martes, 8 de noviembre de 2016

Manifiesto con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia

Fuente.- digitalextremadura.com (DEX)

Este jueves doce de mayo de dos mil once, se celebra El Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad que aunque reconocida por la OMS, aún tiene diversos problemas de aceptación, aunque paulatinamente se va considerando por los médicos como una patología que miles de ciudadanos, más de 32.000 mil en Extremadura, padecen. En DEX, publicamos el Manifiesto hecho público con motivo de esta efemérides.


Hace más de diez años, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica alzamos una voz unánime bajo el lema: “El dolor que más nos duele es el de la incomprensión”.

Nos referíamos a la incomprensión familiar en algunos casos, a la incomprensión profesional e institucional en muchos otros, y a la incomprensión generalizada de la sociedad.

Nos sentíamos incomprendidos, poco respetados y mal atendidos. Nos sentíamos ciudadanos de segunda y bajo sospecha sólo por el hecho de tener unas enfermedades que no tiñen nuestra cara de ningún estigma visible ni las pruebas diagnósticas de marcadores evidentes de enfermedad.

De unas enfermedades que, por su carácter doloroso e incapacitante,  ocasionan una gran pérdida de la calidad de vida y causan un importante impacto personal, familiar, económico, laboral y social en el enfermo y su entorno.

Y empezamos a organizarnos dentro de la legítima acción de la sociedad civil en defensa de nuestros derechos y reivindicando nuestra dignidad personal y nuestro derecho de acceso a la sanidad pública en un plano de igualdad en cuanto a la atención y a la calidad.

Más adelante acuñamos otro lema o principio universal: “la enfermedad no tiene nacionalidad”, indispensable para eliminar diferencias entre Comunidades Autónomas, apelando a los gobiernos autonómicos, y al Consejo Interterritorial estatal como garantes de ello.
A lo largo de estos años, las asociaciones y federaciones de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos han acompañado con ilusión, voluntad, seriedad, espíritu de servicio y tesón en el objetivo común y único de conseguir la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades en el Sistema Público Sanitario y Social.

Con la reivindicación de nuestros derechos, ejerciendo de forma ejemplar su responsabilidad social, ofreciendo colaboración a profesionales y administraciones, apoyando la investigación y formándose continuamente para realizar mejor su trabajo de apoyo a los enfermos y sus familias.

Sin acciones violentas ni exigencias inasumibles. Acogiéndose a los derechos de universalidad en la atención, igualdad en el acceso y en la calidad y prioridad en la investigación.

Apelando al reconocimiento médico, científico y social de estas enfermedades, pero, también, reclamando fórmulas de acceso a un trabajo digno y compatible con las características y grados de afectación de las enfermedades. Y justas prestaciones de invalidez cuando se precise.

Esta historia común a lo largo de estos años nos legitima a participar, como ciudadanos y como asociaciones y federaciones de enfermos,  en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, dando pleno significado al concepto de CORRESPONSABILIDAD en la salvaguarda de nuestra salud y de la mejora de nuestra calidad de vida.

Entre los años 2005 y 2010, en las jornadas de formación Codo con Codo, la mayoría de asociaciones y federaciones  de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de toda España han ido consolidando los puntos programáticos básicos e  irrenunciables de nuestras garantías como enfermos, y que creemos puede ser nuestra aportación a dicha corresponsabilidad.

 Estos 5 puntos o garantías son:

Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD y la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.

Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones y federaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.

Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.

jueves, 3 de noviembre de 2016

jueves, 13 de octubre de 2016

Proyecto atención telefónica especializada para apoyo de pacientes y familiares de Fibromialgia y SFC



La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España desarrolla un proyecto de Atención Telefónica especializada en el apoyo a Pacientes y a sus Familiares.




miércoles, 14 de septiembre de 2016

CUENTOS DE MINGABE

 Aquí teneis el enlace a los cuentos de Mingabe.

