viernes, 31 de diciembre de 2010

FELIZ 2011

Algunos de mis deseos para este nuevo año:
  • Que venga repletito de cosas buenas para todos.
  • Que no nos rindamos en nuestra lucha.
  • Que por fin encuentren alguna solución a nuestros problemas.
  • Que haya trabajo para todos.
  • Que finalice esta maldita crisis.
  • Que seamos un poco mejores.

lunes, 20 de diciembre de 2010

SORTEO NAVIDAD

El nº premiado con  el lote de Navidad (en combinación con las tres últimas cifras del sorteo de la ONCE del día 17 de diciembre) ha recaido en el

996
y la afortunada ha sido MARÍA MARQUÉS MONTERO.

La cesta estaba compuesta de un lote de ibéricos: jamón, lomo, morcón, salchichón, chorizo, un queso , una tarra de aceitunas y una caja de 6 botellas de  un buen vino.
¡¡FÉLIZ NAVIDAD PARA TODOS!!

lunes, 1 de noviembre de 2010

Reunión de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura

|afibromerida asociacion de fibromialgia
 26 oct (hace 6 días)

Estimadas amigas:
Después de la reunión celebrada en el mes de junio en Mérida donde se pusieron de manifiesto muchas cosas que a todas nos gustaría debatir y poner en común, porque  repercuten  en el bien de  las asociaciones de FIBROMIALGIA que existimos en Extremadura y por ende a las/os afectadas/os por esta enfermedad.  Creemos conveniente celebrar una segunda reunión esta vez en la localidad de Miajadas donde las compañeras de esta localidad nos facilitan un local para poder reunirnos.
Entre otros puntos  se trata de estudiar las posibles ventajas o inconvenientes que pueden derivarse en caso de que las asociaciones que así lo decidiéramos optáramos por la federación.
También nos gustaría hablar de coordinación entre asociaciones para que así todas pudiéramos participar por igual de cualquier novedad, tratamiento o terapéutica  en torno a nuestra enfermedad. 
La reunión tendrá lugar el día 13 de noviembre en horario de mañana  10:00 a 12:00 horas,  y a ella asistirá Manuel Jiménez Coordinador Regional  de la Unidad del Dolor.
 
Se ruega confirméis vuestra asistencia al teléfono  686683274 (Asunción Barbero - Afibro-Miajadas)
 
                                                                                   
                                                           Sábado 13 de noviembre de 10:00 a 12:00 horas
                                                          Localidad: Miajadas (Cáceres)
Lugar: Palacio del Obispo Solís (Sala de los Arcos), muy cerca del Ayuntamiento de Miajadas.

miércoles, 6 de octubre de 2010

Correo recibido de la Plataforma Nacional de FM-SFC y SSQM

Os paso copia de un correo recibido de la Plataforma Nacional de FM-SFC y SSQM


Estimados compañeros:


Os enviamos una vez más un correo para explicar la necesidad de un punto de encuentro entre las Asociaciones.


Si el 98 % de afectados somos mujeres, entendemos que muchas trabajadoras, están en vías de poder acceder a una incapacidad dado el grado de afectación que tenemos muchas de nosotras.


También entendemos que no todas las ciudades son igual. Es más habitual que en grandes poblaciones como Madrid, Barcelona, Valencia o Sevilla tengan un índice de trabajadoras más alto que poblaciones pequeñas en donde predomina el ama de casa, enferma y con mucha carga familiar.


Independientemente de esto, el punto de encuentro debe residir en la solidaridad para aquellas que están no sólo limitadas, sino que su fuente de ingresos, el trabajo, sea su fuente de financiación para sostener a la familia. Tengamos en cuenta que muchísimas son sostenedoras de familias monoparentales, divorciadas o separadas sin ningún ingreso más que el que aportan ellas mismas.


Aquí reside uno de los problemas acuciantes en cuanto al tema de incapacidades.


Se están dando situaciones en entornos familiares muy graves por las denegaciones de incapacidades por parte del INSS. Además del sostenimiento habitual para la familia con hijos, la mujer carga con el peso social que coincide en salud y trabajo.


Desgraciadamente la situación es insostenible e independientemente de todo, hay que recordar que estas enfermedades tienen un componente genético muy grande y no en balde os pedimos vuestra colaboración y solidaridad para aquellos que bien trabajadores o no trabajadores, sufran de estas enfermedades que no saben ni conocen ni excluyen a otros miembros familiares con lo cual, cada uno desde su Asociación puede contribuir a difundir el llamamiento que se hace para aquellos que no se sientan participes del problema sanitario y social que nos acucia y acecha.


Hoy eres tú, mañana puede ser tu hijo, un sobrino, tu hermana o cualquier persona a la que ames y sientas por ella un profundo cariño.


Nos hemos planteado y estudiado profundamente este problema que nos atañe como Asociaciones que luchan no sólo por el bienestar médico sino por el reconocimiento que debe regirse en un estado de derecho moderno que niega derechos reconocidos desde la Ley de Discapacidad, pasando por la Constitución, leyes nacionales y de comunidades y por los Derechos Fundamentales del Tribunal de Europa.


Para vuestra información, más del 95% de incapacidades son denegadas por sistema a pesar de los múltiples informes que se lleven a los Tribunales de Incapacidades, (EVI, ICAM).


Con esto resumimos que alguien que ha contribuido durante años al sistema público de salud con sus cotizaciones en este sistema contributivo, para todos, es apartado de una prestación para vivir por el simple hecho de tener estas enfermedades, las cuales has de demostrar sin caer en el capricho, que tu vida laboral ha acabado a pesar de los intentos que se hacen por salir adelante.


Os pedimos que os unáis y deis cobertura entre vuestros socios para que acudan como vía de solidaridad y compromiso a las concentraciones que se seguirán haciendo delante de las Direcciones Provinciales del INSS de cada ciudad.


Nosotros apostamos por la vía de la visibilidad entre los organismos; desde Ministerio de Sanidad, Trabajo y las Direcciones Provinciales del INSS.


La necesidad de apoyo entre todos impera para todos los asociados y os pedimos que desde vuestra Junta Directiva no abandonéis a estas trabajadoras igual que cualquiera de vosotros y que partícipes de esta sociedad porque éstos han dado lo mejor de si mismos hasta caer en el desamparo social e institucional del que somos objeto.


Dentro de poco podremos reunirnos en el INSS de todas comunidades y necesitamos que nos acompañes en éste día y esta lucha.


Haremos un escrito denuncia que irá dirigido a la Dirección General y os proponemos que os unáis como asociación.


Acude cada día 12 del mes, 13 si es festivo a las Direcciones Provinciales de tu ciudad.


Un saludo


La Junta Directiva

miércoles, 22 de septiembre de 2010

COMIENZO ACTIVIDAD DE YOGA

 El próximo martes, día 28 de septiembre,reiniciaremos las actividades de la Asociación empezando con clases de YOGA.
Estarán impartidas por Cari, la psicóloga de Mancomunidad, y se realizarán en el lugar de costumbre, todos los martes a las 4 de la tarde.

