilización del dolor para poder seguir cuidando de los demás, la no asunción del propio dolor… ella trabajaba con mujeres afectadas de fibromialgia y a partir de ahí empezó a interesarme el tema desde esa perspectiva. El enfoque se fue definiendo a lo largo del proceso de realización, según las mujeres que íbamos entrevistando y las ideas que nosotras aportábamos. Al final, sentíamos que la barrera entre afectadas y no, no era tan grande. No hablo, por supuesto, del dolor, el cansancio… que es un rasgo específico de la personas afectadas de fibromialgia, sino de las posición social en que estamos situadas como mujeres (renuncias, cuidados, no ocuparse de una o escucharse a una misma, que tengan menos en cuenta tus consideraciones, necesidades, deseos…), que la fibromialgia hacía visible estos roles, esta obligación de ser de una manera, ya que cuando las mujeres que entrevistamos no podían/querían cumplir con ese papel social, el cuestionamiento (social, familiar, medico…) y la presión eran muy fuertes. Fue un gran aprendizaje personal, aprender de ellas para reconocerme yo”.
    ¿Responde este filme a las expectativas planteadas por las realizadoras? Lo simbólico está presente en cada una de las partes que conforman esta obra, incorporado desde la necesidad de visualizar cada grieta de frustraciones y conflictos que con la enfermedad van tomando un giro de curvaturas en historias de vida de mujeres, que habitan tras los espejos que son parte de su dialogo cotidiano. El arte de este documental sabe apreciar cada una de sus frustraciones, nostalgias y descarnadas confesiones para darle un acento de legitimidad social ante un tema que deambula subterráneo.
    La cámara renueva los diálogos, con la escritura del montaje se van entrecruzando para crear un abanico de espectros y complicidades de tres mujeres afectadas por esa enfermedad. Son importantes los gestos y la voz de esas mujeres, es de esperar el sollozo, la lágrima contenida. Lo más importante está detrás de cada voz, está en los que dicen y lo que cuentan. Lo simbólico se visibiliza con la apuesta que hacen las autoras de este filme ante la sobriedad de los planos, ante la búsqueda de la palabra certera, ante la clara intencionalidad de jerarquizar el contenido de sus palabras que son parte esencial del arte documental, del cine que busca en la realidad un sentido de permanencia, el valor de lo simbólico está en la simpleza.
    La realizadora toma partido ante el anclaje de los roles, ante el estereotipo de la mujer en la sociedad contemporánea. El espacio que les da la autora a Vero, María y Montserrat –protagonistas de singulares perfiles sicológicos-, en la agenda del filme es consustancial con la necesidad de dignificar sus vidas. Un tiempo que se entrecruza entre “la palabra vista y la palabra expresada”, con imágenes que son parte de un discurso aquilatado que perdura encendido por el calor de sus confesiones. Esta obra deja la puerta abierta para enfocar nuestra mirada en otras zonas de la sociedad, donde otros silencios van vestidos con trajes que exigen de nuestra complicidad compartida, de nuestra capacidad de ver más allá de “lo evidente”.
    Para la presentación de este filme, contaremos con la presencia de la cineasta Bárbara Boyero (Madrid 1976). Fotógrafa y videocreadora freelance, quien ha trabajado durante dos años como responsable y editora del área de imagen en el Periódico de Información Crítica Diagonal, del cual es miembro del colectivo editor y en que continua publicando.
    En Barcelona se ocupó de la producción del documental sobre memoria histórica de “La Voz a ti debida” de Antonio Girón. Ha sido realizadora del making-of de “Estigmas”, primer largometraje de ficción de Adán Aliaga. Se ha desarrollado como operadora de cámara del documental participativo sobre La Llagosta, del Colectivo Teleduca y redactora Foro Social de Madrid, así como técnico de sonido del documental participativo “Fills i filles” del Colectivo Teleduca, para el Congrés Catalunya 2.0. Els fills i les filles de les migracions.
    Ha colaboradora gráficamente con el Periódico “La Directa” y la Revista “La Dinamo”. Destaca dentro de su trabajo profesional, la realización de las fotografías de la exposición “La mort i la primavera: Rodoreda per Villaronga” del director recientemente premiado en los Goya 2011 Agustí Villaronga, y la realización del making-of del largometraje de Adán Aliaga “Estigmas”.
    Actualmente colabora como fotógrafa, videorealizadora y asesora de imagen desde una perspectiva de género para La Independent (Agencia Catalana de Noticias con Visión de género), y prepara un documental sobre los estereotipos relacionados con la inmigración.
    “Indefinida Plural”, fue premiado en el Festival de Cine de Mujeres de Navarra.
    Sinopsis
    La Fibromialgia como ejemplo nos permite romper los límites de la normalidad asumida, de lo que es aunque no debería ser. ¿Es obligatorio cuidar de los demás si eres mujer?, ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres que tienen Fibromialgia?, ¿Significa ser mujer hacer todas esas cosas? Si no las haces o ya no puedes hacerlas ¿No eres mujer?, ¿Ya no?, ¿Qué eres? Tres mujeres cuestionan y superan a través de la Fibromialgia los roles de género y aquello que se esperaba de ellas. Reflexión de la relación social, histórica y cultural de las mujeres con la salud, el dolor, la culpa, las renuncias, los cuidados…
    Ficha técnica
    Título del filme: Indefinida Plural
    Nacionalidad: Española
    Lugar y fecha de producción: Barcelona (junio/ 2008)
    Directora: Bárbara Boyero, Roser Mateos y Lidia Ruiz
    Guión: Bárbara Boyero
    Fotografía: Bárbara Boyero
    Directora artística: Bárbara Boyero
    Montaje: Bárbara Boyero
    Protagonistas: Vero, María y Monsterrat (No aparecen los apellidos por deseo de las protagonistas)
    Idioma: Castellano
    Duración: 36 minutos
    Sistema de rodaje: Video, Mini DV, Pal
    Bárbara Boyero: indefinida.plural@yahoo.es
    www.migueljara.com
    La cita el próximo miércoles 13 de abril a las 8:15 de la tarde (HORA DE ESPAÑA) en TeleK de Madrid. Para los madrileños, se emite por el canal 30 de la TDT, sintonizándolo por la frecuencia de 546000 khz. También se puede ver la transmisión por www.vallecas.org, en el apartado EMISIÓN EN VIVO DE TELE K.