Somos la asociación de divulgación de fibromialgia, con sede en Vitoria-Gasteiz.

‘Los Cuentos de Mingabe’, es una obra impulsada por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia (fibro.info) y dirigido a todas las edades, cuyo objetivo es servir de apoyo para poder transmitir a los más pequeños, y a los mayores, cómo es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…


  • “Manu y Gus” (de 0 a 6 años), de Beatriz Berrocal, ilustrado por Alicia Cañas y narrado por Magda Labarga.
  • “Las cosas que importan” (de 6 a 8 años), de Marta Rivera de la Cruz, ilustrado por Violeta Lópiz y narrado por Manuela Vellés.
  • “Danieloto y la caja de madera” (de 8 a 10 años), de Mar Santos, ilustrado por Lucía Serrano y narrado por Conchita.
  • “La aurora boreal” (de 10 a 12 años), de Toti Martínez de Lezea, ilustrado por Silvia Bautista y narrado por Cristina Verbena.
  • “La dama de las grutas” (de 12 a 16 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Cecilia Varela y narrado por Anne Igartiburu.
  • “Aquella casa blanca número 42” (de 16 a 101 años), de Cecilia Peñacoba, ilustrado por Noemí Villamuza y narrado por Patricia Urrutia.
  • “La verdadera y asombrosa historia de la Bella Durmiente” (cómic, de 0 a 101 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Patricia Castelao y narrado por Marta escudero.
Gracias a esta  Asociación por su implicación  y su autorización para poder utilizar  estas publicaciones.

domingo, 11 de septiembre de 2016

GUIA DE DEBUT EN FIBROMIALGIA

Aquí pongo el enlace para que podáis descargar una guía sobre fibromialgia para nuevos pacientes. Se encuentra en la página web: fibro.info, que es una asociación para divulgación de la fibromialgia  y que tiene su sede en Vitoria.  Entre otras cosas son editores de:






  •  sitio web fibro.pro, orientado a profesionales y  no profesionales.
  •  Guía didáctica de los cuentos de Mingabe (2010). 
  •  Guía de ejercicios para personas con fibromialgia.


  • viernes, 17 de junio de 2016

    Ya hemos firmado el convenio con el Ayuntamiento. Recibiremos una  subvención  por importe de 500 € para sufragar alguna de las actividades a realizar por parte de esta Asociación. 
    Agradecemos su colaboración.

    lunes, 13 de junio de 2016

    UNIDAD DE FIBROMIALGIA EN MERIDA

    Informamos de la Primera Unidad de tratamiento integral de la Fibromialgia en Extremadura y  que se encuentra en   Mérida.

    Está en la Clínica Diana, en la Avenida Reina Sofia, nº 34,bloque 2, en Mérida (Badajoz).
    Realizan tratamiento integral de:

    • Dolor muscular generalizado.
    • Síndrome de fatiga crónica.
    • Síndrome de sensibilidad central.
    • Hipersensibilidad química múltiple.
    • Alteraciones secundarias a la fibromialgia:
      • Cólon irritable
      • Ansiedad
      • Insomnio
      • Alteraciones de la piel
      • etc.
    Su página web es: http:// www.clinicadiana.es
     Y su teléfono: 924 31 12 16.


    lunes, 12 de mayo de 2014

    Sorteo de la Cruz de Mayo 2014


    El nº agraciado en el Sorteo de la Cruz de Mayo en Valencia de Alcántara fue el
    593
    y la afortunada: CONSTANTINA CEDILLO.
    Hizo entrega del Televisor de 32' la Secretaria de la Asociación Mercedes Tornero.