Es necesaria la asistencia de l@s asociad@s . NO FALTEIS A ESTE PRIMERA CITA, ES IMPORTANTE.

Reunión con la Dirección Provincial del INSS en Madrid 15/9/2010

Os transcribo el escrito que he recibido de la Plataforma de FM-SFC-SSQM


Desde hace tres años intentamos seguir e informar a estos organismos del problema sanitario y social que están suponiendo estas enfermedades. La comunicación suele ser fluida entre la Plataforma y estos. Pero chocamos en cuanto a conceptos sobre incapacidad y sobre las competencias que atañen al Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo de donde depende el INSS.


Han sido muchas conversaciones intentando su aceptación de enfermedades crónicas y sin solución. Por lo tanto entran en los supuestos legales para las concesiones de incapacidades, según nuestra opinión y de otros expertos, tanto abogados como juristas. Es un caballo de batalla difícil de romper con este organismo muy anclado en el pasado y con cierta ignorancia de la realidad social.


La cita estaba pedida desde julio y hemos sido citados de un día para otro con la Directora Provincial y uno de los Jefes médicos de la Dirección General del INSS.


La reunión es entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Plataforma. A ella ha acudido Elena Navarro, Presidenta y Pedro V. Serrano, socio. La reunión ha sido distendida y de casi dos horas de duración desde las 9,30 hasta las 11,20 de la mañana.


Procuraré daros lo más relevante de esta reunión tan extensa.
*Cuando dice EN, es Elena Navarro.
*Cuando dice DPI dice Dirección Provincial del INSS
* Cuando dice Organismos: DPI, Ministerios.
*Cuando dice Instituto: DPI.
*Cuando dice INSS, Instituto Nacional de la Seguridad Social.
* Cuando dice la Plataforma, dice Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM


Uno de los planteamientos ha sido desde el principio la pregunta del porqué las prestaciones de Incapacidad Permanente son denegadas por sistema, tanto en FM, SFC como en SSQM (a este respecto el Jefe médico habla en el sentido de ser ésta enfermedad ambiental y de nueva aparición).
-La DPI dice que la Fibromialgia por sí sola no es incapacitante y que ellos tienen un equipo de estudio y seguimiento médico sobre la enfermedad. (En Madrid existen 75 médicos evaluadores y en toda España 700).
-Elena Navarro contesta que no se da nunca una FM sin otras patologías asociadas, sobre todo de carácter musculoesquelético y otras comorbilidades que por si mismas constituyen una merma para el trabajo.
Que la Plataforma sabe de ese equipo en la Dirección General porque precisamente la Plataforma fue la impulsora de ello a través de la subdirección general de coordinación de unidades médicas y a través de la Plataforma se ha enviado mucha documentación médica.
La duda es cómo lo interpretan y qué médicos constituyen el soporte que dicen tener.
Notamos que se obvia por parte del Instituto la situación de los SFC. Pero veladamente hablan de una prueba de esfuerzo que fue presentada precisamente el año pasado por EN como prueba física muy determinante para la valoración de esta enfermedad realizada por la Universidad Complutense de Madrid.


En esta exposición, el Instituto estuvo muy atento a la realidad social y de vida que los enfermos llevamos en el día a día. La Plataforma ha explicado las bolsas de pobreza que se están creando en mujeres y hombres muy desamparados médicamente, familiarmente y socialmente. La realidad de los despidos, la realidad del maltrato y abandono familiar, la pérdida que se ha dado en muchas ocasiones de la custodia de los hijos y la realidad de una-s enfermedad-es que están siendo estigmatizadas.
Pudimos exponer que el SFC tenga una posible fuente de contagio del gammaretrovirus XMRW que en la actualidad no se sabe cómo funciona, pero que por el “principio de precaución” se debería dar más cobertura sanitaria a los afectados que están atentos a las informaciones que se dan al respecto.
- A este respecto la DPI no dice, como en otras ocasiones, que el diagnóstico no es competencia suya. Pero en otras ocasiones si lo han argumentado.
EN explica que la situación se está yendo de las manos y que las redes sociales están muy fuertes en cuanto a comunicación porque los enfermos están al borde del colapso y que se están organizando, como ellos mismos han visto el 13 de septiembre, movimientos activos que pueden perjudicar mucho al Instituto en cuanto a prestigio.
-La DPI dice que se recomienda la actividad laboral para esta enfermedad, para no empeorar y por ser beneficioso para el enfermo. (En la singularidad de no incluir al SFC en la conversación, creemos que siguen con la vieja creencia de no distinguir unas de otras. Pero sabemos por lo dicho anteriormente sobre la prueba de esfuerzo y por el conocimiento del XMRW, que les consta que son dos entidades distintas aunque no lo reconozcan abiertamente).
- Ante tal afirmación, EN responde que la dificultad estriba precisamente en ello porque el índice de despidos por absentismo o IT es muy alto objetando que las empresas no quieren enfermos en sus plantillas.
Que, cuando se ha llegado a la situación de pasar por EVI, ICAM es porque los enfermos están ya con grados severos de afectación. La reincorporación al trabajo es casi imposible cuando la merma es tan grande y grave que los pacientes no son capaces de llevar una vida normalizada ni siquiera para las actividades cotidianas.
- La DPI dice que lo deseable es que las empresas deben adaptar los puestos de trabajo.
-EN habla de la imposibilidad de esta situación, precisamente y no sólo por la crisis económica, sino porque la mediana y pequeña empresa no tiene recursos para esa cuestión de difícil solución cuando no sólo repercute en la adaptación, sino porque las empresas deberían cubrir el vacío que supone el apartamiento de ese puesto adaptado y que debería ser cubierto por otro trabajador externo o empleado de la misma empresa con el coste que supondría.
-Sobre la situación médica y real de los enfermos se hacen varios apuntes.
1.-Por el INSS se dice que ellos valoran el puesto de trabajo y que según sus criterios estas personas pueden trabajar.
EN dice que la valoración del puesto de trabajo es obsoleta, anticuada en cuanto a la realidad social y que con evidencia quienes no pueden levantarse, tanto por dolor, como por fatiga y otros síntomas, no están en condiciones de llevar una vida de trabajo por mucha voluntad que se tenga. No es cuestión de querer, sino de no poder.
Se expone que la mayoría de los afectados tienen minusvalías de más del 33% de merma para la vida diaria y sigue sorprendiendo que los baremos sigan tan desfasados entre lo que propugnan los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y los baremos de la Seguridad Social.


