El sábado día 12 de mayo, día intenacional de la fibromialgia, estuvimos en el mercadillo de los sábados en el Parque de España. Y desde aquí quiero agradecer a todos vuestra colaboración y vuestro apoyo con esta Asociación . Fue un gran exito. Imposición de lazos e información de la enfermedad y como no podía de ser de otra manera , nuestros vecinos se implicaron con nosotros.
Gracias, gracias y gracias.
Con actividades como esta damos a conocer unas enfermedades bastantes desconocidas , pero que nos puede tocar a cualquiera.
Manifiesto de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.-
DÍA INTERNACIONAL
DE LA FIBROMIALGIA
Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
2018
Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica,
alzamos de nuevo una única voz para reivindicar nuestros derechos ciudadanos, denunciar
las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario y Social y hacer propuestas para mejorar
los
Planes de atención sanitaria y de cobertura social como pasos necesarios para mejorar
nuestra calidad de vida y la de nuestras familias.
alzamos de nuevo una única voz para reivindicar nuestros derechos ciudadanos, denunciar
las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario y Social y hacer propuestas para mejorar
los
Planes de atención sanitaria y de cobertura social como pasos necesarios para mejorar
nuestra calidad de vida y la de nuestras familias.
Esta única voz la canalizamos a través de las Asociaciones de pacientes que, a lo largo de
todo el año, recogen todas nuestras inquietudes y problemáticas para poder elaborar este
Manifiesto.
todo el año, recogen todas nuestras inquietudes y problemáticas para poder elaborar este
Manifiesto.
Manifiesto que habla del drama humano que conlleva el padecer unas enfermedades que
causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan
incomprensión o indiferencia, creando estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos
considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro.
causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan
incomprensión o indiferencia, creando estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos
considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro.
Si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad
ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de instituciones,
profesionales, sociedad… el camino por recorrer es todavía largo y angosto, aunque menos
que nuestra determinación. Así, cargamos nuestras alforjas para este próximo año con
algunas de nuestras principales premisas:
ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de instituciones,
profesionales, sociedad… el camino por recorrer es todavía largo y angosto, aunque menos
que nuestra determinación. Así, cargamos nuestras alforjas para este próximo año con
algunas de nuestras principales premisas:
- El dolor que más nos duele continúa siendo el de la INCOMPRENSIÓN, que todavía
persiste.
Por ello, reclamamos el RESPETO en todos los ámbitos de la sociedad, comenzando
por el ciudadano anónimo, pasando
investigadores hasta llegar a las instituciones públicas como garantes de nuestros
derechos.
- Afirmamos, una vez más, que la enfermedad y los enfermos no tienen
NACIONALIDAD y, por ello, no deben existir diferencias entre Comunidades
Autónomas y es indispensable:
- Garantizar el ACCESO UNIVERSAL de los pacientes de fibromialgia y
síndrome de fatiga crónica al Sistema Público Sanitario y Social. - Garantizar la EQUIDAD del Sistema en todas las Comunidades Autónomas,
mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención;
medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías, invalideces
y derechos a prestaciones sociales. - Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los
servicios sociosanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.
- Mantenemos que queremos ser CORRESPONSABLES de nuestra salud y calidad de
vida.
Por tanto, queremos participar en la planificación de las políticas sanitarias y
sociales, y en los Planes Directores de aplicación.
- Nos reafirmamos en la necesidad de CREAR SINERGIAS con todos los afectados
por enfermedades que cursan con Dolor Crónico y con las Asociaciones que les
representen, para UNIR FUERZAS frente a las problemáticas comunes.
- Nos comprometemos a todo ello desde la colaboración con las asociaciones y
federaciones de afectados y mediante el VOLUNTARIADO SOCIAL.
En definitiva, queremos unir voluntades y esfuerzos para reclamar, una vez más, la
NORMALIZACIÓN de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónicos, de acuerdoa unas GARANTÍAS MÍNIMAS representadas en los puntos programáticos básicos e
irrenunciables asumidos por las ASOCIACIONES y FEDERACIONES en las jornadas
Codo con Codo y que se corresponden también con las conclusiones del Estudio
EPIFFAC.
En este DÍA INTERNACIONAL, también queremos manifestar nuestro reconocimiento
a tantas personas que han luchado y luchan a nuestro lado en este camino hacia la
NORMALIZACIÓN y para mantener nuestra DIGNIDAD como personas y como pacientes.
a tantas personas que han luchado y luchan a nuestro lado en este camino hacia la
NORMALIZACIÓN y para mantener nuestra DIGNIDAD como personas y como pacientes.
Y emplazamos a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios
profesionales,administraciones y responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse
a nuestras reivindicaciones y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa y
equitativa.
profesionales,administraciones y responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse
a nuestras reivindicaciones y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa y
equitativa.
AFYER 12 de Mayo de 2018