    Felicidades a la afortunada y gracias a todos los que colaboraron con nuestra Asociación.

    lunes, 13 de mayo de 2013

    Cruz de Mayo

    El pasado día 4 de mayo de 2013 se celebró en Valencia de Alcántara el día de la Cruz y en el que participó, como en años anteriores, AFYER con un puesto de bebidas y comidas en la Plaza. Todo un éxito de participación y colaboración. Desde aquí damos las gracias a todos.
    También  realizamos un sorteo de una cesta con productos variados siendo la afortunada:

    Marisa Nuñez Granado, con el nº384



    martes, 19 de febrero de 2013

    Actividades de AFYER


    • Continuación  de  la actividad de "baile latino" con Vanessa. Los miércoles a las 18 horas
    • Inicio "Relajación" en San Vicente de Alcántara con Marisa, a las  5,30 de la tarde  y  en Valencia de Alcántara con Mely, martes alternos.
    • "Terapía psicológica", el lunes 25 de febrero a las 5,30 .

    viernes, 18 de enero de 2013

    Qué hacer cuando tus amigos no entienden tu enfermedad?

    Fuente.-La Fibromialgia no es el final de la Vida


    Qué hacer cuando tus amigos no entienden tu enfermedad?
    Posted: 17 Jan 2013 03:32 PM PST
    Si vives con una enfermedad invisible, es posible que las emociones que experimentas al hacer frente a las dudas que tiene la gente que te rodea, acerca de tu enfermedad, pudiera llegar a ser más difícil de manejar que la misma enfermedad en sí.  Cuando los amigos no entienden por lo que pasamos cada día, ¿por dónde empezar a hacer frente a esas emociones que tienes?
    La mayoría de quienes batallamos con una enfermedad crónica, pero eventualmente aceptamos nuestra condición. Sin embargo, no  siempre tenemos la capacidad de hacer que otros la acepten, o siquiera, la entiendan.
    Es devastador, cuando nuestros seres queridos son escépticos sobre la existencia o la gravedad de nuestra enfermedad; afecta nuestra autoestima y puede causar problemas en nuestras relaciones con los demás, a veces de forma indefinida.
    Entonces, ¿qué hacer cuando un ser querido no reconoce la importancia y severidad de tu enfermedad o incluso, ni siquiera la enfermedad en lo absoluto?
    He aquí cuatro recomendaciones:
    Acéptalo
    Aunque la severidad de tu enfermedad es significativa para ti, tristemente no es tan importante para los demás, y no existe una conversación mágica que puedas tener con la persona, que le haga cambiar de opinión. La mejor manera de que tu amigo acepte que tu enfermedad es real, es observándote, ya que muchas veces, tu enfermedad invisible muestra algunos efectos secundarios visibles, como por ejemplo, lo mucho que cuesta levantarse de una silla, o cuando te mareas y te pones pálida al estar mucho tiempo de pie, o cuando falsean las rodillas mientras caminamos, o lo difícil que se vuelve subir y bajar escaleras.  En esos momento no debemos hacer ningún comentario, sólo dejamos que la persona asimile la situación y se de cuenta por si misma. Sin embargo, si estos efectos secundarios visibles nunca ocurren frente a los amigos, debes recordar que no puedes obligar a alguien que cambie su opinión.
    Usa esta experiencia como una oportunidad de crecimiento
    Si esto te está pasando con algún amigo, usa esto como un tiempo para reflexionar sobre tus propias percepciones de las demás personas. Por ejemplo, cuando estás haciendo fila en una tienda y te irritas porque "seguramente nadie aquí sabe lo difícil que es para mí estar de pie!", piénsalo dos veces. Existe un alto porcentaje de personas con enfermedades crónicas y la mayoría de ellas son invisibles, por lo que, lo más probable es que, alguien mas en esa línea también esté experimentando, al igual que tú, el mismo dolor crónico y fatiga.  Siempre trato de recordar que “yo no soy la única persona enferma en el mundo; siempre habrá otros como yo, y otros peor que yo”.