EN dice que los enfermos no quieren ser enfermos y mucho menos ser despedidos o apartados de sus trabajos. Cuando se han llegado a consumir los períodos de baja y se llega a una situación de posible Incapacidad Permanente es porque los afectados llevan muchos años sin tratamientos adecuados, sin soluciones médicas y la situación legal es pasar la perceptiva Incapacidad permanente.
Se conversa distendidamente sobre los esfuerzos de estas mujeres por ser y romper moldes sociales que ahora pasan factura con estas enfermedades.
2.- EN que sería deseable romper la frialdad que supone ser calificado por un Tribunal que desconoce esa realidad que relata el enfermo al médico evaluador porque actualmente los informes son mucho más explícitos, más densos en cuanto a información médica a pesar de las carencias que se dan todavía.
Se habla entre otras cosas, de los grupos y bases de cotización, las inspecciones de trabajo, y terminando la reunión se aprovecha para hablar de la injustica que supone el haber trabajado y cotizado muchos años por parte de ese colectivo de mujeres, combinando y simultaneando trabajo, familia, estudios. El haber vivido una época en la cual las mujeres superwoman contribuimos no sólo a las cargas familiares y de cotización al sistema, para ahora tristemente vernos abocadas a un estado de pobreza y en muchos casos estar inmersas en estados de dependencia muy graves.
La DPI dice que lo más correcto es acudir a la Dirección General del INSS en Madrid ya que de ellos parten todos los parámetros para la valoración de los enfermos.
La reunión termina a las 11,20 de la mañana con la seguridad de:

1.- que es muy difícil romper sus moldes.
2.- que la situación no va a cambiar o cambiaría mínimamente.
3.- que hay una sensibilización y atención de la DP en cuanto al problema.
4.- que entre ellos se consultan los casos, pero para estas enfermedades, son reacios a comentarlos.
5.- Cuando el afectado pase Tribunal, hacer una descripción muy detallada del puesto de trabajo o pedir a la empresa que haga una certificación de tareas.


Espero haber podido resumir lo más importante.


Un saludo. Elena Navarro











jueves, 2 de septiembre de 2010

Concentración en Badajoz

Bueno, de nuevo por aquí tras la vuelta de las vacaciones.
Iniciaremos las actividades en breve pero hoy os anuncio la concentración que se va a realizar en Badajoz, se hará conjuntamente en casi todas las provincias españolas.
DÍA: 13 de septiembre
HORA: 12. LUGAR: Ronda del Pilar, 10 (Junto al EVI -Equipo de valoración de incapacidades-)
En Cáceres será en la Avda de España, nº 14, el mismo día y a la misma hora.

Más información.-
Chary Romero Steppe Fibroamigosunidos
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM

OS INVITAMOS A ENTRAR EN ESTA PÁGINA Y PARTICIPAR EN LAS CONCENTRACIONES QUE QUEREMOS REALIZAR EL MISMO DÍA Y A LA MISMA HORA EN TODAS LAS CAPITALES DE PROVINCIAS...
...
EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...

LA FECHA DEL FINAL NO TIENE VALOR PUES SE PROLONGARÁ TODO EL TIEMPO QUE CREAMOS NECESARIO...
¡¡¡...QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
GRACIAS A TOD@S...
¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!

UN BESAZOOOOOOOOO


















LUGAR: Ronda del Pilar, nº 10,  junto al EVI (Equipo de valoración de incapacidades)
 

martes, 20 de julio de 2010

NOS PIDEN COLABORACIÓN CON EL DR. IGNACIO BLANCO.



De: Ana Maria Cappa
Fecha: lunes, 19 de julio, 2010 19:21

Hola Chary, Soy Ana Cappa, te mando este email que nos ha enviado el Doctor Blanco, con el que mantenemos un contacto periódico, resulta que el ha estado esperando que le readmitieran en su trabajo como investigador de nuestra enfermedad, finalmente no ha sido posible por la inectitud de los profesionales de este país, así que ha decidido participar en la investigación en Estados Unidos, con profesionales de allí, me gustaria que le apoyaramos, pues es el único que actualmente fiene interés en darnos a todos un tratamiento, que por otra parte es costoso para la seguridad social, pero que nos dejaría asintomáticos a todos.

Por favor necesita un listado de todas las asociaciones de fibromialgia y SFC de España con el nombre de la presidente, o presidente, cuelga esta información en el foro, para que todos sepan que el Doctor Blanco intenta que podamos tener una vida, con un tratamiento.
Muchas gracias de antemano. Besos puedes ponerte en contacto con él, gustoso te explicará todo lo que necesites saber.

Enviado desde mi iPhone

Inicio del mensaje reenviado:

De: Ignacio Blanco
Fecha: 13 de julio de 2010 11:22:35 GMT+02:00
Para: Shane Fitch
Cc: Maria Luisa Fernández Serrano
Asunto: Difusion de artic sobre FM(SFC

Estimadas Shane y Maria Luisa:
Desde el 14 de junio, estoy participando en la elaboración de un artículo relacionado con nuestros últimos estudios, a petición Ms Kristin Thorson, Editor de la revista Fibromyalgia Network Journal y Presidente de la AFSA (American Fibromyalgia Syndrome Association, http://www.afsafund.org/), probablemente la más importante asociación de FM del mundo, con sede en Arizona, que promueve la investigación más seria sobre el tema donando importantes becas a investigadores que ellos mismos eligen. Les parece que lo nuestro merece la pena apoyarlo. El artículo está prácticamente terminado. En él se comenta el papel de los mastocitos, de las hormonas femeninas en el desarrollo y mantenimiento del síndrome, de las nuevas vías que se abren para diagnóstico y tratamiento. También se comentan estudios de otros que avalan nuestra línea, y la Sra Thorson desea enviarlo traducido a las Asociaciones de FM de habla hispana. Yo haría la traducción muy gustosamente, porque creo que su difusión podría ayudarme a una posible reanudación de mis actividades.

Lo que necesitaría de vosotras sería un listado del mayor número posible de asociaciones de FM/SFC/SQM de habla hispana, para enviársela a Ms Kristin Thorson, y que ella pueda contactar con las mismas. Por suspuesto incluiremos la Alfa-1, y quizás alguna otra que se os ocurra. ¿Podréis ayudarme a conseguir este listado?
Espero que estéis pasando un buen verano.Saludos y hasta pronto.Ignacio Blanco

jueves, 1 de julio de 2010

Enlaces

Aquí os dejo dos enlaces sobre el SFC y sobre el retrovirus XMRV 


http://www.youtube.com/watch?v=xCT1n_y5kos

http://www.youtube.com/watch?v=tAzpu6qSKCY

jueves, 24 de junio de 2010

Correo de D. Manuel Jimenez Rodríguez.- Coordinador Regional del programa del dolor.

Manuel Jimenez Rodríguez para Asociación
22 jun (hace 2 días)




Gracias a todos los que esta mañana habéis estado en Mérida. Gracias por vuestra presencia y por vuestro esfuerzo, sé que lo es y grande. Yo me siento orgulloso de que entre todos vayamos influyendo para que, cada vez más, seáis atendidos en ese sufrimiento crónico y continuo. Me gustaría tener a mi alcance mejores remedios que permitiesen ayudaros mejor, es lo que tengo, pero esto, aunque sea poco, mientras esté aquí, está a vuestra disposición.


Sería bueno que nos juntásemos todos, tal como algunas me habéis trasmitido esta mañana, podríamos buscar una fecha en la última semana de octubre, si os parece.
Un abrazo grande
Manuel

miércoles, 23 de junio de 2010

Rueda de prensa de la Consejera de Sanidad

Ayer, 22 de junio, estuvimos en la rueda de prensa que se celebró en Mérida en la Sala de Prensa de la Presidencia de la Junta de Extremadura, por la Consejera de Sanidad y Dependencia, Dª María Jesús Mejuto, en donde dió información para luchar contra la fibromialgia, acompañada del  Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES) y el Jefe de la Unidad del Dolor  del Hospital de Mérida, D. Manuel Jimenez.