    domingo, 15 de enero de 2012

    ATADOS AL DOLOR

    Hoy, 15 de enero, el programa ESFERA deTelextremadura nos ha dedicado su tiempo. "Atados al dolor" hace un resumen de la enfermedad, de su impacto social y familiar,  de su tratamiento, de su incomprensión...
    El Dr. D. Manuel Jimenez ,de la Unidad del Dolor del SES de Badajoz, ha dado información y avance sobre esta enfermedad y los estudios que están realizando.
    También han informado sobre  la guía, libro de ejercicios y manera de afrontar la enfermedad  que el verano pasado ya nos presentaron en la  rueda de prensa que estuvimos en Mérida en la Junta de Extremadura, cn la consejera de Sanidad.
    Participaron miembros de la Asociación Afibroal, así como médicos, psicólogos, pacientes, familiares, fisioterapeutas...

    Os dejo el enlace para ver el vídeo del programa:
    http://alacarta.canalextremadura.es/node/4863

    jueves, 5 de enero de 2012

    NOCHE DE REYES

    Noche de Reyes Magos, noche de magia, de ensueño, de ilusiones, de nervios, deseos y esperanza.
    Hoy participamos con una carroza en la Cabalgata de Reyes Magos, Afyer era el parchís que  todos hemos jugado en nuestra infancia.
    Acompañaban a sus majestades  carrozas de diferentes Asociaciones, todas con un llamativo colorido y  decoradas con imaginación , basadas en juegos y juguetes: cubo de rubik, cometas y globos, parchís, juegos de cartas, dominó...

    A pesar de la crisis y el invento de Papá Noel,  nuestros Reyes Magos llegaron desde Oriente como todos los años y todos: niños y mayores, nos iremos a dormir pensando en que  se cumplirán  nuestros deseos.

    Este año y más que nunca tendrán mucho trabajo que hacer  pues los deseos son más grandes: PAZ, SALUD, AMOR, TRABAJO Y QUE NUESTROS SUEÑOS SE HAGAN REALIDAD.