    Por otro lado, ¿alguna vez piensas en las situaciones por las que pueden estar pasando  tus amigos y que a lo mejor tu no percibes o no entiendes? Como un hijo con discapacidad, el engaño de un cónyuge, la pérdida del trabajo, problemas económicos, etc.; todo esto altera la vida y lo más probable es que tus amigos pudieran utilizar tu empatía y apoyo durante este tiempo.  Si lo piensas bien, tal vez tu y tus amigos no se comprendan mucho el uno al otro.  Así que usa esta oportunidad para crecer y aprender a empatizar con los demás.
    Supéralo
    No te obsesiones con el hecho de que nadie sabe como es tu vida diaria.  Siempre pensamos que nos gustaría que las personas que están más cerca de nosotros pudieran ser capaces de deslizarse bajo nuestra piel hasta el interior y experimentar lo que vivimos, tan sólo por veinticuatro horas, pero la verdad es que esa clase de comprensión nunca sucederá (a menos que lleguen a sufrir de alguna condición similar), porque es difícil para el ser humano empatizar a ese nivel. A pesar de lo personal que esto se siente, no te lo tomes como algo personal y no permitas que tu resentimiento dañe tus relaciones.
    No es tu trabajo modificar los pensamientos de los demás.  Sólo tienes control sobre tu propio comportamiento, así que asegúrate de que puedas estar orgulloso de la forma como manejas las conversaciones y las situaciones con los amigos y familia. Querer gritarle a los demás: "me gustaría poder darte esta enfermedad para que por fin entendieras lo mucho que duele!" puede ser una respuesta natural en esta circunstancia, pero una conversación sin ira puede ser mas beneficiosa para tu relación, posteriormente. Evita atacar a los demás sólo porque no entienden. Es posible que luego te arrepientas.
    Sigue adelante
    La vida es corta y los buenos amigos y la familia son invaluables. El grado de intimidad en tu relación no será tan profunda como podría ser si tu ser querido reconoce tu enfermedad invisible, pero la relación aún puede existir si así lo deseas y por lo demás, puede ser una relación sana y no destructiva.  Además, lo más probable es que tu amigo se encuentre con algún revés de salud en algún momento de su vida (son pocas las personas que pasan por la vida sin una complicación de salud en algún momento). En ese momento, tu amigo tendrá una idea de lo que has estado experimentando y puede ser que incluso te busque para pedirte consejo.  En vez de decirle: "Bueno, eso no es tan malo como lo que yo sufro todos los días!", es mejor ser generoso, darle ánimos y apoyo, en lugar de decir: "Te lo dije".  No hay porque actuar igual que los demás; es mejor tener la gracia de ser amable.
    Acéptalo - Oportunidad para Crecer - Supéralo - Sigue adelante
    Cuando se tiene una enfermedad crónica invisible, como la fibromialgia, no es fácil aprender a balancear los diferentes roles que nos da la vida, como madre, esposa, profesional, amiga, abuela, consejera, etc., sobre todo porque en nuestra condición, generalmente sentimos que necesitamos mas el apoyo de los demás, de lo que los demás puedan necesitar de nosotros, y esto es un error, porque a pesar del dolor y la fatiga, seguimos siendo seres humanos productivos, con derecho a disfrutar de la vida y la obligación de aportar nuestro granito de arena cuando sea necesario y tengamos la oportunidad de hacerlo.  No debemos permitir que la fibromialgia defina nuestra personalidad.
    Para este post tomé como inspiración el artículo When Friends Don’t Understand Your Invisible Illness: 4 Things to Do.  No es fiel copia del original, algunas traducciones son iguales, pero está complementado con mis propios comentarios.  Espero que les sea de utilidad.

    martes, 8 de enero de 2013

    Asamblea General de Socios

    El próximo jueves, 10 de Enero, a las 18 horas, celebraremos Asamblea General de Socios de AFYER en la Sede.

    A continuación compartiremos una merienda-cena para todos los asociados en el mismo lugar.

    ¡¡NO FALTÉIS!!