La Consejería de Sanidad ha editado y próximamente distribuirá entre los profesionales sanitarios tres  documentos para trabajar conjuntamente sobre la fibromialgia y disminuir el padecimiento de las personas que sufren esta enfermedad, que solamente en Extremadura  podrían ser unas 30.000, principalmente mujeres.




La Consejera  refirió que la fibromialgia es una enfermedad que afecta a muchos órganos y sistemas, que presenta síntomas como  dolores generalizados, cansancio, alteraciones de la memoria, de concentración y del estado de ánimo, y su principal problema  está en  que se desconocen sus causas y que, por ahora, no hay ningún remedio de curación, presentando un panorama con "muchas incógnitas e incertidumbre". 

-Con la participación de 72 profesionales sanitarios: médicos de familia, reumatólogos,rehabilitadores,  ats, enfermeros,  psicólogos,psiquiatras, neurólogos,  fisioterapeutas , dinamizadores  de salud deportivos, administrativos, auxiliares... relacionados con la atención a la fibromialgia ahora se ha elaborado el Documento de Consenso de Actuación ante la enfermedad, cuyo objetivo es disponer de una guía común   de las actuaciones sanitarias, explicando a los profesionales cuales son los fármacos con mayor utilidad y los tratamientos psicológicos y ejercicios físicos adecuados.
- También se ha editado otro documento técnico sobre  la práctica beneficiosa del ejercicio entre los pacientes de Fibromialgia:  "El Ejercicio Físico en las Personas con Fibromialgia ".
- Y una guía breve y  fácil de manejar para que sea usada por los profesionales durante su trabajo.



Continúo la Sra. Consejera diciendo que  no es lógico que en el siglo XXI, con los constantes avances médicos, se siga sufriendo dolor y  que es necesario conseguir una mayor calidad de vida posible, para lo que disponemos en la Comunidad de cuatro unidades de dolor y otros centros de atención a estos pacientes.

sábado, 19 de junio de 2010

Recogida de firmas por internet

En esta página podemos firmar para que la Fibromialgia sea reconocida como enfermedad incapacitante

http://firmemos.es/lafibromialgiaenfermedadinhabilitante

miércoles, 16 de junio de 2010

Reunión con la Consejera de Sanidad

El próximo día 22 de junio en Mérida estamos invitadas la Presidenta (Mª José Camello) y la Secretaria (Mª Isabel Acedo) de AFYER  a una reunión  junto al resto de Asociaciones de Fibromialgia de la Comunidad Autónoma de Extremadura  con  Dª María  Jesús Mejuto - Consejera de Sanidad y Dependencia-  con motivo de informar sobre  los nuevos Documentos  Técnicos de Fibromialgia que  tendrá lugar en Mérida, en la Sala de Prensa de la Junta de Extremadura, sita en la plaza del Rastro de esta ciudad de Mérida.

Esperamos traernos nuevas y buenas noticias para tod@s l@ afectad@s por la Fibromialgia.
Ya os informaremos.

miércoles, 9 de junio de 2010

Psicóloga

Nos hemos reunido con la nueva  Psicóloga de Mancomunidad para ver si podemos continuar con la psicoterapia y en principio no tendremos problema ya que está dispuesta a continuar con las actividades en la Asociación.
Antes quiere que pasemos  por su despacho para pedirle cita individual y conocernos a cada una y ver que terapias llevará a cabo.

 En San Vicente pasa consulta los martes por la tarde, a partir de las  17horas y hasta las  20 horas y los miércoles por la mañana de 9 a 14 horas. Teléfono: 924-41 11 37
En Valencia de Alcántara  los lunes de 11 a 14 horas y de 17 a 19 horas. Los martes de 11 a 14 horas. Teléfono: 927-66 81 47

Alimentación para FM.-Beneficios del Omega 3

domingo, 6 de junio de 2010

miércoles, 2 de junio de 2010

SORTEO TV

La televisión de pantalla plana, de 32 ", rifada por nuestra Asociación  el pasado día 28 de mayo,  en combinación con el sorteo de la ONCE, fue para el   nº  950 y
resultó  agraciada : Isabel Mª Carnerero Hipolito

lunes, 24 de mayo de 2010

RECOGIDA DE FIRMAS POR INTERNET

Aquí os dejo la dirección de una página donde podéis dejar vuestra firma para que la Fibromialgia sea reconocida como enfermedad incapacitante.

http://firmemos.es/lafibromialgiaenfermedadinhabilitante

sábado, 22 de mayo de 2010

Siete de cada 10 enfermos de fibromialgia necesitó una baja laboral en 2009

Noticias EFE
Madrid, 10 may (EFE).- Siete de cada diez enfermos de fibromialgia necesitó una baja laboral en 2009, ha informado hoy la Sociedad Española de Reumatología (SER), con motivo de la celebración el 12 de mayo del Día Mundial de esta enfermedad.
El último año, un 67% de los pacientes en activo necesitó algún tipo de baja laboral y, aproximadamente, un 12% de todos ellos obtuvo una incapacidad laboral permanente, según datos del proyecto ICAF -Índice Combinado de Afectación en pacientes con Fibromialgia-.
La fibromialgia produce alteraciones sensitivas y emocionales en áreas cerebrales que deberían regular las sensaciones, y que, al no hacerlo de forma correcta, provocan un exceso de dolor en el aparato locomotor, ha recordado la SER en una nota de prensa.
Por esta razón, quienes la padecen tienen dificultades para desarrollar normalmente sus actividades diarias y, además, continúan sin conocerse las causas que la provocan, por lo que detectarla en sus inicios es prácticamente imposible.
Únicamente cuando los síntomas de la enfermedad -dolor crónico, fatiga y trastornos en el sueño, entre otros- se presentan de forma más visible, es posible realizar un diagnóstico certero. "No en vano, se la conoce entre los pacientes que la sufren como la enfermedad invisible", ha recordado la Sociedad.
Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3%, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en este país.
Y aunque se trata de una dolencia que afecta a grupos de todas las edades, la incidencia más elevada se encuentra entre los 40 y los 50 años, y en un 95% de los casos son pacientes de sexo femenino.
fuente: http://www.ideal.es/agencias/20100510/mas-actualidad/sociedad/siete-cada-enfermos-fibromialgia-necesito_201005101443.html?crear_enviar=Cancelar

martes, 18 de mayo de 2010

miércoles, 12 de mayo de 2010

VII Manifiesto de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.- 12 de mayo de 2010

Cada año conmemoramos el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga  Crónica uniendo nuestras voces para explicar la profundidad de nuestro dolor y  fatiga y los problemas personales, familiares, laborales y sociales que nos producen estas enfermedades.
También cada año pedimos interés, comprensión, respeto, atención profesional de  calidad y más investigación. Aportamos datos, ofrecemos colaboración y reivindicamos derechos. Apelamos al corazón, a la razón, a la ciencia y al derecho.
Demostramos nuestra racionalidad y nuestra responsabilidad en las demandas y en la oferta de colaboración, sin olvidar la lucha contra la incomprensión, la exclusión  y la marginación.
Hoy, 12 de mayo de 2010, tenemos sentimientos contrapuestos entre lo que hemos adelantado y el objetivo final aún no conseguido:
· Nos llena de orgullo la potencia y responsabilidad del movimiento asociativo, su ilusión y capacidad para crear espacios de información, formación y reivindicación.
· Nos infunde esperanza el compromiso y creciente interés y dedicación de muchos profesionales sanitarios y sociales.
· Nos aporta confianza la voluntad política significativa de las administraciones para establecer protocolos de diagnóstico, tratamientos, evaluaciones y prestaciones sociales.
· Nos conmueve el esfuerzo creciente de investigadores para encontrar orígenes, causas, tratamientos, medidas de prevención y detección precoz.
Pero somos conscientes de que debemos continuar luchando para eliminar el rechazo, la arbitrariedad y las posiciones erráticas que persisten enquistadas en el sistema y en la
sociedad:
· RECLAMAMOS respuestas y soluciones institucionales que, hasta ahora, llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente, y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda la excelencia clínica, científica y tecnológica que se merecen.
· PEDIMOS políticas integrales de atención sanitaria y cobertura social, al margen de criterios territoriales, económicos y políticos, bajo la máxima que la Salud no es negociable y que no hay categorías de enfermos ni de enfermedades.
Y, por ello, queremos que todas las personas que nos escuchan hoy sientan y celebren nuestra esperanza y reconocimiento al trabajo hecho; pero que también imaginen, por un momento, el dolor y la fatiga que no se detienen nunca; la angustia y el miedo que nos acompañan siempre; la rebeldía y la impotencia por
las decepciones que recibimos a menudo.
Porqué, si bien hay un padecimiento del dolor que entra en el ámbito más privado de la persona, hay un sentimiento universal que nos une a TODOS, que es la necesidad de comprensión y solidaridad.
Queremos que, ni que sea por un día, nuestras palabras unan a TODOS en un gran gesto de solidaridad en la lucha por mantener nuestra dignidad personal intacta, nuestra familia unida, nuestro trabajo seguro, nuestros derechos reconocidos.
En definitiva, defendemos el derecho a tener la mejor calidad de vida posible en el seno de nuestra sociedad. Y si las sociedades justas se definen por unos principios o valores que son universales y que las caracterizan, a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos corresponde, nos lo hemos ganado y es de justícia.

Plataforma de Fibromialgia

martes, 11 de mayo de 2010

Puri Huracan.-12 DE MAYO COMIENZA LA CUENTA ATRÁS

Querid@s amig@s:
Comenzamos la cuenta atrás para nuestro gran dia.
Ha sido un esfuerzo muy grande por parte de tod@s.
Mañana es jornada de reflexión para nuestros médicos, esos médicos que han estado negando sistematicamente que existimos como enfermos crónicos y pluripatologicos.
Ya sabeis que mañana dia 11 el Colegio de Médicos de Madrid ofreció sus salas para poder acoger la Primera Jornada Cientifica sobre el SFC que se celebra en Madrid. Creemos que será un exito entre los profesionales de la salud y si no lo fuera no habrá sido por difusión en hospitales y centros de AP.
-El Dr. Soriano del Hospital Carlos III de Madrid experto en enfermedades infecciosas y una eminencia mundial en retrovirus nos hará un resumen del XMRV y su "posible" implicación en SFC.
-El Dr. Ferrán hablará sobre manifestaciones clinicas, diagnostico y manejo terapeutico del SFC. Clinica Cima de Barcelona
-Elena Navarro sobre aspectos legales y sociales del SFC presidenta de la Plataforma FM SFC SQM.
de 16 horas a 18 horas


El dia 12 estaremos en la Pta del Sol a las 12 horas con nuestra gran Pancarta y carteles de NO SOMOS INVISIBLES. Se leerá el Manifiesto en el que han contribuido enferm@s con sus testimonios.Habrá sillas de ruedas y andadores para los que esteis más incapacitados y contaremos con voluntarios que nos ayudarán.
La prensa, radio y tv están invitados también.
Esperemos que sea un gran dia para todos los que puedan asistir y los que no, estarán en nuestro corazón y pensamientos.
A tod@s un gran ciber-abrazo.



NO SOMOS INVISIBLES

sábado, 8 de mayo de 2010

Cruz de Mayo

Aunque esta cruz no es de la Asociación, si que deseo subirla porque está realizada por un grupo de amigas entre las que se encuentra nuestra socia y compañera  Mercedes de Valencia de Alcántara.
Bien por ellas y ese 2º premio

miércoles, 5 de mayo de 2010

Cruz de Mayo

El pasado día 3 , festividad de la Cruz de Mayo, estuvimos junto a nuestras compañeras de  Valencia de Alcántara  en la plaza. Instalamos un puesto de comidas y bebidas durante todo el día para recaudar fondos para nuestra Asociación.
Fue mucha la gente que se acercó para saber quienes eran esas mujeres de naranja y que era Afyer.


Todo un éxito, con gran afluencia de público  para saborear nuestros dulces caseros y nuestros resolios de limón y café, nuestras sangrías,  tortillas, gazpachos, empanadas, paellas....
Desde aquí les damos las gracias a toda la gente que nos visitó y que se interesaron por conocer algo más sobre la fibromialgia y por supuesto a todos los que colaboraron y a los que hicieron posible que estuvieramos allí, entre ellos al Ayuntamiento de Valencia de Alcántara.

sábado, 1 de mayo de 2010

Los Mayos 2010

Hoy nuestras compañeras de Valencia de Alcántara nos han sorprendido con un mayo sobre la fibromialgia. En cuanto tenga las fotos las subiré al blog.

Gracias a todas ellas y especialmente a Mercedes por su trabajo porque cualquier acto que se haga es importante para su reconocimiento.

jueves, 29 de abril de 2010

COMUNICADO DE LA PLATAFORMA FM-SFC-SSQM

Debido a problemas y agenda con el Ayuntamiento de Madrid, la Manifestación del 12 de mayo debe trasladarse de lugar a la PLAZA PUERTA DEL SOL enfrente del reloj de la Puerta del Sol. A pesar que el lugar idóneo era el elegido, igualmente éste es amplio y concurrido y dispondremos de sitio suficiente.Esperamos que entendáis que a veces las cosas de palacio van despacio y que Madrid en esas fechas por la Fiesta de San Isidro es un hervidero de turistas y gente.Esperamos disfrutar de este día y os esperamos a tod@s.

miércoles, 28 de abril de 2010

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Noticia de la Fundación Alborada :

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, mañana jueves 29 de abril10:00 a 10:30 horas


Programa "Hoy por Hoy"Con motivo del IV Congreso de Medicina Ambiental, con una entrevista en directo a la Presidenta de la Fundación, Dra. Muñoz-Calero, para tratar sobre las enfermedades de origen ambiental.