     

    domingo, 6 de enero de 2013

    Cabalgata de Reyes 2013

    Esta Asociación participó en la noche del 5 de Enero en la Cabalgata de Reyes con una carroza  alusiva a la "Cultura Maya", muy elaborada y  bien conseguida por algunas de nuestras asociadas.
    Aquí pongo algunas fotos.

    viernes, 4 de enero de 2013

    Artículos en revistas locales

    Revista "El Pohtigo" de San Vicente de Alcántara ( Diciembre 2012)
    ---

    Revista "Valbón" de Valencia de Alcántara

    martes, 18 de diciembre de 2012

    NÚMERO PREMIADO SORTEO NAVIDAD

      EL NÚMERO AGRACIADO CON EL LOTE DE NAVIDAD , QUE SE REALIZÓ EL DÍA 14 DE DICIEMBRE DE 2012, EN COMBINACIÓN CON  LOS TRES ÚLTIMOS NÚMEROS DEL SORTEO DE LA ONCE HA SIDO EL:

    985

    Y LA AFORTUNADA HA SIDO:

    MARIBEL DÍAZ (LA PARADA)

    domingo, 9 de diciembre de 2012

    FEDERACIÓN EXTREMEÑA DE FM

    Periódico HOY (9-XII-2012)

    Marisa Gallardo preside la recién creada Federación de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura

    Su propósito es recabar todo el apoyo posible para avanzar en la atención de las personas que padecen esta enfermedad

    NOTICIA DE PAULA DIAZ    07/12/2012
     
     
    Marisa Gallardo preside la recién creada Federación de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura
    Marisa Gallardo, presidenta de la Asociación de personas con fibromialgia de Jerez de los Caballeros
    La presidenta de la Asociación de Personas con Fibromialgia de Jerez de los Caballeros (AFIJER), Marisa Gallardo, ha sido nombrada presidenta de la Federación que ya agrupa a una parte importante de las Asociaciones de Fibromialgia que existen en Extremadura y que iniciaba su andadura recientemente. El objetivo de la mencionada Federación, según explicó Gallardo, es el de "aunar esfuerzos" para poder avanzar en la mejora de recursos para la atención de las personas que padecen esta enfermedad. Por el momento, son una media docena de asociaciones (Almendralejo, Miajadas, Badajoz, Olivenza, Mérida y Jerez de los Caballeros), las que se han sumado a esta acción y la intención es que estén representadas el mayor número de ellas posible. La presidente de AFIJER destacó el apoyo que ha recibido de Manuel Jiménez, hasta hace poco tiempo coordinador de la Unidad del Dolor del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, "nos ha ayudado muchísimo y nos ha animado a que hiciéramos esta Federación" , e incidió en el compromiso que han recabado por parte de la Dirección general de Salud Pública del Gobierno extremeño para contar con su colaboración a la hora de emprender acciones, entre las que citó inicialmente el desarrollo de una campaña para dar a conocer qué es la fibromialgia.
    La Asociación de personas con fibromialgia de Jerez de de los Caballeros tiene su sede en las antiguas instalaciones de la Mancomunidad Sierra Suroeste, junto a la estación de autobuses.

    jueves, 23 de agosto de 2012

    ¿Exceso de Glutamato ?

    Un equipo aragonés de investigación  ha realizado pruebas pioneras para tratar a los pacientes con fibromialgia, con resultados muy positivos, ya que hasta ahora todas las terapias  existentes para paliar los efectos de esta enfermedad no han sido muy eficaces. 
    Han descubierto que los pacientes de FM tienen un exceso de GLUTAMATO en el cerebro, que produce dolor y alteraciones cognitivas.
    Este equipo ha tratado a pacientes con un medicamento , no para paliar los síntomas  sino para tratar la causa  de la fibromialgia, la memantina. Próximamente iniciaran un estudio con un elevado número de pacientes.
    Esperamos y confiamos en que esta investigación y estudio  sirvan para mejorar  la calidad de vida de todos los afectados por esta enfermedad  crónica. 
    Aquí os dejo un enlace para que escuchéis una entrevista sobre este asunto.

    http://www.rtve.es/alacarta/audios/espana-directo/espana-directo-busca-causa-fibromialgia-21-08-12/1510862/

    miércoles, 25 de julio de 2012

    Tajo Internacional

    El pasado 16 de junio esta Asociación realizó un día de convivencia de asociados y familiares. Este año nos decidimos por un crucero en el barco "Balcón del Tajo".
    Salimos tempranito desde San Vicente para dirigirnos en primer lugar a la "Dehesa de Solana", en la carretera de Cedillo,  para realizar una visita de este secadero de jamones, con posterior desgustación de sus productos.


