Podréis escucharla online en www.cadenaser.com

miércoles, 21 de abril de 2010

Declaración del Parlamento Europeo sobre la fibromialgia(2010/C 46 E/07)

El Parlamento Europeo,  Visto el artículo 116 de su Reglamento,
 A. Considerando que cerca de 14 millones de personas en la Unión Europea y entre el 1 y el 3 % de la población mundial total sufre de fibromialgia, un síndrome debilitante que causa dolores crónicos generalizados,
B. Considerando que, aunque la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como enfermedad ya en 1992, esta patología no está incluida en el índice oficial de patologías en la UE, lo cual impide a los pacientes obtener un diagnóstico oficial,
C. Considerando que las personas que sufren de fibromialgia acuden con más frecuencia al médico de cabecera, son remitidos con mayor frecuencia a especialistas, reciben más certificados de baja por enfermedad y son hospitalizados con mayor frecuencia, lo que genera una carga económica considerable para la UE,
D. Considerando que los pacientes de fibromialgia tienen que luchar por llevar una vida plena e independiente, a menos que tengan acceso a un tratamiento y un apoyo adecuados,
1. Pide al Consejo y a la Comisión que:
— desarrollen una estrategia comunitaria sobre la fibromialgia con objeto de que esta patología sea reconocido como enfermedad;
— contribuyan a la sensibilización sobre esta patología y faciliten el acceso a la información para profesionales y pacientes, apoyando las campañas de la UE y nacionales de sensibilización;
— alienten a los Estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento;
— promuevan la investigación sobre la fibromialgia mediante los programas de trabajo del Séptimo Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico y futuros programas de investigación;
— promuevan el desarrollo de programas para la recopilación de datos sobre la fibromialgia;
2. Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los
firmantes, al Consejo, a la Comisión y a los Parlamentos de los Estados miembros.

jueves, 15 de abril de 2010

Invitación para asistir al Acto que se celebrará en la Catedral de Sevilla oficiado por el Arzobispo (Chary-fibroamigosunidos)

Información enviada por: CHARY DE FIBROAMIGOS


Autoridades que asistiran al acto de Sevilla el 5 de mayo.


  • El Decano del Ilustre colegio de Abogados de Sevilla Don Jose Joaquin Gallardo
  • El Vicepresidente del colegio de Farmaceutico Manolo Ojeda
  • El vicepresidente de la FEDER federacion española de Enfermedades raras
  • Moises Abascal
  • El Hermano Mayor de la Hermandad del Gran Poder de Sevilla
  • Enrique Esquivies
  • Su Homónimo de la Hermandad de la Hiniesta
  • Presidente del consejo General de Hermandades y Cofradias Adolfo Arenas
  • Club de futbol Real Betis balonpie 
  • Presidente del Excmo. Colegio de Trabajos Sociales de Sevilla. Don Rafael Hidalgo
  • Don Javier Alés Sioli. Profesor titular de la Escuela de Trabajadores Sociales de la Universidad Pablo Olavides, de Sevilla.
  • Don Juan Palma Gutiérrez. Letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla. Miembro de la CFDS of America de Charlotte, Carolina del Norte

A nivel Artistico,  Presentador y Locutor: Agustin Bravo de Canal sur

  
 REPRESENTANTES CONFIRMADOS ORGANISMOS MUNICIPALES
  • SRA. ROSA TORRES PRESIDENTA DEL PSOE DE ANDALUCIA
  • CONCEJALA DE BIENESTAR SOCIAL Y DELEGADA CRUZ ROJA 
  • SRA. PAQUI LOPEZ AYUNTAMIENTO DE (OLIVA) VALENCIA
  • SRA. PILAR RIPOLL FELIU DIRECTORA GENERAL DE CALIDAD Y ATENCION AL PACIENTE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIONES:

1-AFISA DE LA SAFOR OLIVA VALENCIA 

2- FIBROAMIGOSUNIDOS.COM
3-FIBROVIDA DE BORMUJO SEVILLA
4-ALTEA HUELVA 
5-LA ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE MARBELLA
6-ASQUIFIDE ALICANTE
7-AFIMA MARINA ALTA DE DENIA ALICANTE
8-ASIMEPP DE TORREVIEJA ALICANTE
9-CHARY DE FIBROAMIGOSUNIDOS
10-DORI SOCIA DE AFISA COMPAÑERA DE FIBROAMIGOSUNIDOS Y DE LA PLATAFORMA
11-FIBROCAMPÍÑA DE MARCHENA 
12-LA PLATAFORMA NACIONAL DE FM, SFC, SSQM, SE ADHIERE A LA DIFUSION DEL ACTO 
13-ASOCIACION DE MERCURIADOS 
14- ASOCIACION DE FIBROALJARAFE DE SAN JUAN DE AZNALFARACHE
15-ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA ALFYFCRONIC DE LEBRIJA (SEVILLA) 
16-AFITOR ( SEVILLA)
17-ASOCIACION DE FIBROMIALXIA DE LUGO ALUFI

18-AFINA ASOSIACION DE FIBROMIALIGIA NAZARENA
Y ESTAMOS PENDIENTES DE CONFIRMAR LA ASISTENCIA DE ALGUNA REPRESENTACION DE LA CASA REAL, LA DUQUESA DE ALBA.
MAS ASOCIACIONES Y HERMANDADES DE SEVILLA Y PUEBLOS DE ALREDEDORES
Y DISTINTOS ORGANISMOS TANTO POLITICOS COMO AYUNTAMIENTOS

miércoles, 14 de abril de 2010

JORNADA FORMATIVA EN ANDALUCÍA

DIARIO DE CÓRDOBA.-13/04/2010 A.R.A.
El hospital Reina Sofía acogerá hoy una jornada formativa organizada por la federación de asociaciones de fibromialgia, Alba Andalucía, en colaboración con la Delegación Provincial de Salud, en la que un centenar de profesionales sanitarios debatirán y analizarán el mejor abordaje y tratamiento de esta enfermedad. Según explicó Encarnación Sarría, presidenta de la asociación cordobesa Acofi, se trata de una jornada que se está llevando a cabo en todas las provincias andaluzas y que va dirigida a mejorar el proceso asistencial, a partir de la creación de equipos multidisciplinares, que deberán incluir desde médicos de familia a especialistas, trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos y fisioterapeutas. La fibromialgia es una enfermedad de diagnóstico controvertido y amplio espectro de síntomas cuya prevalencia es mayor en las mujeres.

domingo, 11 de abril de 2010

Libro interesante

Editorial: Urano
Año publicación: 2005

Usted puede sanar su vida ( Louise Hay):

El mensaje de Louise L. Hay es sencillo y se puede formular en pocas palabras; de hecho, le basta una página de esta obra para presentarnos lo esencial. Para él lo importante es que lleguemos a comprender que lo que pensamos de nosotros mismos puede llegar a ser verdad para nosotros, que todos somos responsables en un cien por ciento de todo lo que nos sucede, lo mejor y peor. Porque cada cosa que pensamos está creando nuestro futuro, es decir, cada uno de nosotros crea sus experiencia con lo que piensa y siente. Y esto nos abre enormes posibilidades de cambio porque en nuestras mentes los únicos que pensamos somos nosotros. Cuando creamos paz, armonía y equilibrio en nuestras mentes, los encontramos en nuestras vidas. A partir de estos principios, nos sugiere una forma de vivir que tendrá como resultado mayor autoestima, convivencia en paz con nosotros mismos y los demás y la posibilidad de conseguir lo que queremos para nuestras vidas.