    El viaje continuó hacía Cedillo, donde nos esperaba un guía para enseñarnos su Múseo etnográfico, ubicado en el edificio "El Casón".



















    Más tarde,  camino a Herrera de Alcántara para dirigirnos al embarcadero del parque Tajo Internacional.
    Vistas impresionantes del río Tajo y   bajada por una carretera  de vértigo.



    Un crucero de hora y media en donde nos enseñaron fauna y flora de este bello lugar, que hace frontera entre España y Portugal y donde disfrutamos de un paisaje increible.

    Al finalizar el crucero, de nuevo a Herrera donde disfrutamos de  una comida de convivencia en un restaurante del lugar, y regreso a  San Vicente de Alcántara.

    ¡¡Un buen día de convivencia!!

    Reanudación

    Tras más de dos meses sin poder utilizar el blog, debido a problemas con mi cuenta de correo, de nuevo aparezco por aquí para seguir con su mantenimiento.
     Un saludo

    sábado, 5 de mayo de 2012

    Día de la Cruz

    Este año, por primera vez, se festeja en Valencia de Alcántara el día de la Cruz de Mayo en día diferente al de su celebración. Para poder disfrutar más de este día se celebró el  sábado 5 de mayo.
    Esta celebración consiste en colocar por las calles pequeños altares que realizan  los niños y también algunos mayores, confeccionando  cruces con flores primaverales  y decorados con  objetos tradicionales como calderos, asientos de corcho, cacharros de cobre y dorados, mantones de orillo, pañuelos de cien colores etc.
    Cada Cruz tiene su grupo de niños que recorren el pueblo pidiendo unas moneditas , con la cantinela conocida: " una monedita para la cruz de mayo que sino no me callo".
    Además todas esas cruces participan en un concurso organizado por el Ayuntamiento.

    En la plaza se coloca un escenario para las actuaciones de grupos regionales y alrededor de la misma las casetas de comidas, bebidas, tómbolas..etc, la mayoría gestionadas por las Asociaciones locales, para diversión de todos. 


    Nuestra Asociación participa en la misma con una caseta de comidas y bebidas y también con la rifa de una gran cesta , gestionada  por algunas de nuestras asociadas, con el fin de obtener algunos beneficios para AFYER.

    Todo un éxito, tanto de colaboración de las socias como de clientes que degustaron  nuestras especialidades: tortillas de patatas, empanadas, croquetas, gazpachos,guisos de carne,  fideuá, paellas...
    y por supuesto  nuestros dulces: rosquillas de naranja, de chocolate y tradicionales, fritos, bizcochos, nevaditos, roscones, tarta de manzana...resolio de limón y de café.

    Todo bueníiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimo y artesanal 100%.


     (Fotos de Pilole del pasado 2011)




    Nºpremiado y Tomás, el afortunado en el sorteo de la cesta.

    Actividades de la Asociación

    La pasada semana tuvimos una convivencia  de asociadas  y  la dedicamos a pintar pañuelos de seda.
    Una tarde superentretenida y unos pañuelos preciosos. Aquí os dejo una muestra.







    "Los mayos"

    Con motivo de la celebración de la fiesta del 1 de mayo, nuestras compañeras de Valencia de Alcántara participaron con la elaboración de un "mayo". Aquí os dejo unas fotos del mismo en la que se hace una crítica a los recortes en temas de  la salud.