miércoles, 7 de abril de 2010

Don Benito acogerá las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia

EFE
Las instalaciones de Feval, en Don Benito, acogerán el próximo 30 de mayo las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectos y sus familias.
Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (Afibrodon) con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Dependencia. Según los organizadores, el objetivo de estas jornadas es mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes y del propio afectado y se enmarcan dentro del programa de actividades formativas que está llevando a cabo Afibrodon.
Las jornadas se abrirán con la intervención de la presidenta de la asociación, Pepa Genovés, a la que seguirá la ponencia "Reflexiones sobre la fibromialgia" a cargo de Alicia Guerrero, fisioterapeuta. A la conclusión de esta ponencia, la psicóloga Judith Olivares y la fisioterapeuta Esther Medina desarrollarán la ponencia titulada "Conociendo la fibromialgia".
"La fibromialgia desde el punto de vista del familiar" será el tema que aborde Julio Maroto, familiar de una afectada, al que seguirá la psicóloga Sandra Díaz con "La familia como fuente de apoyo" y el desarrollo de una serie de talleres

lunes, 5 de abril de 2010

RECUERDO

MAÑANA, DIA 6 DE ABRIL, A LAS 6 DE LA TARDE INICIO DE LAS CLASES DE RELAJACIÓN.

¡¡NO OS OLVIDÉIS!!

domingo, 4 de abril de 2010

Síndrome de Fatiga Crónica. Cuando el cansancio produce discapacidad


(Del facebook de Chary Romero)
por Ivarelyz Figueredo De Abreu

Aunque no tiene una causa clínicamente comprobada, este padecimiento representa un problema de salud pública mundial al generar un alto porcentaje de ausentismo laboral. Tampoco se conoce un tratamiento efectivo para superarlo. Sin embargo, los especialistas continúan investigando este mal que, incluso, puede generar el aislamiento social de una persona

Seguramente, alguna vez le ha tocado sufrir una de esas gripes que suele llamarse rompehuesos. Esa en la que duelen hasta las pestañas y el cansancio que se siente puede llegar a impedir la realización de los quehaceres diarios. Así, lo único que provoca es acostarse a reposar, mientras se toma consomé de pollo, varias limonadas calientes aderezadas con miel y algunos antigripales. Lo normal es que a los pocos días pasen los síntomas, uno se sienta bien y vuelva a la rutina.

Pero, ¿se imagina que no se reponga? ¿Que la fatiga persista a pesar del descanso y los remedios caseros? Pues, a veces este cansancio extremo puede convertirse en un padecimiento por sí mismo, llegando a afectar la calidad de vida y las relaciones sociales de una persona. Si el agotamiento permanece por más de seis meses y reduce en 50% la capacidad física e intelectual, se puede estar en presencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

El neurólogo del Instituto Diagnóstico de Caracas, Pedro Luis Ponce, explica que la debilidad es una reacción de alerta que avisa cuando el cuerpo está llegando a su capacidad límite de respuesta, se siente sobrecargado de trabajo o tensión emocional y requiere reposo; “sin embargo, si este descanso no ofrece alivio significativo y además aparecen otros síntomas como debilidad, alteración en la memoria reciente, faringitis, ganglios inflamados, dolores musculares y articulares, cefalea, febrícula (quebranto), ansiedad y visión borrosa, hay que estar muy alerta”.

El SFC aún no tiene una causa clínicamente conocida, a pesar de que se presentaron brotes epidémicos con características similares entre –1940 y 1960– en Estados Unidos e Islandia, los cuales recibieron la denominación de Iceland Disease y Royal Free Disease. También, en los años 80, se le llamó “fiebre de los yuppies”, dada su alta incidencia en personas jóvenes, de un nivel socioeconómico alto, con una actividad profesional sumamente competitiva.

Por esta razón, el diagnóstico se hace difícil y se requiere establecer una historia clínica completa en la que se descarten patologías asociadas o enfermedades entre cuyos síntomas esté la fatiga. “Se debe hacer un análisis por exclusión, porque el cansancio es un padecimiento muy inespecífico y puede ser producido por otros síndromes”, explica Ernesto Rodríguez, médico internista-psiquiatra del Instituto de Medicina Integral de San Bernardino, al tiempo que agrega que puede estar asociado a la fibromialgia (enfermedad que contempla dolor muscular, fatiga crónica e insomnio), disfunción inmunológica, agentes infecciosos (virus de Epstein Barr, de la mononucleosis crónica, del herpes), irritación del sistema nervioso central o la hipotensión.

Asimismo, debe descartarse la presencia de depresión, porque ésta puede producir síntomas vagos parecidos a los de la fatiga crónica, aunados a tristeza patológica, irritabilidad, ideas suicidas y al desgano en la realización de las actividades que antes solían ser placenteras.

Todas estas posibles causas continúan bajo el microscopio de los especialistas, pues el SFC puede ser considerado como un problema de salud pública mundial al generar altos porcentajes de ausentismo laboral. “No es una enfermedad mortal por sí misma, pero cada día lleva a más personas a una situación de invalidez funcional total y, además, ocasiona grandes costos monetarios”, indica Rodríguez.
Mujeres propensas

En sus inicios, este síndrome puede ser confundido con una gripe o con el cansancio común, producto de la agitación constante en la que debemos vivir. De hecho, en 85% de los casos tiene como manifestación inicial un episodio gripal. Sin embargo, no todo el que está cansado sufre SFC.

“Lo esencial de esta enfermedad es que exista una fatiga intensa nunca experimentada por el sujeto, un agotamiento que afecta hasta el modo de amarrarse los zapatos. Estas personas deben invertir el doble del esfuerzo en todas las actividades de su rutina diaria, quedando totalmente exhaustas”, indica Rodríguez.

Aunque ningún estudio ha comprobado cuál es la raíz del SFC, se sabe que se puede precipitar en personas estresadas o que han sufrido un cambio traumático en su vida. Específicamente, existe una mayor prevalencia entre la población femenina, de 30 a 50 años.

En Estados Unidos, donde el Centro de Control de Enfermedades y el Instituto Nacional de Salud llevan a cabo investigaciones, se ha determinado que en las mujeres este síndrome es tres veces más común que la infección por HIV y considerablemente mayor que el riesgo de contraer cáncer de pulmón. En adolescentes también se han realizado estudios y los resultados muestran que hay un índice mayor, alrededor de 30 por 100.000, en menores de 16 años. En Venezuela no existen cifras al respecto, aunque los especialistas estiman que el SFC como co-morbilidad (patología simultánea) de la fibromialgia y la depresión se presenta en 60% de los casos.



“La fatiga crónica afecta de modo muy grave la calidad de vida de un paciente. Normalmente, no se encuentra ningún síntoma ligado al déficit neurológico, pero, según algunas investigaciones, puede deberse a una inflamación en las interconexiones del sistema nervioso que impiden que los neurotransmisores efectúen su función adecuadamente, limitando las respuestas de las personas hacia su entorno”, señala Pedro Luis Ponce, quien agrega que lo importante es investigar a fondo y determinar si el paciente padece trastornos psiquiátricos, hepáticos, cardíacos, renales o algún tumor cancerígeno que le induzca al cansancio físico.
Soluciones paulatinas
El pronóstico a largo plazo de los sujetos con SFC es reservado, por lo impredecible e inespecífico de la enfermedad. Algunos pacientes sanan completa o parcialmente, mientras que otros tienen que aprender a vivir con esta discapacidad luego de pasar por un largo tratamiento sintomático (por más de seis meses), es decir, una terapia dirigida a controlar por separado las dolencias que se incluyen en el síndrome.

Ernesto Rodríguez señala que se suelen prescribir medicamentos para el insomnio, rutinas de actividades físicas dirigidas por un especialista, rehabilitación con ejercicios leves, una dieta balanceada, cambios en el estilo de vida e, incluso multivitamínicos, antimicóticos, antidepresivos, ansiolíticos o antivirales. Además, el apoyo familiar, el acercamiento y la compresión son muy importantes. “Sin embargo, todavía no hay nada totalmente comprobado en cuanto a tratamiento. Lo que se sabe es que el abordaje terapéutico debe ser multidisciplinario; donde participen psicólogos, psiquiatras, fisiatras, internistas, reumatólogos y nutricionistas que puedan guiar a la persona hacia la superación de su problema”.

Cuando se padece el Síndrome de Fatiga Crónica, el paciente entra en un estado de discapacidad que puede transformarlo en un aislado social, porque lo único que busca es descansar para aliviarse. De allí que se deba estar atento ante cualquiera de las manifestaciones sintomatológicas que contempla, pues es posible que, en lugar de atravesar por una época de fuerte cansancio, esté a pocos pasos de convertirse en un agotado perenne.

sábado, 3 de abril de 2010

Don Benito acogerá las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia

HOY.es (Salud)
EFE | Las instalaciones de Feval, en Don Benito, acogerán el próximo 30 de mayo las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectos y sus familias.


Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (Afibrodon) con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Dependencia. Según los organizadores, el objetivo de estas jornadas es mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes y del propio afectado y se enmarcan dentro del programa de actividades formativas que está llevando a cabo Afibrodon.

Las jornadas se abrirán con la intervención de la presidenta de la asociación, Pepa Genovés, a la que seguirá la ponencia "Reflexiones sobre la fibromialgia" a cargo de Alicia Guerrero, fisioterapeuta. A la conclusión de esta ponencia, la psicóloga Judith Olivares y la fisioterapeuta Esther Medina desarrollarán la ponencia titulada "Conociendo la fibromialgia".

"La fibromialgia desde el punto de vista del familiar" será el tema que aborde Julio Maroto, familiar de una afectada, al que seguirá la psicóloga Sandra Díaz con "La familia como fuente de apoyo" y el desarrollo de una serie de talleres.

jueves, 1 de abril de 2010

GRADOS DE FIBROMIALGIA



El médico especialista debe clasificar el grado de afectación  de la fibromialgia en sus diferentes grados:


Grado I : Afectación  leve: 
Escalas de valoración clínica con puntuaciones menores  al 50% y que no interfieren en el funcionamiento o en  el trabajo. 


• Grado II: Afectación  moderada 
Escalas de valoración clínica entre el 50% y el 75%  que interfieren  con  el funcionamiento y el trabajo (pérdida parcial). 


• Grado III: Afectación  grave 
Escalas de valoración clínica superiores al 75% y con gran  interferencia  en  el funcionamiento y en el trabajo (imposibilidad para llevar a  cabo el trabajo )

martes, 30 de marzo de 2010

VACACIONES SEMANA SANTA

Ahora tocan vacaciones de Semana Santa.
Reiniciaremos las actividades:
  • El 6 de abril, a las 6 de la tarde. -  Relajación con Meli Garay.
  • El 7 y 8 de abril.- Curso sobre Igualdad en Valencia de Alcántara, por los Técnicos de Mancomunidad.
  • El 9 de abril.- Gimnasia con Juan Luis Vaquero.
  • El 13 y 14 de abril.-  Curso sobre Igualdad en San Vicente de Alcántara, por  los Técnicos de Mancomunidad.
  • El 20 de abril.- Psicoterapia con Bea Maeso.
¡¡DISFRUTAD DE LAS VACACIONES Y DESCANSAD¡¡

lunes, 29 de marzo de 2010

RECOGIDA DE FIRMAS DE APOYO A LA FIBROMIALGIA

La Plataforma de fibromialgia me ha remitido un documento para la recogida de firmas para la adhesión y reivindicación de derechos y solidaridad con los afectados por Fibromialgia, SFC y SSQM.
Es para que nos firmen todas las personas que nos apoyan.
Deben completar nombre, apellidos, DNI y firma.
NOTA.- Deben ir firmados con boligrafo azul y sin ninguna tachadura, de lo contrario no valen.
Podéis descargarlo en vuestro ordenador como imagen  y después imprimirlo, o bien pedirme las copias.
Cuando las tengais completas las entregais en la Asociación y desde aquí las remitiremos a la Plataforma.


¡¡CUANTAS MÁS FIRMAS TENGAMOS MÁS CASO NOS HARÁN.¡¡

viernes, 26 de marzo de 2010

EL AUTOCUIDADO DE LA ENFERMEDADES CRONICAS DESACREDITADAS

Plataforma para la FM y SFC

La soledad de estos pacientes aboca a que los tratamientos que se prescribieron en su día, sean abandonados precisamente porque no hay seguimiento de la cronicidad. Estos pacientes buscan soluciones pero encuentran barreras que impiden avanzar conjuntamente a sanitarios y enfermos.
Es entonces cuando el paciente de estas patologías en su propia investigación, decide que, si no es entendido ni atendido, buscará por propios medios fuentes de las que sustanciar el cuidado de su enfermedad.
Pero a este paciente le faltan recursos para poner en marcha un seguimiento científico, medible y constatable para su historia clínica. El paciente bandea, choca y se confunde o es confundido por medios inaceptables para su dolencia.
Aunque padezca otras comorbilidades, hipertensión, problemas cardíacos, abdominales, psicológicos, neurológicos, de aparato locomotor, etc. sólo es atendido de la patología concreta sin simultanear multidisciplinarmente los síndromes.
Así su periplo de soledad pasa por las diferentes consultas independientes sin hacer constar en las historias médicas que padece estos síndromes negando la credibilidad de ellas, negando e ignorando que el paciente sufre en esta negación.
En ello, los sanitarios obvian lo que el paciente quiere trasmitir, desea y preocupa y que a veces es él mismo quien lo oculta por su descrédito como enfermo y como patologías desconocidas como enfermedades crónicas.
Es así como el paciente entró en las redes sociales de autoayuda, se automedica, abandona o toma más o menos de las prescripciones de los facultativos constituyendo un grave peligro para la salud ser paciente POLIMEDICADO, pero paciente no controlado.